Erasmus MC : Laetitia Veerbeek

1 oktober 2008
Promotor: Prof. dr. P.J. van der Maas
Co-promotoren: Dr. A. van der Heide en Dr. L. van Zuylen 

In het onderzoek ‘Zorg en kwaliteit van leven in de stervensfase’ is nagegaan welke bijdrage het Zorgpad Stervensfase (Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt, LCP) levert aan de professionele zorg voor stervende patiënten en hun naasten en de kwaliteit van leven in de stervensfase. Het Zorgpad Stervensfase is ontwikkeld in het Marie Curie Hospice in Liverpool, waar het sinds de eind jaren negentig wordt toegepast. Het Zorgpad Stervensfase is een checklist en een patiëntendossier in één. Het beschrijft zorgdoelen voor de stervensfase, zoals: ‘de patiënt is pijnvrij’, of ‘de familie is ervan op de hoogte dat de patiënt stervende is’. Het Zorgpad Stervensfase bestaat uit 3 delen: 1. beoordeling van de patiënt bij het begin van de stervensfase; 2. continue registratie van de aspecten van zorg die van belang zijn om de zorgdoelen te bereiken en registratie van de eventuele aanpassing van de zorg; 3. zorg na het overlijden. Het onderzoek vond plaats rondom de introductie van het Zorgpad Stervensfase op een aantal afdelingen in ziekenhuizen, verpleeghuizen en twee thuiszorginstellingen. Patiënten die overleden in het jaar vóór de introductie van het Zorgpad Stervensfase (november 2003 - februari 2005) werden vergeleken met patiënten die overleden in het jaar ná de introductie van het Zorgpad Stervensfase (februari 2005 - februari 2006). De medische gegevens werden na overlijden van de patiënt verzameld. Voor iedere overleden patiënt vulden een verpleegkundige, een arts en een nabestaande (indien daartoe bereid) een vragenlijst in over de laatste drie dagen en de laatste drie maanden van het leven van de patiënt. De vragen gingen over de fysieke symptomen van de patiënt, de inhoud van de zorg aan de patiënt en de familie, alsmede over psychosociale symptomen en levensbeschouwing. Daarnaast beantwoordden nabestaanden gemiddeld vier maanden na overlijden van de patiënt vragen met betrekking tot verliesverwerking. De vragenlijsten waren grotendeels gebaseerd op de EORTC QLQC30, de Views Of Informal Carers Evaluation of Services questionnaire (VOICES), de Palliative Outcome Scale (POS) en de Leidse Rouw Vragenlijst (LRV). Aan deze lijsten werden enkele vragen toegevoegd, gebaseerd op eerder onderzoek naar medische zorg en beslissingen in de laatste levensfase. De onderzoeksvragen betroffen het effect van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase op:

1. de kwaliteit van leven van patiënten in de laatste drie levensdagen,
2. de inhoud van zorg voor patiënten in de laatste drie levensdagen,
3. de communicatie in de laatste drie levensdagen en de mate van rouw van nabestaanden.

Hoofdstuk 2 van het proefschrift gaat over een studie die vooraf ging aan het onderzoek. Hierin werd bekeken in hoeverre het Zorgpad Stervensfase kon worden toegepast in de zorg aan stervenden in een Nederlandse instelling. In november 2001 werd een vertaalde versie van het Zorgpad Stervensfase geïntroduceerd op de unit voor palliatieve zorg en symptoomcontrole van het Erasmus MC - Daniel den Hoed Oncologisch Centrum in Rotterdam. Vervolgens werd de mate waarin zorgdoelen werden bereikt vergeleken tussen deze ziekenhuisafdeling in Rotterdam en het hospice in Liverpool. Voor het onderzoek werden de medische gegevens gebruikt van 40 Nederlandse patiënten die overleden waren tussen oktober 2001 en juli 2003 en 40 Engelse patiënten voor wie de leeftijd, het geslacht en de periode van overlijden overeen kwamen met die van de Nederlandse patiënten. De zorgdoelen voor het begin van de stervensfase werden bereikt bij gemiddeld 30 patiënten uit Liverpool en 34 patiënten uit Rotterdam. Gedurende de laatste 24 uur voor overlijden waren symptomen afwezig zonder dat aanvullende interventies nodig waren voor gemiddeld 28 patiënten uit Liverpool en 30 patiënten uit Rotterdam. De zorgdoelen ná het overlijden van de patiënt werden bereikt voor gemiddeld 29 patiënten uit Liverpool en 30 patiënten uit Rotterdam. Verder bleek dat in Liverpool van deel één van het Zorgpad Stervensfase vaker documentatie ontbrak dan in Rotterdam. Het is mogelijk dat ontbrekende documentatie over doelen die reeds bereikt zijn een zekere routine met het werken met het Zorgpad Stervensfase weerspiegelt. Ontbrekende documentatie over het wel of niet bereikt zijn van zorgdoelen brengt echter het risico met zich mee dat actie uitblijft wanneer een doel nog niet bereikt is. We concludeerden dat de mate waarin zorgdoelen bereikt werden vergelijkbaar is tussen de beide instellingen en dat het Zorgpad Stervensfase dus toepasbaar is in een Nederlandse zorginstelling. Daarnaast is blijvende aandacht noodzakelijk voor consistente documentatie van de zorg.
Hoofdstuk 3 bevat resultaten uit het hoofdonderzoek uit de periode vóór de introductie van het Zorgpad Stervensfase, de voormeting. Hierin worden de symptoomlast, de toepassing van medische interventies en aspecten van communicatie in de laatste drie levensdagen vergeleken tussen het ziekenhuis, het verpleeghuis en de thuiszorg. Verpleegkundigen vulden een vragenlijst in voor 239 van de in totaal 321 in deze periode overleden patiënten (74%). Pijn en benauwdheid bleken vaker aanwezig te zijn bij ziekenhuispatiënten dan bij verpleeghuispatiënten of patiënten in de thuiszorg. Incontinentie bleek minder vaak aanwezig bij ziekenhuispatiënten dan bij patiënten in de andere twee settings. Verschillende medische interventies, zoals een spuitenpomp, bloedtesten, radiodiagnostiek, antibiotica en uitzuigen, werden bij ziekenhuispatiënten vaker toegepast in de laatste drie levensdagen dan bij verpleeghuispatiënten of thuiszorgpatiënten. Dat gold ook voor het meten van de bloeddruk of de lichaamstemperatuur. In het ziekenhuis werd in de laatste drie levensdagen vaker dan elders expliciet over het overlijden van de patiënt gesproken.
Hoofdstuk 4 vormt het kernhoofdstuk van het proefschrift en gaat in op onderzoeksvragen 1 en 2, waarbij de nameting wordt vergeleken met de voormeting ten aanzien van de documentatie en de symptoomlast en de communicatie in de laatste drie levensdagen, zoals beoordeeld door verpleegkundigen en nabestaanden. Tijdens de voormeting vulden 219 verpleegkundigen en 130 nabestaanden een vragenlijst in voor in totaal 220 patiënten. Tijdens de nameting deden 253 verpleegkundigen en 139 nabestaanden dat voor in totaal 255 patiënten. Het Zorgpad Stervensfase werd toegepast bij 197 van de 255 patiënten in de nameting (77%). Er werd in de nameting significant uitgebreider gedocumenteerd dan in de voormeting. Uit zowel de evaluatie van de verpleegkundigen als die van de nabestaanden bleek bovendien dat de symptoomlast voor patiënten in de nameting gemiddeld lager was dan in de voormeting. Nabestaanden evalueerden significant minder angst en hinderlijke slijmvorming en verpleegkundigen significant minder pijn. De communicatie werd door de nabestaanden vergelijkbaar beoordeeld in de voor- en nameting. De conclusie was dat de toepassing van het Zorgpad Stervensfase een positieve bijdrage levert aan de kwaliteit van leven in de stervensfase.
Hoofdstuk 5 richt zich op het effect van onderkenning van de stervensfase door zorgverleners op het toepassen van medische interventies in de stervensfase en vervolgens op het effect van het toepassen van het Zorgpad Stervensfase op de inhoud van zorg in de stervensfase. De analyse betrof de diagnostische en therapeutische interventies die gedurende de stervensfase werden toegepast. Gegevens waren afkomstig uit de patiëntendossiers en uit de door verpleegkundigen ingevulde vragenlijsten. De stervensfase werd verondersteld onderkend te zijn wanneer er schriftelijke informatie te vinden was in het patiëntendossier over het aanbreken van de stervensfase. Van de 613 patiënten die in het ziekenhuis, het verpleeghuis of thuis met thuiszorg overleden waren, konden er 489 (80%) in het onderzoek geïncludeerd worden. Zorgverleners hadden de stervensfase onderkend bij 380 patiënten (78%). Het aantal patiënten dat diagnostische interventies onderging was significant lager wanneer de zorgverleners de stervensfase hadden onderkend (39%), dan wanneer dat niet het geval was (57%) (p < 0.01). Significant minder patiënten met een onderkende stervensfase kregen bloedtesten (15%), radiodiagnostiek (12%), bloeddrukmetingen (21%), en temperatuur metingen (26%), vergeleken met patiënten zonder een onderkende stervensfase (respectievelijk 39%, 22%, 48%, and 50% van de patiënten) (voor beiden p < 0.05). Significant meer patiënten met een onderkende stervensfase ondergingen wisselligging (46%) en kregen een spuitenpomp (36%), vergeleken met patiënten zonder een onderkende stervensfase (respectievelijk 25% and 12% van de patiënten) (voor beiden p < 0.01). Het onderkennen van de stervensfase bleek dus van essentieel belang voor het verminderen van een aantal onwenselijke interventies in de stervensfase. Toepassing van het Zorgpad Stervensfase heeft het effect van het onderkennen van de stervensfase op het toepassen van sommige interventies, zoals het toepassen van een spuitenpomp in de stervensfase vergroot, mogelijk doordat het expliciet benoemd wordt in het document.
Hoofdstuk 6 betreft de besluitvorming tijdens de laatste levensfase van kankerpatiënten die overleden in het ziekenhuis, het verpleeghuis of thuis en de mogelijke invloed van de introductie van het Zorgpad Stervensfase daarop (onderzoeksvraag 2). De resultaten zijn gebaseerd op 299 vragenlijsten van artsen en 184 vragenlijsten van nabestaanden. Tijdens de laatste drie levensmaanden ontvingen ziekenhuispatiënten vaker dan patiënten in de beide andere settings behandelingen tegen kanker en medicatie ter symptoombestrijding. Voor de meerderheid van de patiënten die in het ziekenhuis of het verpleeghuis overleden was afgesproken om deze patiënten niet meer te reanimeren, terwijl dit het geval was voor een derde van de patiënten die thuis overleden. In iedere instelling had de meerderheid van de patiënten wensen uitgesproken omtrent de medische behandeling. Naasten van patiënten die in het ziekenhuis overleden waren iets minder positief te zijn over de betrokkenheid van de patiënt en henzelf bij de besluitvorming dan naasten van patiënten die overleden in het verpleeghuis of thuis. Gedurende de laatste levensdagen ontvingen patiënten die in het ziekenhuis of het verpleeghuis overleden meer medicatie (het gemiddeld aantal medicijnen per patiënt bedroeg respectievelijk 5,7 en 5,6) dan patiënten die thuis overleden (gemiddeld 3,1 medicijnen). Patiënten die in het ziekenhuis overleden kregen vaker medicatie waarvan de arts dacht dat die het overlijden bespoedigd konden hebben. Van alle ziekenhuispatiënten werd 27% gesedeerd voor overlijden, tegenover 33% van de verpleeghuispatiënten en 11% van de thuiszorgpatiënten. Na de introductie van het Zorgpad Stervensfase hadden minder artsen het idee dat medicatie de dood versneld kon hebben. Op basis van deze resultaten concludeerden we dat kankerpatiënten in het ziekenhuis intensiever behandeld worden in de laatste levensfase dan elders, dat de communicatie over medische beslissingen buiten het ziekenhuis beter lijkt te zijn, er thuis zelden een niet-reanimatie afspraak wordt gemaakt en gebruik van medicatie beperkt is. Het Zorgpad Stervensfase heeft enige invloed op de medische behandeling in de stervensfase.
Tot slot gaat hoofdstuk 7 over onderzoeksvraag 3. In totaal vulden 271 nabestaanden gemiddeld vier maanden na het overlijden van de patiënt een vragenlijst in: voor 131 patiënten in de voormeting en 140 patiënten in de nameting (in totaal voor 57% van de patiënten). In de nameting was het Zorgpad Stervensfase toegepast voor 111 van de 140 patiënten (79%). Nabestaanden gaven in de nameting gemiddeld in mindere mate rouw aan dan in de voormeting (p = 0.01). Daarnaast bleek dat partners hogere rouwscores aangaven dan nabestaanden met een andere relatie met de patiënt, en dat nabestaanden van patiënten die in het ziekenhuis overleden waren hogere rouwscores hadden dan nabestaanden van patiënten die in het verpleeghuis of thuis overleden waren. Behalve dat nabestaanden in de nameting de informatie die zij kregen duidelijker vonden dan nabestaanden in de voormeting (p=0.05), evalueerden zij de communicatie niet significant verschillend tussen de voor- en nameting. Toepassing van het Zorgpad Stervensfase lijkt bij te dragen aan een mindere mate van rouw bij nabestaanden.
In het laatste hoofdstuk, hoofdstuk 8, worden de voorgaande hoofdstukken in een bredere context geplaatst. Het onderzoek toonde twee effecten aan van toepassing van het Zorgpad Stervensfase: een lagere totale symptoomlast bij stervende patiënten en een mindere mate van rouw bij nabestaanden. De verminderde symptoomlast is op zich een bijzonder resultaat, omdat het toepassen van het Zorgpad Stervensfase geen symptoomgerichte zorginterventie is. Het lijkt echter aannemelijk dat het routinematig ‘controleren’ van symptomen zorgverleners beter in staat stelt om problemen op te sporen en adequaat te behandelen. Het kan zijn dat aspecten van communicatie die niet zijn meegenomen in het onderzoek positieve invloed hebben gehad op de verliesverwerking van de nabestaanden in de nameting. Het expliciet benoemen van de stervensfase kan de naasten in de nameting beter in staat hebben gesteld om zich voor te bereiden op het overlijden van de patiënt, wat kan hebben bijgedragen aan een mindere mate van rouw dan bij nabestaanden in de voormeting. Daarnaast levert de toepassing van de het Zorgpad Stervensfase uitgebreidere documentatie op, die uiteindelijk ten goede zal komen aan de zorg voor de patiënt en de familie. De hoofdconclusie van het onderzoek is daarom dat de toepassing van het Zorgpad Stervensfase kan worden aanbevolen voor de zorg aan stervende patiënten.
De verschillen in zorg die gevonden werden tussen de drie zorginstellingen kunnen te maken hebben met het feit dat de zorg in het ziekenhuis in de eerste plaats behandelingsgericht is, terwijl de zorg in het verpleeghuis en thuis meer verzorgend van aard is. Daarnaast vraagt het vaak complexere ziektebeeld van ziekenhuispatiënten over het algemeen een meer interveniërend type zorg. Beide kenmerken kunnen verklaren dat de omschakeling van behandelen naar verzorgen in het ziekenhuis vaak korter voor het overlijden van patiënten plaatsvindt dan in het verpleeghuis en thuis, met als mogelijke gevolgen: intensievere (therapeutische) interventies en meer uitgesproken communicatie in de stervensfase van ziekenhuispatiënten.
Adequate zorg in de stervensfase vereist tijdige onderkenning van de stervensfase door professionele zorgverleners. De toepassing van het Zorgpad Stervensfase kan de opmerkzaamheid van het team op het aanbreken van de stervensfase en op problemen en behoeften van stervende patiënten vergroten. De verpleegkundigen kunnen daarbij een sleutelrol innemen, omdat zij vaak als eerste veranderingen onderkennen in de toestand van de patiënt. Daarnaast, omdat het Zorgpad Stervensfase gedragen wordt door goede documentatie, is het van belang dat, zodra de stervensfase aanbreekt, álle leden van het team, ook de artsen, het document erkennen als patiëntendossier en erin registreren. Toekomstig onderzoek zou zich kunnen richten op het verbeteren van de toepassing van het Zorgpad Stervensfase. Er valt mogelijk nog winst te behalen met een snellere erkenning van de stervensfase en met meer inzicht in de specifieke capaciteiten van ieder teamlid bij het aanpassen van de zorg en bij de communicatie in de stervensfase.