Vermoeidheidsstudie
Onderzoek naar vermoeidheid bij MS
Vermoeid?
Waarschijnlijk heeft u er ook last van, want deze klacht komt vaak voor. Het is een heel gepuzzel om de beste behandeling van vermoeidheid bij MS te vinden. In een poging deze puzzel op te lossen is een groot landelijk wetenschappelijk onderzoek gestart. Het Erasmus MC neemt deel aan deze studie en deze start eind september.
Waarom dit onderzoek?
Al in de vroege fase van multipele sclerose kan het dagelijks functioneren belemmerd worden. Vermoeidheid speelt hierbij een belangrijke rol. Energiemanagement is een vorm van behandeling waarbij patiënten leren om de beschikbare energie goed te verdelen. In de medische literatuur wordt beschreven dat energiemanagement gunstige effecten op vermoeidheid zou kunnen hebben. Het wetenschappelijk bewijs voor deze behandeling is echter onvoldoende. Bovendien weten we nog niet hoe deze behandeling precies werkt.
Met dit onderzoek willen we aantonen hoe effectief energiemanagement therapie is in vergelijking met vermoeidheidsbehandeling door de MS-verpleegkundige, en onderzoeken hoe deze behandeling precies werkt.
Hoeveel tijd kost het u om deel te nemen aan het onderzoek?
De energiemanagement therapie en de vermoeidheidsbehandeling bij de MS-verpleegkundige duren beide 4 maanden. De energiemanagement is een intensieve behandeling omdat u hierbij 12 keer een afspraak heeft met de ergotherapeut van 45 minuten, de vermoeidheidsbehandeling bij de MS-verpleegkundige is minder intensief met 3 afspraken van 45 minuten.
Naast de afspraken voor de behandeling vragen we u ook vijf keer naar het Erasmus MC te komen voor een aantal metingen, om het effect van de behandeling in kaart te brengen. Deze metingen duren met pauzes maximaal twee uur. De momenten zijn 1 week voor de start van de behandeling, 8 en 16 weken na de start van de behandeling, na 6 maanden en 1 jaar. De metingen bestaan uit vragenlijsten die gaan over de verschillende vormen van vermoeidheid, uw dagelijks functioneren, en hoe u omgaat met vermoeidheid. Deze vragenlijsten kunt u thuis achter de computer invullen. Daarnaast worden er op deze meetmomenten conditietesten afgenomen, om te bekijken of uw conditie verbeterd is. Met deze testen wordt bekeken hoe intensief u maximaal kunt presteren. Tot slot worden bloed en speeksel van u verzameld om te bekijken of bepaalde stofjes en hormonen veranderen onder invloed van de behandelingen. Hiermee hopen we meer te gaan begrijpen over vermoeidheid bij MS.
Kunt u kiezen voor 1 van de behandelingen?
Om het effect van energiemanagement goed te kunnen bepalen, moeten we de behandeling vergelijken met een zogenoemde controle behandeling. Om deze vergelijking zo goed mogelijk te kunnen maken, worden de deelnemers aan het onderzoek willekeurig, dat wil zeggen door middel van loting, verdeeld over twee groepen (energiemanagement therapie versus behandeling door de MS-verpleegkundige). U kunt dus niet kiezen welke behandeling u krijgt. We weten niet welke behandeling beter werkt voor de vermoeidheid, het is dus niet zo dat u een mindere gunstige behandeling kunt loten. We hopen er tevens achter te komen of de verschillen in de effecten van de behandeling samenhangen met ziekte en/of persoonlijke kenmerken van de patiënt.
Wilt u informatie over dit onderzoek?
Neem dan contact op met uw behandelaar in het Erasmus MC of met mw. L. Blikman, onderzoeker, te bereiken op 010-7043588. Als u aangeeft dat u mee wilt doen aan het onderzoek krijgt u eerst een afspraak bij de revalidatiearts op de polikliniek. Tijdens dit bezoek zal de revalidatiearts u onderzoeken en bepalen of u in aanmerking komt voor het onderzoek.