Erasmus MC : De psychosociale zorg

Alle kinderen en ouders ervaren de aangeboren afwijking op hun eigen manier; elk kind en elke ouder zak hierop dan ook anders reageren. Het leren omgaan met een afwijkend uiterlijk is niet makkelijk en soms heeft een kind en/of ouder(-paar) hierbij hulp nodig. De situaties, problemen en beslissingen waar u mee te maken krijgt, zijn niet eenvoudig om mee om te gaan. Het is dan ook niet vreemd om hierbij hulp of advies te vragen.

Aan het craniofaciale team zijn een maatschappelijk werker en een psycholoog verbonden. Beiden werken nauw samen en zijn gericht op de zorg en begeleiding van het kind, de ouders en het gezin. De maatschappelijk werker is vooral op de ouders gericht, de psycholoog richt zich met name op het kind.

De maatschappelijk werker
De maatschappelijk werker van het craniofaciale team maakt meestal kort na aanmelding van het kind bij de specialist een afspraak met de ouders voor een kennismakingsgesprek. In dit gesprek wordt o.a. aandacht besteed aan alle vragen en zorgen die u omtrent uw kind heeft, zoals: wat betekent deze aandoening voor ons kind; wat zijn de gevolgen hiervan voor de rest van het gezin; hoe kan ik mijn kind het beste begeleiden; hoe ga ik om met alle reacties vanuit de omgeving?

In dit gesprek is ook aandacht voor verwerking en acceptatie, en voor de vraag of ouders de zorg voor het kind aan kunnen. Ook wordt gevraagd of de informatie van de arts duidelijk is geweest. De maatschappelijk werker kan verder informatie geven over de ziekenhuisopname, de ouder- en pati ntenvereniging, en over eventuele financile zaken.

Afhankelijk van uw behoefte kunnen vervolgafspraken worden gemaakt. In ieder geval wordt het contact voortgezet als uw kind opgenomen wordt voor een craniofaciale operatie.

De psycholoog
De psycholoog kan uw kind helpen om de aangeboren afwijking te leren accepteren en uw kind leren om te gaan met zijn of haar eigen gevoelens en met de reacties vanuit de omgeving. Afhankelijk van de leeftijd van het kind en het probleem, kan dit gebeuren door middel van spelen met het kind, door met het kind te praten of door een combinatie van beide.

Het is voor ouders soms moeilijk te accepteren dat hun kind wel met 'een ander' wil praten over zijn of haar problemen, meer niet met hen zelf. Vaak willen kinderen hun ouders echter niet nog meer belasten dan ze al doen. Ze houden hun zorgen en gevoelens dan voor zichzelf. Het kan dan gemakkelijker zijn voor een kind om zijn of haar problemen bij een 'neutraal' persoon neer te leggen, dan bij zijn of haar ouders.

Verder kan de psycholoog adviseren bij het maken van een schookeuze. Ook kan zij het kind voorbereiden op een operatie of ziekenhuisopname, wanneer het kind extreem angstig is.

Indien de afstand tot het ziekenhuis te groot is, en u of uw kind wel specifieke hulp nodig heeft of wenst, dan kan de maatschappelijk werker of de psycholoog helpen bij het vinden van een hulpverleningsinstantie bij u in de buurt.

U en uw kind kunnen te allen tijde contact opnemen met de psycholoog of de maatschappelijk werker van het craniofaciale team. U kunt dit ook te kennen geven aan één van de andere specialisten van het team, wanneer de psycholoog en/of maatschappelijk werker niet aanwezig is bij uw bezoek aan het ziekenhuis.