De psychosociale aspecten
Reacties en emoties bij een cranioafaciale afwijking.
Craniofaciale afwijkingen kunnen zeer verschillend zijn, zowel voor wat betreft de mate waarin het uiterlijk afwijkingen vertoont als voor wat betreft de gevolgen van de aandoening. Echter, alle ouders krijgen te maken met reacties van zichzelf en van de omgeving en hebben behoefte aan informatie.
Uw eigen reacties
Als bij de geboorte blijkt dat uw kind een craniofaciale afwijking heeft, reageert u met allerlei gevoelens op uw kind, dat zo anderrs is dan u had gehoopt en verwacht.
Gevoelens van teleurstelling, verdriet en ongerustheid kunnen samengaan met boosheid, afkeer, schuldgevoel en schaamte.
Het is helemaal niet vreemd dat u in eerste instantie negatief op uw kind reageert. Het is belangrijk in het verwerkingsproces dat u eerlijk naar uw eigen emoties durft te kijken en hierover praat met uw partner. Het is normaal dat beide ouders manier van reageren hebben en dat het proces van verwerken bij ieder van hen anders kan verlopen.
Reacties van de omgeving
Als ouder heeft u meteen te maken gehad met reacties uit de omgeving. Bij de bevalling waren mensen aanwezig die waarschijnlijk voor het eerst werden geconfronteerd met een baby met een craniofaciale afwijking.
In de praktijk blijkt dat die eerste reactie na de bevalling heel belangrijk is voor ouders. Juist op dat moment heeft u veel behoefte aan steun en opvang. U herinnert zich later niet zozeer de inhoud van de reacties, maar wel de sfeer waarin alles zich afspeelde en of zij zich gesteund voelden door diegenen die bij de bevalling aanwezig waren. Als ouders het moeilijk hebben met hun eigen reactie, kunnen zij soms de neiging hebben deze gevoelens te projecteren op de mensen die bij de bevalling waren.
De kraamtijd is bij uitstek de tijd dat familie en vrienden bij u op bezoek komen. Naast steun en opvang zult u ervaren dat niet iedereen raad weet met de situatie. De vaak gehoorde 'geruststelling' dat ze zo knap zijn tegenwoordig en het zo goed kunnen herstellen, is hier een voorbeeld van. Sommige mensen zullen zelfs de neiging hebben weg te blijven.
In de loop der tijd wordt de buitenwereld steeds groter: de buurt, het winkelcentrum, enzovoorts. U als ouders, en later ook uw kind, krijgt te maken met reacties van de buitenwereld. Hier zijn prettige en vervelende reacties bij. Vervelende reacties zijn niet altijd zo bedoeld. Het kan zijn dat iemand onhandig reageert omdat hij of zij niets 'goeds' weet te zeggen. Ook kan het zijn dat een reactie verkeerd valt of verkeerd wordt uitgelegd, omdat hij niet aansluit bij uw gevoelens op dat moment. De ene keer zult u er beter tegen kunnen dan de andere keer. Als u zich realiseert dat het heel moeilijk is om 'goed' te reageren, komt het misschien minder hard over.
Het is voor u en uw kind ook goed zich erop voor te bereiden dat mensen de neiging hebben te kijken, soms zelfs te staren, naar anderen met een afwijkend uiterlijk. Het lijkt wel of er een aantrekkingskracht van uitgaat waartegen men zich niet kan verweren. Kijken op zich houdt geen waardeoordeel in, maar er komen wel vragen of opmerkingen die zeer kwetsend kunnen overkomen. Reacties vanuit de omgeving zijn gemakkelijker te hanteren naarmate u er beter op bent voorbereid en naarmate u zelf beter met uw eigen gevoelens kunt omgaan.
Reacties van uw kind
Ook uw kind zal zich in de loop van zijn of haar ontwikkeling meer en meer bewust worden van zijn/haar 'afwijkende' uiterlijk en hiermee ook worden geconfronteerd. Reacties van leeftijdgenoten of andere kinderen uit de omgeving zijn vaak erg direct endaardoor soms hard, kinderen zeggen vaak wat ze denken. Reacties van kinderen kunnen variren van het stellen van vragen over de aandoening tot pesten. Elk kind zal hier anders mee omgaan. Sommige kinderen proberen reacties te negeren, of reageren laconiek. Bij andere kinderen roepen de reacties woede of onmacht op, worden verdrietig of trekken zich terug.
Zoals het voor u belangrijk is om over de juiste informatie te beschikken, zo geldt dat ook voor uw kind. Ook het geven van informatie aan vriendjes, buurkinderen, leerkrachten en klasgenoten kan veel onbegrip voorkomen.
Weten wat er aan de hand is leidt in het algemeen tot meer begrip en acceptatie.
Het gezin
Naarmate u zelf beter kunt omgaan met uw gevoelens ten opzichte van uw kind en zijn of haar aandoening, zal alles een meer vanzelfsprekende plaats binnen uw leven en binnen uw gezin gaan innemen. Het hoort immers bij uw gezin - bij u en bij uw kind, maar ook bij eventuele broertjes en zusjes.
In de praktijk zal blijken dat de aandacht van de omgeving vaak gericht is op het kind met de aandoening: "Hoe gaat het met .....?" Naar de andere kinderen in het gezin wordt lang niet altijd gevraagd. Ook uw aandacht en zorg zal waarschijnlijk vaker uitgaan naar uw kind met de aandoening. Onderzoeken, opnames, kwetsende opmerkingen (zeker in het begin) eisen nu eenmaal uw aandacht en vragen energie.
Voor de andere kinderen in het gezin kan het vervelend of moeilijk zijn dat er zoveel aandacht gaat naar het broertje of zusje met de aandoening. Kinderen zijn vaak erg gevoelig voor de sfeer in hun omgeving en zullen wellicht reageren met ander gedrag. Oudere kinderen begrijpen vaak wel dat een ziekte, behandeling of opname niet leuk is, maar zouden soms ook de extra aandacht willen krijgen die daarbij hoort.
Net zo goed als u uw emoties moet uiten, zullen kinderen dit ook doen. Het is goed dat u zich dat realiseert.
Emoties en verwerking
Voor het verwerken van emoties is het belangrijk om ze te bespreken. Het is niet gemakkelijk negatieve gevoelens onder ogen te zien. Ouders kunnen elkaar helpen door erover te praten. Het is van belang de ander zijn eigen emoties en reacties toe te staan en elkaar de tijd te gunnen dit in een eigen tempo te verwerken.
Een craniofaciale aandoening vraagt vaak om een langdurige behandeling, waarbij periodes van rust worden afgewisseld met periodes van behandelen. Er moeten dan beslissingen genomen worden over onderzoeken en/of operaties. U kunt de behoefte hebben om over deze besluitvorming met anderen van gedachten te wisselen. Al deze vragen kunnen opnieuw zorgen en emoties oproepen.
Er zijn ouders die met elkaar en hun omgeving de emoties verwerken. Een begripvolle huisarts of kinderarts kan een belangrijke rol spelen.