Afnemende handfunctie door spierziekte
Wil Zwanenberg: "Ik hou weer heel chique een glaasje wijn of sap vast."
Ik ben Wil Zwanenberg , 62 jaar, getrouwd , moeder van twee volwassen kinderen, die inmiddels het ouderlijk huis hebben verlaten en oma van vijf schitterende kleinkinderen. Graag vertel ik u mijn verhaal over de operaties aan mijn beide handen.
Spierziekte
Toen ik ongeveer dertien jaar oud was, is bij mij de diagnose van de spierziekte Charcot Marie Tooth Hoffman vastgesteld, bij u misschien beter bekent als HMSN type 2. Door deze ziekte ging nadat mijn benen het hadden opgegeven, ook de handfunctie in beide handen erg achteruit, zodat ik weinig kon vastpakken. Als de benen het opgeven, is er de rolstoel of de scootmobiel, maar als de handen het opgeven, is het moeilijk om je bezig te houden. Ik liet van alles vallen en merkte dat ik hierdoor steeds meer gefrustreerd raakte. Ik moest mijn grootste hobby piano spelen opgeven, handwerken en ook het toetsenbord van de computer werd een probleem. Hierdoor moest ik steeds opnieuw uitkijken naar andere bezigheden. Ik probeerde legpuzzels te maken, maar merkte dat ook het oppakken van de stukjes steeds meer problemen gaf. Ook het aankleden ging steeds moeilijker, bijvoorbeeld de knoopjes van mijn bloes dichtmaken of de ritsluiting van mijn broek.
Operatie linkerhand
De achteruitgang in mijn handfunctie werd steeds moeilijker voor mij en uiteindelijk kwam ik, tijdens de halfjaarlijkse controle bij mijn revalidatiearts dr. Bevaert, in gesprek over een operatie-mogelijkheid en hij verwees mij door naar prof. Hovius en dr. Jansen. Na heel veel testen en gesprekken heb ik uiteindelijk besloten om mijn linkerhand te laten opereren. Dit is in maart 2008 gebeurd en de resultaten zijn uitstekend. Het was een moeilijke tijd met veel pijn, zwellingen en therapie maar nu heb ik zoveel voordeel van deze operatie dat ik, als ik er nu op terugkijk, het misschien wel eerder had moeten laten doen. Je moet over doorzettingsvermogen beschikken en er echt voor gaan en dan krijg je er heel veel voor terug.
foto: rechterhand voor de operatie
Functie verbeterd
Ik heb voor mijzelf wel wat dingen moeten bijstellen maar nu heb ik zoveel voordeel van deze operatie.
De kracht van de spieren is niet verbeterd want de spierziekte is progressief en daar moet je wel rekening mee houden, maar de functie van de hand is aanzienlijk verbeterd. Ook voelt de hand warmer aan en is de klauwhand (apenhand) voor mijn gevoel wat 'normaler' geworden.
Ik kan nu bijvoorbeeld een gewoon bestek of beker vasthouden en ook iets pakken gaat veel beter. Mijn persoonlijke verzorging, zoals make up opbrengen en haren wassen en kammen, kan ik zelf weer doen. Ik geef mijn kleinzoon een fruithapje, rijg kralen aan met mijn kleindochter en voel mezelf weer nuttig.
Dit alles en nog veel meer doe ik nu met mijn linkerhand terwijl ik van nature rechtshandig ben. Na verloop van een half jaar merkte ik zelfs dat ik helemaal linkshandig ben geworden.
Operatie rechterhand
Het resultaat van de operatie aan mijn linkerhand heeft de doorslag gegeven om ook de rechterhand te laten doen. Er moest wel een en ander voorbereid worden. Zo moest de besturing van mijn elektrische rolstoel omgezet worden naar links dus stuur ik nu tijdelijk links en het gaat me steeds beter af.
Inmiddels heb ik deze operatie achter de rug en ben druk bezig met therapie en zie vol vertrouwen het resultaat tegemoet. Er zijn weinig complicaties en het genezingsproces gaat voorspoedig.
Leuker leven
Ik ga weer graag uit eten, hou heel chique een glaasje wijn of sap vast en voel me hierdoor geweldig.
Graag heb ik mijn ervaring met u gedeeld omdat ik vind dat deze operaties mij heel erg hebben geholpen om, ondanks alles, toch weer een beetje leuker leven te hebben.
rechterhand na de operatie