target menu
... / ... / ... / ... / 2018-04 / 'Prettig om iets tastbaars te hebben'
 

'Prettig om iets tastbaars te hebben'

Prof. Dick Tibboel, kinderchirurg in het Erasmus MC-Sophia, heeft het eerste exemplaar in ontvangst genomen van een Nederlandse brochure over de zeldzame aandoening ACD.

Mathijs Lourens overhandigt vertaalde folder ACDA aan Dick Tibboel

Bekendheid
Tibboel kreeg de patiëntenbrochure uit handen van Mathijs Lourens, vader van een pasgeboren dochtertje dat eind 2015 aan ACD overleed in het Sophia. Lourens zet zich sindsdien in voor grotere bekendheid van 'alveolaire capillaire dysplasie'. Zo richtte hij Stichting ACD op. Lourens: “Omdat ieder kind een eerlijke kans verdient. Ook de kinderen die geboren worden met een zeldzame ziekte."

Navelstreng
ACD is een ernstige ontwikkelingsstoornis van de bloedvaatjes in de longen - de capillairen - tijdens de zwangerschap. Vóór de geboorte ondervindt de baby geen problemen, omdat er heel weinig bloed door de longen gaat. Ook is de baby niet afhankelijk van de eigen longen, maar verloopt de zuurstofvoorziening via de navelstreng.

Bloedvaatjes
Voor een goede zuurstofvoorziening ná de geboorte is het van essentieel belang dat de bloedvaatjes dicht genoeg bij de longblaasjes - de alveolen - lopen. Daar vindt namelijk de uitwisseling plaats van zuurstof en koolzuurgas. Bij ACD gaat er iets mis in de ontwikkeling van de baby in de baarmoeder, waardoor die bloedvaatjes niet goed liggen ten opzichte van de longblaasjes.

Engels
Tot voor kort was er alleen Engelstalige, digitale informatie beschikbaar. Lourens besloot die info zelf te vertalen, te laten drukken en aan te bieden aan de artsen en verpleegkundigen in het Sophia. Lourens: “Ik vond het belangrijk dat er meer informatie moest komen over deze akelige ziekte, omdat het voor ons nogal een zoektocht is geweest. We zijn goed voorgelicht door artsen en verpleegkundigen, maar het is prettig om ook iets tastbaars in handen te hebben."

Boek
Lourens verloor in december 2015 zijn dochtertje aan ACD. Hij schreef er het boek 'Myla' over: "Een monument voor mijn dochter." Vorig jaar kwam hij Dick Tibboel een exemplaar brengen in het Sophia. 

Stichting
De opbrengst van het boek komt volledig ten goede aan Stichting ACD. "Het doel is om een rol van betekenis te kunnen spelen in het onderzoek naar ACD, maar ook om de bekendheid van ACD te vergroten."

HvNL
De Amsterdammer loopt ook marathons: "Voor de stichting en mét Myla", zegt hij. “Deze maand liep ik voor de tweede keer op rij de marathon van Rotterdam. Symbolisch vind ik het een mooi gebaar, omdat ik naast het verdriet een warm gevoel heb overgehouden aan ons verblijf in Rotterdam. Daarnaast is Rotterdam weergaloos, de sfeer is fantastisch en de Coolsingel is magisch.”

Zowel Hart van Nederland als Open Rotterdam maakten hiervan een videoverslag.

Mathijs Lourens marathon voor Myla

gepubliceerd: 23 april 2018.

Deel deze pagina: