target menu
... / ... / ... / Fragiele X syndroom / Voor verwijzers
 

Voor verwijzers

Bent u als verwijzer op zoek naar meer informatie over de polikliniek Fragiele X Syndroom?

Doel
Het doel van het Expertisecentrum is het optimaliseren van de patiëntenzorg door centrale, protocollaire follow-up. We hopen te bereiken dat er een bundeling en verdere ontwikkeling van expertise optreedt. Daarnaast streven we naar een betere afstemming van beleid tussen de verschillende betrokken specialisten binnen en buiten het Sophia. Voor het kind en ouders is het belangrijk dat alle consulten en onderzoeken zoveel mogelijk op één dag zullen plaatsvinden. Tot slot biedt het centrum de mogelijkheid van deelname aan wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van de behandeling.

Multidisciplinair spreekuur follow-up
Het Fragiele X expertisecentrum is opgericht in 2014 en wordt gecoördineerd door dr. B. Dierckx, kinder-en jeugdpsychiater. Het team bestaat verder uit een kinderarts, klinisch genetici en meerdere psychiaters en psychologen.
Wij willen benadrukken dat het niet de bedoeling is uw patiënten over te nemen. Wij laten de dagelijkse zorg graag in uw handen. Overleg met een van onze teamleden tussendoor is uiteraard altijd mogelijk. Wij houden u onzerzijds van de bevindingen bij uw patiënt op de hoogte. Behalve de reeds bekende patiënten is het ook mogelijk te verwijzen bij verdenking op Fragiele X.

Mogelijke redenen om te verwijzen:
- twijfel over de diagnose, bijvoorbeeld omdat deze niet genetische bevestigd is.
- gedrags- of leerproblemen waarvoor kinderpsychiatrisch of neuropsychologisch onderzoek zinvol is.
- wens van ouders om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek (vooralsnog het verzamelen van natural history data, over toekomstige trials zult u worden geïnformeerd)