target menu
... / ... / Algemene informatie / Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen
 

Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

In 2009 is door Nederland de Europese richtlijn 'over de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg' ondertekend. Hiermee is onder andere de verplichting aangegaan om uiterlijk in 2013 een plan op te stellen dat als leidraad dient voor en structuur aanbrengt in alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame aandoeningen.
 
Zeldzame aandoening
In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 (=1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In totaal gaat het om ruim 7.000 aandoeningen. Van de gehele bevolking heeft 6 tot 8% een zeldzame aandoening. Omgerekend betreft eht ongeveer een miljoen Nederlands en 27 tot 36 miljoen Europeanen.
 
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Op 10 oktober 2013 werd in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is het erkennen van Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen. De centra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om verenigbaar te zijn met Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische centra (NFU) heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren.

Procedure Expertisecentra
De aanwijzingsprocedure voor expertisecentra is ontwikkeld door de NFU in nauwe samenwerking met Orphanet Nederland en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). Hiermee werd de verbinding met het medisch-wetenschappelijke perspectief met Europese inbedding en  het patiëntenperspectief gewaarborgd. De NFU heeft als einddoel om te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland.
 
Erkenning naar Europese norm
Kandidaat expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door inhoudelijke experts en door betrokken patiëntenorganisaties. De kandidaat expertisecentra worden beoordeeld op basis van 17 in Europees verband vastgestelde criteria in 7 hoofdthema's. Vervolgens worden beide beoordelingen als advies uitgebracht aan een onafhankelijke beoordelingscommissie. In een beoordelingsvergadering wordt besloten of een expertisecentrum al dan niet in aanmerking komt voor erkenning door VWS. De eindbeoordeling van de beoordelingscommissie wordt aan de getoetste centra bekendgemaakt en wordt tevens voorgelegd als advies aan de minister van VWS.
 
Overzicht expertisecentra

Het ministerie vam VWS streeft ernaar dat voor heel Europa expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multispecialistische- en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling. Dit biedt zowel de patiënt als de professional duidelijkheid waar welke specifieke expertise te vinden is. Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.
 
Bekijk het volledige overzicht van expertisecentra zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC.