target menu
... / ... / ... / Spina bifida / Voor kinderen
 

Voor kinderen

Alles over spina bifida.

Het verhaal van Bob over Spina bifida     

 

Hallo, ik ben Bob en ik ben 12 jaar en ik zit in groep 8 van de basisschool. Ons gezin bestaat uit mijn vader, moeder en mijn zus Heleen, die is 14 jaar.

Mijn hobby is tennissen. Dus tot nu toe niet veel anders dan bij jou thuis denk ik. Wat is er dan wel anders aan mij? Ik kan niet lopen en zit in een rolstoel.

Hoe dat komt? Ik ben geboren met een spina bifida, in gewone mensentaal heet dat vaak een ‘ open ruggetje’. Dat betekent heus niet dat ik een open wond op mijn rug heb. Bij mijn geboorte zat er een soort blaar op mijn rug. Deze blaar heeft een heel dun vlies en is gevuld met vocht. Door de blaar heen kon je mijn ruggenmerg gewoon zien! Dat hoort niet zo, bij andere kinderen wordt het ruggenmerg beschermd door de wervelkolom, dat ding dat midden door je rug loopt. Daar zat bij mij dus een opening. Zo’n ‘afwijking’ noemen de dokters spina bifida of open ruggetje of MMC.

MMC staat voor Meningo Myelocèle, drie moeilijke woorden achterelkaar. Cèle is een duur woord voor blaas of blaar. Meningo is het latijnse woord voor mijn ‘hersenvliezen’ en Myelo is een ander woord voor ruggenmerg.

Als je wordt geboren met een open ruggetje is het belangrijk dat je snel wordt geopereerd. Bij mij gebeurde dat al vijf dagen na mijn geboorte. Mijn rug is toen dichtgemaakt, je ziet nu ook geen blaas meer maar een litteken. Nu zou het grootste probleem opgelost moeten zijn zou je denken. Maar helaas moest ik een week later weer worden geopereerd. Dit keer aan mijn hoofd. Maar wat heeft dat nou met dat gat in je rug te maken? Bijna alle kinderen met een spina bifida hebben ook een waterhoofd. Dat kun je krijgen omdat je hersenen vocht aanmaken en bij ‘normale’ kinderen gaat dat vocht vanzelf naar andere delen van het lichaam. Maar bij kinderen met een waterhoofd maakt het hoofd meer vocht aan dan het lichaam kan afvoeren en daardoor wordt het hoofd steeds groter. Dit kan je hersenen beschadigen en dat wil je natuurlijk voorkomen.

Tijdens de operatie is er een dun slangetje in mijn hoofd aangebracht, wat loopt van mijn hoofd naar mijn buik. Zo gaat het teveel aan hersenvocht van mijn hoofd toch naar de rest van mijn lijf. Daar zie je trouwens niks van. Alleen achter mijn oor voel je een verdikking, daar zit een soort pompje dat zorgt dat het vocht van boven naar beneden stroomt.


Maar waarom kan ik nou niet lopen? In het ruggenmerg lopen zenuwen, dit zijn een soort telefoondraden. Deze draden heb je nodig om het seintje dat uit de hersenen komt te vervoeren. Dat seintje ‘vertelt’ je benen bijvoorbeeld dat ze moeten bewegen. Of het zorgt ervoor dat je voelt dat er iets tegen je benen stoot waardoor je been ‘vanzelf’ reageert. Bij mij zijn de draden kapot op de plek waar de wervelkolom het ruggenmerg niet heeft kunnen beschermen en de blaas op de rug zichtbaar was. Het seintje wordt in mijn hoofd nog wel gegeven maar kan door de draad is ‘gebroken’ niet bij mijn benen aankomen. Mijn benen weten dus niet dat ze moeten bewegen en dat betekent dat ik aan mijn benen ‘verlamd’ ben. Het kan trouwens nog erger. Hoe hoger in je ruggenmerg de beschadiging zit, hoe meer delen van je lichaam niet meer werken omdat ze geen seintjes door krijgen om iets te gaan doen.

Na mijn tweede verjaardag, toen ik te groot werd om in de buggy te zitten heb ik mijn eerste rolstoel gekregen. Natuurlijk weet ik dat zelf niet meer maar mijn moeder zegt dat ik het helemaal niet eng vond. Ik leerde snel om zelf de rolstoel te bewegen. Nu doe ik zowel binnen als buiten alles met de rolstoel. Ik heb van de fysiotherapeut geleerd om mij vanuit de rolstoel te verplaatsen naar een gewone stoel of naar mijn bed.

Wat is een fysiotherapeut? Een fysiotherapeut is iemand die mensen helpt wanneer ze last hebben van hun spieren en gewrichten en daardoor moeilijk bewegen. De fysiotherapeut kan heel goed masseren. Maar hij geeft ook adviezen over hoe je je moet bewegen en hij weet veel over hulpmiddelen zodat je toch zoveel mogelijk kunt doen. Mijn fysiotherapeut kent mij al vanaf dat ik zes maanden oud was! En ik denk dat ik haar de rest van mijn leven zal blijven bezoeken. Eerst heeft ze mijn moeder geleerd hoe ze mij zover kreeg dat ik als baby om ging rollen. Ook leerde ze hoe ik moest zitten. Dat klinkt misschien raar maar die ‘gewone’ dingen kosten een kind met een spina bifida net wat meer moeite dan een gezond kind.

Wanneer ik een oorontsteking heb, dan ga ik gewoon naar mijn huisdokter. Maar als ik hoofdpijn heb en duizelig ben, moet ik naar het ziekenhuis. Er kan dan iets met het slangetje zijn wat mijn teveel aan hersenvocht afvoert naar mijn lichaam. Ik moet dan naar de dokter die mij geopereerd heeft. Dat is de neurochirurg.


Ook als ik me goed voel ga ik toch regelmatig naar het ziekenhuis voor controle. Nu ik twaalf jaar ben krijg ikzelf een brief thuis gestuurd, waarin staat dat ik weer voor controle moet komen bij het spina bifida team. Kinderen met spina bifida hebben ook vaak andere problemen in hun lichaam. Sommige problemen ontstaan al vanaf de geboorte en andere ontstaan later.
Omdat iedere dokter geleerd heeft om bepaalde stukjes van mijn lichaam te behandelen, heb ik er meerdere nodig voor mijn hele lichaam. Deze dokters moeten goed samenwerken en doen dat in een team zodat ze met elkaar kunnen overleggen of alles goed met mij gaat.
Het klinkt alsof ik heel veel in het ziekenhuis ben. Maar als het team van dokters niet zo goed zou samenwerken zou het nog vaker zijn. Voor mijn ouders en mij is het fijn dat we dus niet zo vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Ik mis hier door ook niet zoveel van mijn school.

 

Verschillende dokters controleren mij regelmatig. Over de neurochirurg heb ik al het meeste verteld. Deze dokter kijkt ook of mijn beenfunctie niet achteruit gaat en of ik geen pijnklachten in mijn benen heb. Ook let hij op dat mijn rug niet krommer wordt. Dat zou betekenen dat mijn ruggenmerg slechter is geworden. Ze noemen dit met een heel duur woord een ‘ tethered cord’. Mijn ruggenmerg is dan op de plek van het litteken vast gaan zitten, waardoor ik problemen kan gaan krijgen.
De neurochirurg heeft ook, vooral in het eerste jaar, gekeken of mijn hersenen wel goed werken.Nu dat zit wel goed want dit jaar ga ik naar de brugklas van het VMBO.

De kinderarts controleert mij ook. Hij let erop of ik wel voldoende groei en of ik niet te veel of te weinig eet. Ook vraagt hij altijd aan mijn moeder of ik niet veel ziek ben geweest. Mijn plassen en poepen moet altijd besproken worden omdat ik hier problemen mee heb. Ik kan mijn plas niet ophouden en als ik plas komt niet alle plas naar buiten. Er blijft altijd wat plas in mijn blaas achter en daar kan ik dan ziek van worden. Ik heb geleerd om met behulp van een dun slangetje mijn blaas leeg te laten lopen. Dit noemen ze katheteriseren. Ik doe dit gewoon boven de wc, niemand die het verder ziet.
Poepen is voor mij wel een probleem, ik voel niet dat de poep er aankomt en verlies daarom de poep in mijn broek. Omdat poep stinkt wil ik dit als het kan niet in mijn broek hebben. Ik zorg daarom dat iedere morgen mijn darm schoongespoeld wordt en de kans op poep in mijn broek kleiner is. Als bescherming heb ik heel lang een grote luier gedragen maar omdat ik nu geen plas meer verlies en nog maar heel weinig ongelukjes met mijn poep heb, draag ik nu een kleine luier. Dat is niet leuk maar daar wen je echt wel aan.

 

Nu ik twaalf ben, merk ik dat mijn lichaam gaat veranderen. Ik hoor mijn vriendjes wel eens praten over meisjes, verliefd worden en alles wat daar bij hoort. Ik denk dat ik maar eens met de kinderarts moet gaan praten hoe dit bij mij zal zijn!
Je kunt ook kijken op de site: www.zoenenenzo.nl

Voor mijn plasproblemen ga ik vanaf mijn geboorte naar een dokter, die met een duur woord uroloog wordt genoemd. Deze dokter moet ik wel apart van mijn afspraak met het spina bifida team gaan zien.
Mijn ouders hebben van een verpleegkundige geleerd mij te katheteriseren. Later heb ik dit zelf geleerd. Toen ik 9 jaar was en nog steeds veel plas in mijn luier verloor, heeft de uroloog besloten om mij te opereren. Mijn blaas was te klein en daarom lekte er snel urine uit. Ook de zenuw die er voor moet zorgen dat mijn spiertje aan de onderkant van de blaas zich dicht knijpt werkte niet. Daardoor verloor ik al mijn plas in mijn luier. Er zijn verschillende manieren om dit met een operatie op te lossen. Bij mij was het voldoende om mijn blaas met een operatie te vergroten en bij deze operatie werd er iets rond mijn plasbuis ingespoten waardoor het spiertje van mijn blaas nu wel de plas kan tegen houden.

 

Naast de neurochirurg, de kinderarts en de uroloog ga ik ook op bezoek bij de orthopedisch chirurg, dit is de dokter die naar mijn botten en gewrichten kijkt. Gewrichten zijn de scharnieren in je lichaam waarmee je bijvoorbeeld je armen en benen kan buigen en strekken. Om je botten en gewrichten goed te laten werken heb je je spieren en zenuwen nodig. Niet alle spieren werken goed in mijn lichaam. De spieren in mijn benen zijn bijvoorbeeld verlamd, daarom kan ik niet lopen. De spieren in mijn armen zijn wel erg sterk en daarom kan ik mijzelf makkelijk verplaatsen in en uit de rolstoel en ook sporten vanuit de rolstoel. Ik doe aan rolstoel tennis en ik kan zelf als ik mijn goede dag heb iemand zonder rolstoel verslaan.

 

De revalidatiearts regelt heel veel voor mij. Al in het eerste jaar heeft zij gekeken wat mijn mogelijkheden waren en of ik hulp nodig had om mijn lichamelijk te ontwikkelen. Zo is de fysiotherapie ingeschakeld en de keuzes gemaakt voor mijn rolstoel en vele aanpassingen in ons huis. Een van de aanpassingen van ons huis was, wij hadden een garage naast ons huis maar deze is verbouwd tot mijn kamer en badkamer. De auto staat nu buiten maar dat is geen probleem.
Ik kan nu dus zo met mijn rolstoel van buiten naar mijn eigen kamer rijden. Ook vind ik het fijn dat ik een eigen badkamer heb omdat ik mijzelf moet katheteriseren en darmspoelen.

Ik heb nu iets verteld over alle artsen die ik regelmatig moet bezoeken. Maar er zijn nog twee personen waar ik iets over wil vertellen. De eerste is een medisch maatschappelijk werker.
Dit is een persoon die mijn ouders vooral in het begin geholpen heeft om wegwijs te worden in allerlei problemen die bij mijn ziekte horen. Het is natuurlijk best moeilijk om een ziek kind te hebben. Niet alleen omdat ze daar soms verdriet om hebben maar ook omdat er veel geregeld moet worden zodat ik een normaal leven kan leiden. Soms zagen mijn ouders door de bomen het bos niet meer en kregen dan informatie en hulp. Gelukkig kan ik zelf ook vragen stellen over dingen waar ik niet uit kom. Die kan ik ook met haar bespreken.


De tweede persoon is de verpleegkundig consulent. Die heeft ons het katheteriseren en het darmspoelen geleerd. Ook als ik een wondje heb kan ik bij haar terecht. Verder is zij onze contactpersoon in het ziekenhuis en hebben we al meer dan honderd vragen aan haar gesteld. En ze probeert altijd het juiste antwoord te vinden.

Zo, het is wel een heeeeel lang verhaal geworden. Hopelijk is nu een beetje duidelijker wat spina bifida is en waarom mij dat een beetje anders maakt dan een gezond kind. Een heel klein beetje maar. Ik kan een aantal dingen niet maar heel veel dingen gelukkig wel. Ik wil graag laten weten dat ik mezelf niet zielig vind. Jij ook toch niet?

Groetjes Bob