target menu
 

PROUD kids

        

 

PROUD kids is een onderzoek waarin wordt gezocht naar (klinische en biologische) factoren die het beloop na een eerste aanval van demyelinisatie van het centrale zenuwstelsel kunnen voorspellen.

Met een dergelijke aanval bedoelen we auto-immuun ontstekingen in het centrale zenuwstelsel die de witte stof aantasten. Voorbeelden hiervan zijn acute gedissemineerde encephalomyelitis (ADEM), neuritis optica, myelitis transversa of een clinically isolated syndrome anderszins (met bijv. uitvalsverschijnselen van de hersenstam).

 

Waarom dit onderzoek?

In de eerste plaats willen we een idee krijgen hoe vaak deze aandoeningen voorkomen in Nederland. Dit is tot op heden nog onbekend.

Daarnaast willen we meer weten over hoe deze aandoeningen zich kunnen presenteren, omdat er veel overlap is tussen de verschillende aandoeningen en het soms lastig is de juiste diagnose te stellen.

Tot slot onderzoeken we hoe het beloop is na een eerste aanval. In veel gevallen zal een kind herstellen en is de ziekte eenmalig. Maar van belang is te onderzoeken wat voorspelt wie een nieuwe aanval krijgt en misschien zelfs multiple sclerose ontwikkelt.

 

Wat wordt er onderzocht?

Voor het onderzoek willen we de klinische gegevens ontvangen van alle kinderen (tot 18 jaar oud) met een eerste aanval van een demyeliniserende onsteking van het centraal zenuwstel. Dus: wat waren de klachten en wat werd er gevonden bij onderzoek.

Ook bestuderen we de afwijkingen op de MRI-scan(s).

Verder nemen we extra bloed en hersenvocht af in het acute stadium, op een moment dat er toch al geprikt wordt. Hierin willen we in de toekomst onderzoek doen naar bijvoorbeeld infecties of antistoffen. Ook willen we genetisch onderzoek gaan verrichten, naar risicogenen die mogelijk een kleine rol spelen bij het ontstaan van MS. Hiervoor hoeft niet per se bloed te worden geprikt, het verzamelen van speeksel is dan al voldoende.

Uit al deze gegevens hopen we ‘prognostische factoren’ te kunnen vinden die mogelijk een beloop in de richting van MS voorspellen.

 

Voor meer informatie hierover en het aanmelden van patiënten voor onderzoek, kunt u contact opnemen met: MSkinderen@erasmusmc.nl

 

 

Onderzoeksgroep landelijk onderzoek PROUD kids
AMC Amsterdam : B.T. Poll-The 
Amphia zh Breda: J. de Rijk 
AZM Maastricht: J. Vles

CWZ Nijmegen: A. Verrips,  H. Stroink

Erasmus MC Rotterdam: I. Ketelslegers. D. van Pelt, R. Neuteboom, C. Catsman, R. Hintzen 
Juliana kzh Den Haag: E. Peeters 
LUMC Leiden: E. Niks 
Maasstad ziekenhuis Rotterdam: J. Samijn 
Rijnstate Arnhem: K. van Dijk 
UMCG Groningen: M. Boon, T. Heersema 
UMC St. Radboud Nijmegen: M. Wil lemsen 
UMC Utrecht : R. Gooskens 
Vumc Amsterdam: J. Eikelenboom, J. Vermeulen