Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

Zeldzame aandoening

In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 (1 op de 2.000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In totaal gaat het om ruim 7.000 aandoeningen. Van de gehele bevolking heeft 6 tot 8% een zeldzame aandoening. Omgerekend betreft het ongeveer een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen.

Nationaal plan

Op 10 oktober 2013 werd in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is het erkennen van Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen. De centra moeten voldoen aan normen die de Europese Unie aan centra stelt om verenigbaar te zijn met Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)  heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren.

Procedure expertisecentra

De aanwijzingsprocedure is ontwikkeld in nauwe samenwerking met Orphanet Nederland en de VSOP. Hiermee werd de verbinding met het medisch-wetenschappelijke perspectief met Europese inbedding en  het patiëntenperspectief gewaarborgd. De NFU heeft als doel te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland.

Erkenning naar Europese norm

Kandidaat-expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door inhoudelijke experts en door betrokken patiëntenorganisaties. De kandidaat-expertisecentra worden beoordeeld op basis van zeventien in Europees verband vastgestelde criteria in zeven hoofdthema's. Vervolgens worden beide beoordelingen als advies uitgebracht aan een onafhankelijke commissie, waarna het besluit valt of een expertisecentrum erkend wordt door VWS. Het eindoordeel van de beoordelingscommissie wordt aan de getoetste centra bekendgemaakt en voorgelegd als advies aan de minister van VWS.

Overzicht expertisecentra

Het ministerie van VWS wil dat patiënten met zeldzame aandoeningen weten in welke expertisecentra in Europa ze terechtkunnen voor diagnose, multispecialistische en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling. Dit biedt zowel de patiënt als de professional duidelijkheid waar welke specifieke expertise te vinden is. Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.

Bekijk hier het overzicht:

Erkende Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen in het Erasmus MC.

Meer informatie

De website van de European Reference Networks

De website van het nationaal contactpunt voor grensoverschrijdende zorg CAK 

Bekijk ook de video over de European Reference Networks (alleen in het Engels beschikbaar).