Sophia Kinderziekenhuis

Verhaal

Boek als steun in de rug

7 februari, 2019

Secretarieel medewerker Astrid Pil-Loman van de Travel Clinic schreef een boek over de impact van het ziekteproces van haar zoon Ryan.

Linkeroog

In 2009 krijgt de destijds 7-jarige Ryan plotseling ernstige pijnaanvallen in zijn linkeroog. Artsen zoeken twee jaar lang naar een diagnose. “We zijn zelfs in Londen geweest, bij een gerenommeerde oogarts. Na twee jaar werd duidelijk wat hij had: een medullo epithelioom. Daar hadden destijds wereldwijd maar drie andere mensen last van.”

Achtbaan

Het gezin kwam in een achtbaan terecht, toen in 2011 de diagnose werd gesteld en de behandeling van start ging, vertelt Astrid. “Er waren uitzaaiingen in zijn speekselklier en de lymfeklieren in zijn hals. Het aangedane oog werd verwijderd. Ze vertelden aan Ryan: we bewaren je oog in een kluis. Als er waar ook ter wereld een ander kindje dezelfde ziekteverschijnselen krijgt als jij, sturen we een klein stukje van jouw oog daar naartoe, zodat ze het kunnen vergelijken. Dan kunnen ze ook dat kindje beter maken.”  

Dagboeken

Om alle gebeurtenissen een plaats te geven, hield ze dagboeken bij. “Van de afdeling Kinderoncologie had ik een dagboekje gekregen. Dat was in een mum van tijd vol.” Gedurende twee jaar bleef ze schrijven, bewaarde ook alle mails aan familie waarin updates over de behandeling werden gedeeld. “Ik schreef één mail aan iedereen. Je hebt geen zin om ’s avonds ook nog telefoongesprekken te voeren. Met de mail hield ik iedereen op de hoogte.”

"Voor artsen is het goed om te weten wat een gezin doormaakt als een kind ernstig ziek is"

Krat

Alle correspondentie bleven bewaard in een krat. Mensen zeiden vaak tegen haar: wat schrijf je die dingen mooi op. Waarom maak je geen boek? “Ik heb er twee jaar over gedaan, voordat ik het kon opbrengen om alles terug te lezen en te redigeren tot het boek. Ik ben er uiteindelijk vijf jaar mee bezig geweest, maar ik heb het gedaan.” 

Herkenbaar

Het resultaat kreeg als titel ‘Oog in oog met Kanker’. “Ik deed het voor ons gezin, zodat wij het goed kunnen verwerken, maar ook voor andere ouders die nu in hetzelfde schuitje zitten. Het is prettig om over herkenbare situaties te lezen. En voor artsen is het goed om te weten wat een gezin doormaakt als een kind ernstig ziek is.”

Pardoes

De opbrengst van het boek gaat naar de stichting Villa Pardoes. “Villa Pardoes heeft ons destijds een prachtige week bezorgd. Er werken fantastische vrijwilligers voor wie echt niets te gek is.”

Tilt

Het gaat nu naar omstandigheden goed met Ryan. “Er zijn af en toe problemen met zijn oogprothese, maar hij is schoon verklaard. We merken wel dat we snel bezorgd zijn. Mijn dochter Jordan is nu van dezelfde leeftijd als Ryan destijds. Als zij zegt dat ze iets in haar oog heeft, slaan we meteen op tilt. Maar dat is wel fijn aan het Sophia: we mogen altijd bellen als we ons zorgen maken.”

Meer informatie is te vinden op www.boekscout.nl