target menu
... / ... / Erkende expertisecentra zeldzame aandoenin... / Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen
 

Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen

Het ministerie van VWS heeft 53 centra binnen het Erasmus MC erkend voor hun kennis en ervaring op het gebied van zeldzame aandoeningen. Deze bijzondere waardering kregen zij voor het leveren van topzorg en het uitvoeren van vernieuwend onderzoek voor kwetsbare patiënten met zeldzame aandoeningen.

Overzicht expertisecentra
Het ministerie streeft ernaar dat voor heel Europa alle expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multispecialistische- en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling. Dit biedt zowel de patiënt als de professional duidelijkheid waar welke specifieke expertise te vinden is. Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.

Erkenning naar Europese norm
Om erkenning te verkrijgen dienen de expertisecentra te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om vergelijkbaar te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (het European Reference Networks). Er wordt getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema's. Zo kijkt men naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Bovendien wordt nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt, net zoals samenwerking met patiëntenorganisaties.

Europees netwerk
Met deze erkenning kunnen de expertisecentra zich kandidaat stellen voor aansluiting bij de European Reference Networks

Toetsing vanuit patiëntenperspectief
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) benadert de patiëntenorganisaties betreffende zeldzame aandoeningen met het verzoek een oordeel te geven over één of meerdere expertisecentra. Toetsing van het expertisecentrum door de patiëntenorganisatie biedt de patiënt de zekerheid dat de geleverde zorg voldoet aan de criteria voor goede zorg vanuit patiëntenperspectief. Een overzicht van getoetste centra en de betrokken patiëntenorganisaties vindt u op de website van de VSOP.

Zeldzame aandoening
In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 (=1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In totaal gaat het om ruim 7000 aandoeningen. Van de gehele bevolking heeft 6 tot 8% een zeldzame aandoening. Omgerekend betreft het ongeveer een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen.

Overzicht Erasmus MC
Bekijk het volledige overzicht van expertisecentra zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC.