target menu
... / ... / ... / Nieuws / Een marathon voor Myla
 

Een marathon voor Myla

Mathijs Lourens verloor zijn vier weken oude dochtertje aan de zeldzame ziekte ACD. Hij schreef er een boek over, dat hij eind mei aanbood aan de artsen en verpleegkundigen in het Erasmus MC-Sophia.

Mathijs Lourens overhandigt boek Myla

Confrontatie
Een jonge, krachtige Amsterdammer met sprekende ogen is terug in het Sophia. "Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld." Het klinkt opmerkelijk voor een man die hier met zijn gezin vocht voor het leven van zijn dochter Myla en haar na 27 dagen verloor. Maar hij is serieus. "Als er zoiets gebeurt, kun je blijven zitten tot de storm overwaait, of je openstellen en de confrontatie aangaan", zegt Mathijs Lourens. Hij is naar Rotterdam gekomen om zijn pas verschenen boek te overhandigen aan prof. Dick Tibboel en verpleegkundigen Ellen en Lidewij.

Heel even
Zijn dochtertje werd op 20 november 2015 geboren. Heel eventjes maar heeft hij haar in zijn armen gehad, en daarna niet meer. Overgeleverd aan stekkers en slangen, apparaten en artsen, die keihard aan de slag gingen om haar te redden, maar daar niet in slaagden. Alveolaire Capillaire Dysplasie, ACD, luidde de diagnose. Een longafwijking die simpelweg 'niet verenigbaar is met het leven'.

Taboe
"Ik ben gaan schrijven om alle herinneringen niet te laten vervagen." Wat begon als een impuls, werd een boek dat februari 2017 werd gepubliceerd: "Ik vind dat ik als vader de verantwoordelijkheid heb om invulling te geven aan het leven van mijn kinderen. En dat wilde ik dus ook doen voor mijn dochter. Daarnaast wil ik ook het taboe doorbreken dat er nog is rondom het onderwerp babysterfte, want dat is toch echt aan de orde van de dag. Het boek is een eerbetoon aan mijn dochter, maar ook aan alle zorgprofessionals, die zo hun best voor haar hebben gedaan. Zij hebben er mede toe bijgedragen dat wij nog altijd met plezier terugkomen in het Sophia Kinderziekenhuis."

Intens
'Myla, een verhaal over hoop geloof en liefde' is een openhartig verslag uit het hart van een jonge vader, die zich met zijn vriendin Jessica en zoontje Alec staande wil houden. In alle onzekerheid, tegen beter weten in. Het boek ademt hoop en de hartstochtelijke wens op een goede afloop voor 'zijn meisje', het 'dappere strijdertje'. En het intense verdriet als het dan toch fout gaat, in de onwerkelijke achtbaan, de kermis, die het kinderziekenhuis is voor ouders die daar niet willen zijn.

Sterker
Mathijs Lourens praat alsof Myla er nog is. "Zo voelt dat voor mij ook. Myla heeft ervoor gezorgd dat wij als gezin sterker en bewuster in het leven staan dan we al deden. We hebben bijzondere mensen leren kennen en daarnaast hebben we onszelf ook ontzettend leren kennen. Daar zijn we heel erg dankbaar voor."

Stichting
Zijn dochter heeft hem geïnspireerd en gemotiveerd, vertelt hij, "om zich in te zetten voor alles dat goed voelt". De gewezen vrachtwagenchauffeur is deels van baan veranderd en is nu ook redacteur van een online platform. Hij heeft een stichting opgericht om de aandacht te vestigen op ACD. En hij rent marathons voor Myla. Die van Rotterdam was de eerste in een reeks, verzekert hij. Met de foto van zijn dochter in zijn handen kwam hij in april over de finish op de Coolsingel. "Ik loop nu de longen uit mijn lijf voor de fatale aangeboren longafwijking ACD."

Voor altijd
Een maand geleden werd Mathijs opnieuw vader. Van een dochtertje. Haar naam is Liva: Liefde Is Voor Altijd.

Mathijs Lourens marathon

'Myla, een verhaal over hoop geloof en liefde' is verschenen bij uitgeverij Trichis en te bestellen via www.stichtingacd.nl. Het boek bevat een interview met prof.Tibboel en een hoofdstuk van Monique de Bree van het Ronald McDonald Huis. De opbrengst van het boek gaat naar de Stichting ACD.

gepubliceerd: 12 juni 2017.

Deel deze pagina: