target menu
... / ... / ... / Nieuws / Data zijn het nieuwe goud
 

Data zijn het nieuwe goud

Zo'n tweehonderd betrokkenen hebben zich op een Europees congres in het Erasmus MC gebogen over standaardisatie van medische gegevens. "Data zijn goud. Om dat te delven, moet je samenwerken."

First annual European Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) symposium
Congresbezoekers kregen hetzelfde zwart jack; standaardisatie met een knipoog

Stopcontacten
Wie lang geleden per trein reisde, moest soms aan de grens overstappen, omdat de breedte van de rails veranderde. Ook stopcontacten verschilden per land. Hetzelfde speelt nu bij mobiele telefoons, met hun uiteenlopende uitgangen.

Omslachtig
Standaardisering maakt, ook in de wetenschap, alles eenvoudiger. Medische gegevens worden nu nog op diverse manieren beschreven en in uiteenlopende databasestructuren opgeslagen. Het gevolg: ze zien er in de ene omgeving anders uit dan in de andere.

Congres
Standaardisatie van de opslag van medische gegevens was het onderwerp van het eerste jaarlijkse OHDSI-congres. Dat vond 23 maart plaats in het Onderwijscentrum. Het congres trok onderzoekers, farmaceuten en toezichthouders.

Lange adem
Dr. Peter Rijnbeek is de drijvende kracht achter standaardisatie in Europa. Het is een zaak van lange adem, zegt hij, maar op veel plaatsen is al een begin gemaakt. "Ons doel is samen kennis genereren voor een betere zorg."

Ondersteuning
Vanzelf gaat de overstap niet. Het is veel werk om een database om te zetten naar de gestandaardiseerde, die OMOP heet. "Maar de moeite loont. Het maakt de database geschikt voor  onderzoek op een wereldwijde schaal."

Kindermedicijn
Prof. Johan van der Lei illustreert het nut van standaardisatie: "Stel, je wilt in Rotterdam een bepaald medicijn onderzoeken bij kinderen onder de 12. Zelf heb je te weinig patiënten. Het is dan een groot voordeel als in andere steden en landen de data in een gestandaardiseerde database beschikbaar zijn."

Elkaar helpen
Hij benadrukt dat standaardisering niet alleen een wens van onderzoekers is. "Iemand met kanker die zwaar heeft geleden onder de ernstige bijwerking van een chemokuur, wil een ander die pijn besparen. Mensen helpen elkaar graag. Van data in opgesloten kasten kunnen we niet leren."

Facebook-toestanden
In OHDSI blijven alle data binnen het instituut waar ze thuishoren. De tellingen, overzichten en resultaten worden gedeeld, nooit de data zelf. Een andere regel is dat de gegevens nooit zijn te herleiden tot de individuele patiënt. Dit moet Facebook-achtige toestanden, waarbij persoonlijke gegevens op grote schaal worden misbruikt, voorkomen.

Panel symposium OHDSI

gepubliceerd: 30 maart 2018.

Deel deze pagina: