target menu
... / ... / ... / Nieuws / Nieuwe poli voor jongvolwassenen
 

Nieuwe poli voor jongvolwassenen

Het Erasmus MC heeft een nieuwe polikliniek die zich richt op jongvolwassenen met erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA).

LauradeGraafHerdeComplicaties
Internist-endocrinoloog dr. Laura de Graaff-Herder (foto) is de oprichter van de EAA-poli. "Kinderen met erfelijke en aangeboren aandoeningen bereikten vroeger zelden de volwassen leeftijd. Ze overleden vaak op kinderleeftijd aan complicaties die hoorden bij hun ziekte."

Hormoonafwijking
Tegenwoordig worden deze patiënten behandeld door multidisciplinaire teams. De samenstelling hiervan verschilt per syndroom. Zijn er hartaandoeningen, dan zit er een cardioloog bij. Bij hormoonafwijkingen, sluit een endocrinoloog aan. "Dankzij de teams is de medische zorg zo goed, dat kinderen nu vaak wel de volwassen leeftijd bereiken."

Onvoldoende
Als de jonge patiënten te oud zijn geworden voor de kinderarts, moeten ze overgedragen worden aan een medisch team voor volwassenen. "Maar zo'n multidisciplinaire polikliniek bestond tot voor kort niet. Daarom kwamen jongvolwassenen op een spreekuur van artsen die onvoldoende kennis hadden van het syndroom. De dokter zag vaak problemen over het hoofd, met pijnlijke complicaties tot gevolg."

Verandering
De nieuwe poli moet hier verandering in brengen. De Graaff-Herder heeft voor patiënten met zeer complexe syndromen multidisciplinaire teams samengesteld.

Experts
De Graaff-Herder: "Bij patiënten met een verstandelijke beperking, spelen artsen voor verstandelijk gehandicapten, oftewel AVG's, een belangrijke rol. Voor de polikliniek voor mensen met Prader-Willi-syndroom komen experts uit het hele land samen in het Erasmus MC om de jongvolwassen patiënten te zien." Het gaat bijvoorbeeld om een diëtiste uit Gelderland en een neuropsycholoog uit Limburg, die jarenlange ervaring hebben met deze specifieke groep patiënten. "Goed contact met de kinderartsen blijft hierbij onmisbaar", benadrukt zij. 

Complicaties
De nieuwe EAA-poli is onderdeel van de Young Adults' Clinic. Dit is een overkoepelende polikliniek, waarin de transitie van jongeren van de kinderartsen naar de volwassenzorg centraal staat. De Graaff-Herder: "Het opzetten van de nieuwe poli zal de zorg voor deze patiënten sterk verbeteren. We willen mensen een betere kwaliteit van leven geven. Op termijn kunnen ook de zorgkosten omlaag, omdat we dure complicaties kunnen voorkomen."

Expertisecentra
Op dinsdag 28 februari is het nationale zeldzameziektendag. Meer info over de 53 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC is te lezen via www.erasmusmc.nl/zeldzame-aandoeningen.

gepubliceerd: 28 februari 2017.

Deel deze pagina: