target menu
... / ... / ... / Nieuws / De spreekkamer naar de huiskamer
 

De spreekkamer naar de huiskamer

De groep Interstitiële Longziekten van de afdeling Longziekten van het Erasmus MC gaat onderzoeken hoe 'home monitoring' de kwaliteit van leven voor mensen met idiopathische longfibrose kan verbeteren.

Zeldzame aandoening
Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame progressieve aandoening, waarbij te veel bindweefsel in de longen wordt gevormd. De gemiddelde overleving is drie jaar. Een hoopvolle ontwikkeling is dat er sinds kort medicatie is die de achteruitgang van de longfunctie remt: fibrose-remmers.

Grote belasting
In de praktijk weegt de zorgverlener samen met de patiënt de effecten en de bijwerkingen van de medicatie tegen elkaar af: moet de medicatie worden aangepast of gestopt? Controles zijn echter een grote belasting voor de meeste patiënten, vanwege toenemende benauwdheid, beperkte inspanningsmogelijkheden en vaak ook extra zuurstofgebruik.

Marlies WijsenbeekSpreekkamer thuis
Marlies Wijsenbeek is projectleider van de studie: "Wij hebben een app gemaakt: IPF-online. Hiervoor kregen we vorig jaar de Longfonds-publieksprijs. De app wordt gekoppeld aan thuismeting van longfunctie en aan patiënt gerapporteerde ervaringen, en vormt hiermee een thuismonitoring-programma. Hierdoor kunnen we als het ware 'de spreekkamer naar de huiskamer verplaatsen'. De patiënt krijgt daarmee een actieve rol in het monitoren van de eigen ziekte, en ook is er extra controle en advies mogelijk naast de normale ziekenhuiscontroles."

Kwaliteit van leven
Wijsenbeek: "In deze gerandomiseerde studie onderzoeken we of dit thuismonitoring-programma gepast gebruik van medicatie voor de individuele patiënt verbetert, en of dit vervolgens leidt tot betere kwaliteit van leven voor patiënten met IPF."

Patiëntenvereniging
De studie wordt gedaan in samenwerking met de het MUMC, LUMC, St Antonius ziekenhuis, het OLVG, het Zuyderland ziekenhuis, CuraVista bv en de longfibrose-patiëntenvereniging. Het onderzoek is mogelijk dankzij een subsidie van ZonMW (€ 258.000) en een bijdrage van de Thorax Foundation (€ 70.000).

gepubliceerd: 10 augustus 2017.

Deel deze pagina: