target menu
... / ... / ... / ... / Behandelingen / Begeleiding
 

Begeleiding

Psychosociale aspecten:

  • Rondom zwangerschap en geboorte
    Als een kind geboren wordt met een (syndromale) craniosynostose betekent dat dat er "iets aan de hand is", iets wat altijd betekenis geeft voor ouders en andere familieleden. Elke ouder wenst zich, logischerwijs, een kindje waar "alles goed mee is". Als dat niet zo is dan moet u als ouder en gezin zich daarin een weg zien te vinden. Bij het ene gezin gaat dat makkelijker dan bij het andere.  Ouders diskwalificeren zichzelf nogal eens om de emoties die zij bij tijd en wijle kunnen ervaren.
      
    Als een kind een zichtbare of onbekende aandoening heeft dan betekent dat vaak ook iets voor "de buitenwereld". Naast mensen die hier steunend op reageren zijn er ook opmerkingen die minder prettig kunnen zijn, die kwetsbaar kunnen voelen en waar je als gezin mee moet leren omgaan . Het kost vaak wel even tijd om uit te zoeken welke strategie het meest bij u past.
      
    Wij vinden het belangrijk dat u als ouders zichzelf de tijd en ruimte geeft in dit proces. Emoties mogen er zijn en vertellen iets over je leren verhouden tot een andere situatie dan die gewenst was.
         
  • Opvoeding en gedrag
    Het is de taak van elke ouder om het kind een opvoeding te geven waarmee het, voor zover mogelijk, zo zelfstandig mogelijk wordt gemaakt. Dit betekent complimenten geven, leren luisteren, opdrachten uitvoeren etc. etc. Veel ouders zeggen; "we proberen het zo gewoon mogelijk te doen" en veel kinderen kunnen daar prima mee uit de voeten. Ook met een craniosynostose kun je je goed ontwikkelen.
      
    Soms is het lastiger waarbij het ene uiterste van overbescherming dreigt of het andere uiterste van alles goed vinden. Ook kan het lastiger zijn om dat er specifieke kenmerken kunnen horen bij bepaalde aandoeningen. Een verminderd IQ vraagt andere opvoedingstalenten, evenals een verminderd gehoor of bijvoorbeeld kenmerken van ontwikkelingsproblemen (ADHD / autisme). Er zijn kinderen die door de behandelingen in een ziekenhuis angsten kunnen ontwikkelen. Goed voorbereid zijn op eventuele behandelingen of polibezoeken is daarbij wenselijk.
      
    Dit alles vraagt van ouders dus veel talent. Het daarbij zicht houden op (eventuele) andere kinderen is dan ook nog een belangrijk aandachtspunt.
    Naarmate de kinderen ouder worden is het logisch dat zij meer vragen krijgen over hun aandoening. Daar waar de betekenisgeving in eerste instantie bij ouders is komt deze nu ook bij de kinderen en logischerwijs vraagt dat dan weer om reactie van u als ouder. Dit is een nieuw en ander proces.
               
  • Sociale kaart- & regelgeving
    Sommige ouders zoeken naar de juiste opvang of regelingen voor hun kind. Het kan zijn dat een revalidatiecentrum nodig is, inzet van de organisatie vroeghulp, medische kinderopvang etc.

    In vogelvlucht beschrijft dit stukje de psychosociale aspecten die kunnen horen bij kinderen met craniofaciale aandoeningen. Als er op eerdergenoemde gebieden vragen, zorgen of problemen zijn dan kan contact met maatschappelijk werker / kinderpsycholoog / pedagogisch medewerker hierbij ondersteunend zijn. Het kan aangeboden worden vanuit het behandelteam maar u  mag hier ook zelf om vragen. Met de medisch maatschappelijk werker kunt u rechtstreeks contact leggen.