target menu
... / ... / ... / Nieuws / Dataproject EHDEN binnengehaald
 

Dataproject EHDEN binnengehaald

Het Erasmus MC leidt een Europees consortium van 22 partners voor het standaardiseren van gezondheidsdata.


EHDEN
Het beschikbaar gestelde budget bedraagt € 28 miljoen. Dankzij deze subsidie kunnen miljarden patiëntengegevens geschikt worden gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek.

Het project heet EHDEN, wat staat voor European Health Data & Evidence Network. Er nemen elf publieke partners en elf farmaceutische bedrijven aan deel.

EHDEN wordt geleid door het Erasmus MC en Janssen Pharmaceutica in België. Partners in dit project zijn onder meer universiteiten, patiëntenorganisaties, toezichthoudende instanties en farmaceutische ondernemingen.

Negen vragen aan projectleider dr. ir. Peter Rijnbeek, van de afdeling Medische Informatica.

Waarom is standaardiseren nodig?
“Voor wetenschappelijk onderzoek is toegang tot data cruciaal. Data in Europa worden opgeslagen in verschillende structuren. Ook de terminologieën en codes kunnen steeds anders zijn. Dit belemmert de samenwerking.”

Waarom kost dat zoveel geld?
“Er komt veel bij kijken. We zullen een groot aantal databases in Europe moeten standaardiseren en daar is ondersteuning voor nodig van bedrijven die we voor dit gespecialiseerde werk moeten opleiden. Bovendien zullen er veel tools worden ontwikkeld die het mogelijk maken om op een efficiënte en transparante manier onderzoek te doen.”

Om hoeveel gegevens gaat het?
“We gaan minstens 100 miljoen Europese patiëntendossiers ontsluiten. Omdat elk dossier talloze gegevens bevat, gaat het om vele miljarden data-elementen. Deze data worden niet centraal opgeslagen in verband met de privacyregels, maar blijven lokaal, waar ze al zijn. We runnen vervolgens een studie en delen alleen de anonieme resultaten van de studie.”

Werken Europese ziekenhuizen niet hetzelfde?
“Nee, een ziekenhuis in Barcelona kan z’n patiëntendata anders opslaan dan een ziekenhuis in Brussel of Birmingham. Per land worden ook andere codes gebruikt. Dat maakt het tijdrovend om onderzoek te doen in verschillende landen.”

Wat is nou precies het probleem?
“Hetzelfde als mensen die een wereldreis maken en hun mobieltje of laptop proberen op te laden: overal zijn de stopcontacten anders. De stekker past niet. Dat geldt ook voor de gezondheidsdata in Europa: ze zijn onderling slecht vergelijkbaar. De data zijn in hun oorspronkelijke vorm minder geschikt voor grootschalig onderzoek en dat heeft nadelige gevolgen voor de gezondheidszorg.”

Wat wordt de eerste stap?
“We nodigen een groot aantal IT-bedrijven uit en leiden die op hoe ze de data moeten standaardiseren zonder daarbij informatie te verliezen. Verder zullen we in het project tools ontwikkelen waarmee we in het datanetwerk hoogwaardig onderzoek kunnen verrichten. Vervolgens krijgen databases in Europa de mogelijkheid om een subsidie te krijgen binnen ons project voor het omzetten van hun data. Die subsidie bedraagt maximaal € 100.000 per database.”

Wat wordt de grootste uitdaging?
“Het standaardiseren van het grote aantal databases vergt een zeer goede organisatie. In feite runnen een we een vliegveld waar veel vliegtuigen willen opstijgen, maar we moeten keuzes maken welke nog een tijdje in de wachtrij moeten blijven. De interesse voor dit project is bijzonder groot.”

Hoe lang gaat dit project lopen?
“De eerste fase duurt ruim vijf jaar. Daarna moet het netwerk zelfstandig kunnen blijven draaien en moet het mogelijk zijn om grootschalig Europees onderzoek te doen voor universiteiten, toezichthoudende instanties etc.”

Wanneer kan het project als een succes worden bestempeld?
“Als er veel studies zijn uitgevoerd dankzij het EHDEN-netwerk en de resultaten daarvan een gunstige invloed hebben op de gezondheidszorg. Standaardiseren van data is een middel om te komen tot dit ultieme eind doel: overal een betere zorg.”

Zie verder: persbericht EHDEN (Engelstalig).
Lees ook: 'Data zijn het nieuwe goud'.

gepubliceerd: 30 november 2018.

Deel deze pagina: