Zoeken
 

Centrum voor Lysosomale en Metabole ziekten

Relevante informatie over lysosomale stapelingsziekten en andere stofwisselingsziekten

 
Onlangs heeft het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten een genereuze gift in ontvangst mogen nemen van de ouders van Mike Boke. Mike Böke is een patiënt met de klassiek infantiele vorm van de ziekte van Pompe en komt sinds 2004 elke week naar het Centrum voor Enzymtherapie.
Lees meer

Tijdens enzym-therapie ontvangen de Pompe patiëntjes via een infuus het ontbrekende enzym alfa-glucosidase. Een behandeling die tussen de 5 en 6 uur duurt en dus een lange zit is voor de kinderen en de ouders.

Om ervoor te zorgen dat de kinderen zich niet gaan vervelen is er in het verleden al veel speelgoed gedoneerd aan het Centrum. De tijden veranderen echter en de poppen en het lego maken plaats voor de computerspellen. Dat bracht de ouders van Mike Böke op het idee om geld in te zamelen voor een laptop. De moeder stelde haar collega’s op werk op de hoogte van het idee en met veel enthousiasme hebben ze samen geld ingezameld. Maar ook de ouders van de andere Pompe patiënten hielpen mee. Zo werden o.a. postzegels en gelezen boeken ingezameld en verkocht.

De kinderen kunnen zich nu vermaken met spellen zoals Madagascar en Angry Birds. Maar ook aan de educatie is gedacht. De laptop staat vol met leerzame spelletjes voor jong en oud.

Het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten wil graag de familie Böke, collega’s van de moeder en alle mensen die aan dit initiatief hebben meegewerkt bedanken voor deze genereuze actie!

Laptop Pompe zaal

Lees minder

nieuwsbrief
Pleun en de ziekte van Pompe
Maarten en MPS I