De ziekte van Devic is een ziekte van het centraal zenuwstelsel en tast normaal gesproken alleen het ruggenmerg en de oogzenuwen aan.

Het centraal zenuwstelsel bestaat uit de hersenen (incl. de oogzenuwen) en het ruggenmerg, maar niet de perifere zenuwen (zoals bijv. in de armen en de benen).

De ziekte van Devic wordt ook wel Neuromyelitis Optica genoemd. “Neuro” slaat op het zenuwstelsel, “Myelitis” betekent ontsteking van het ruggenmerg en “Optica” staat voor ogen.
Eugène Devic (spreek uit ‘Deviek’) vatte de eigenschappen van de aandoening samen in 1894. Het ziektebeeld was eerder ook al beschreven door Albutt in1870 en Erb in 1880.
Het is een demyeliniserende ziekte: een ziekte die myeline (vetachtig omhulsel van de zenuwen) aantast.

Voorbeelden van andere demyeliniserende ziekten die de hersenen en het ruggenmerg aantasten zijn multiple sclerose (MS), ADEM (Acute Disseminated Encephalomyelitis) en Myelitis Tranversa (alleen het ruggenmerg).

De symptomen zijn:

Neuritis optica (ON): oogzenuwontsteking

Myelitis transversa (MT): ontsteking van het ruggenmerg

Een neuritis optica leidt tot visusdaling. Het kan ook pijnlijke oogbewegingen veroorzaken of verminderd kleurenzien. De oogzenuwen zijn de zenuwen die het oog met de hersenen verbinden. Onderzoek met een ophtalmoscoop (kijken naar de uittredeplaats van de zenuw op netvlies in het oog met een oogspiegel) kan soms een zwelling laten zien van de oogzenuw. Aantasting van de oogzenuw kan worden aangetoond met een VEP-onderzoek (Visual Evoked Potentials). Dit laat een vertraging zien in de overdracht van signalen van de ogen naar de hersenen.

Myelitis transversa kan o.a. spierzwakte en veranderingen van het gevoel zoals ‘een slapend gevoel’ veroorzaken. Het kan ook leiden tot verstoringen van de blaas- en darmfunctie (zoals incontinentie voor urine en ontlasting, of juist obstipatie). Welke klachten optreden is afhankelijk van de plaats en de ernst van de ontsteking. Als de ontsteking hoog in het ruggenmerg zit, in de nek, dan kunnen alle vier de ledematen aangedaan zijn. Als de ontsteking lager is gelokaliseerd, geeft dit klachten van de romp en de benen.

Klassiek zijn bij NMO alleen de oogzenuw en het ruggenmerg aangedaan, maar ook andere delen van het centraal zenuwstelsel (bijv. de hersenen of hersenstam) kunnen worden getroffen.

De schade die bij NMO optreedt, wordt veroorzaakt door het eigen immuunsysteem. Daarom wordt de ziekte een auto-immuunziekte genoemd (auto=eigen).

Het immuunsysteem verdedigt het lichaam normaal tegen indringers of vreemde cellen, bijv. virussen of kankercellen. Het immuunsysteem wordt dan aangezet om antistoffen hiertegen te gaan maken. Een auto-immuunziekte ontstaat doordat het immuunsysteem normale lichaamseigen cellen aanziet als lichaamsvreemd. Hierdoor worden er door het lichaam antistoffen tegen de eigen weefsels gemaakt (‘auto-antistoffen’).

Voorbeelden van auto-immuunziekten zijn lupus (SLE), reumatoïde artritis, sarcoïdose en thyroiditis. Ook MS is een auto-immuunziekte. Bij veel auto-immuunziekten, zoals bijv. bij MS, is niet bekend welke auto-antistof een rol speelt.

Myeline is de vetachtige beschermlaag van de zenuwen, vergelijkbaar met de isolatielaag van een stroomdraad. Myeline zorgt ervoor dat signalen snel over de zenuwen kunnen worden gestuurd vanuit het centraal zenuwstelsel naar het lichaam en vice versa. De cellen van het immuunsysteem vallen soms de beschermende myelinelaag van het centraal zenuwstelsel aan. De reden hiervan is onbekend. Doordat de myelinelaag van de zenuwen is aangetast, kunnen signalen over de zenuw minder goed worden doorgegeven. Dit geeft klachten zoals een verminderd gevoel of spierzwakte. Soms kunnen er door ‘kortsluiting’ of overprikkeling van de aangetaste zenuwen aanvallen van spasmen of tintelingen ontstaan.

De plaats in het centraal zenuwstelsel en de grootte van de schade bepalen welke demyeliniserende ziekte zich ontwikkelt. Voorbeelden van demyeliniserende auto-immuunziekten van het centraal zenuwstelsel zijn: ADEM, myelitis transversa, (geïsoleerde) neuritis optica en multipele sclerose.

Bij NMO worden zowel de oogzenuwen als het ruggenmerg aangetast. Myelitis transversa (MT) tast uitsluitend het ruggenmerg aan. MT is meestal eenmalig.

ADEM tast op meerdere plaatsen vooral de hersenen (en dus niet alleen de oogzenuwen) en het ruggenmerg aan, meestal tegelijkertijd en meestal eenmalig.

In het algemeen zijn bij NMO alleen de oogzenuwen en het ruggenmerg aangedaan. Bij MS kan elk deel van de hersenen en ruggenmerg aangedaan zijn. Bij NMO worden ook wel eens ontstekingen in de hersenen gezien, maar dan meestal later in het ziektebeloop en op andere plaatsen.

Bij patiënten met NMO zijn meestal beide ogen aangedaan, terwijl MS patiënten vaker een ontsteking aan een oog hebben.

Op een MRI scan is te zien dat de ontsteking in het ruggenmerg bij NMO meestal veel uitgebreider is dan bij MS wordt gezien (vaak meer dan 3 wervelsegmenten lang).

NMO kent 2 varianten: een monofasische en een recidiverende. De monofasische ziekte is eenmalig en hierbij treden de oogzenuwontsteking en ruggenmergontsteking vrijwel tegelijkertijd op. MS is per definitie een recidiverende ziekte: er treden meerdere aanvallen op. Echter het grootste deel (bijna 90%) van de patiënten met NMO heeft eveneens een recidiverende ziekte.

Een ander verschil is dat de aanvallen van NMO ernstiger zijn en er treedt na de aanval niet altijd volledig herstel op. Bij relapsing-remitting MS treedt er na de eerste aanvallen meestal wel nog volledig herstel op en wordt er pas later in het ziektebeloop achteruitgang gezien (secundair progressieve fase). Een progressieve fase is zeldzaam bij NMO.

NMO heeft waarschijnlijk een andere oorzaak dan MS. Een belangrijk verschil is dat er voor NMO een antistof is ontdekt die heel specifiek is voor de ziekte (‘aquaporine-4 antistof’), en die niet voorkomt in het bloed van patiënten met MS. Maar niet alle patiënten met NMO hebben deze antistof. (zie vraag 12)

De behandeling om nieuwe aanvallen te onderdrukken is anders voor NMO dan voor MS. (zie vraag 30, 31, 32)

Er zijn een aantal criteria om tot de diagnose NMO te komen:

·                      Er is sprake van oogzenuwontsteking

·                      Er is sprake van ruggenmergontsteking

o                     Deze ruggenmergontsteking is meestal uitgebreid, dit betekent dat op MRI (gemaakt op een acuut ziektemoment) te zien is dat de ontsteking langgerekt is over meer dan 3 wervelsegmenten

o                     MRI scan van de hersenen kan ontstekingen laten zien, die niet voldoen aan de criteria voor MS

o                     De aquaporine-4 antistof is aantoonbaar in het bloed

De eerste twee criteria zijn het belangrijkst. Daarnaast moet aan twee van de laatste drie criteria worden voldaan.

Maar uiteraard moet elke patiënt afzonderlijk worden geanalyseerd, omdat sommige patiënten niet helemaal aan de criteria voldoen, maar toch NMO kunnen hebben. Ook is het belangrijk te beseffen dat criteria weer kunnen veranderen, afhankelijk van nieuwe wetenschappelijk informatie.

Door aanvullend onderzoek moeten, behalve MS, andere mogelijke ziekten worden uitgesloten voordat je die conclusie kan trekken. Een MRI scan van het ruggenmerg en van de hersenen is hiervoor noodzakelijk. Een ruggenprik is ook vaak nodig.

Een aantal aandoeningen kunnen vergelijkbare symptomen laten zien, bijv.:

·                      Multipele Sclerose

·                      ADEM (acute disseminated encephalomyelitis)

·                      Auto-immuun bindweefselziekten (bijv. syndroom van Sjögren, SLE, sarcoidose)

            kunnen ook een ontsteking van het ruggenmerg geven. Bij een dergelijke

            systeemziekte worden de visusklachten vaker veroorzaakt door een uveïtis dan door

            een neuritis optica. Het is ook mogelijk dat iemand beide aandoeningen heeft, dus

            zowel NMO als een andere systemische auto-immuunziekte.

·                      Ontsteking veroorzaakt door een virus

·                      Ontsteking veroorzaakt door maligniteiten

·                      Andere incidentele oorzaken die de visus en het ruggenmerg kunnen aantasten: bijv.

            een infarct van het oog en spondylose van de nek

Optico-Spinale MS is een type MS dat gekenmerkt wordt door ruggenmerg- en oogzenuwontstekingen. Dit is de meest voorkomende vorm van MS in Japan. Er zijn veel overeenkomsten tussen NMO en OSMS. Sommige wetenschappers denken dat het om de dezelfde ziekte gaat. De aquaporine-4 antistof die NMO onderscheidt van de westerse MS (zie vraag 12), wordt ook gevonden bij een groot deel van de mensen met OSMS. Dit zou kunnen betekenen dat het eerder om een variant van NMO dan om MS gaat.

Dat is nog niet precies bekend.
Het is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem van het lichaam de oogzenuw en het ruggenmerg aantast. Het is nog onduidelijk waarom dit zich beperkt tot deze specifieke plekken in het centraal zenuwstelsel.

Mogelijk speelt de antistof gericht tegen aquaporine-4, die recent ontdekt is, een rol bij het ontstaan van de ziekte. Hier wordt nu volop onderzoek naar gedaan.

In 2004 ontdekte een groep onderzoekers uit de Verenigde Staten dat er bij patiënten met NMO een auto-antistof in het bloed voorkomt die niet voorkomt bij patiënten met MS of andere aandoeningen die op NMO lijken. Deze antistof werd NMO-IgG genoemd.

Verder onderzoek liet zien dat deze is gericht tegen het eiwit aquaporine-4. Aquaporine-4 is een eiwit dat waterkanaaltjes vormt in het centrale zenuwstelsel. Het zit op het oppervlak van bepaalde cellen en zorgt dat water in en uit de cel kan worden getransporteerd.

Momenteel wordt onderzocht of en hoe schade aan aquaporine-4 de ziekte NMO kan geven.

Waarom patiënten met NMO antistoffen aanmaken tegen dit lichaamseigen eiwit is niet duidelijk. Wel helpt het om al vroeg in het ziektebeloop de juiste diagnose te stellen, omdat patiënten met andere demyeliniserende ziektes deze antistof niet hebben. Echter, niet alle patiënten met NMO hebben deze antistof in hun bloed (ong. 30% heeft de antistof niet). Dit zou mogelijk kunnen komen, doordat de antistof weer afneemt in het bloed als de ziekte minder actief is, bijv. bij mensen die maar een eenmalige ontsteking hebben gehad. Ook kan het zijn dat er nog andere antistoffen een rol spelen, die tot nu toe nog niet zijn ontdekt, of dat de testmethodes nog niet helemaal perfect zijn. Hier wordt nog volop onderzoek naar gedaan.

Er zijn geen specifieke virussen of bacteriën gevonden in de oogzenuw en het ruggenmerg van mensen met NMO of in het bloed of hersenvocht.

Het is mogelijk dat een aanval van een auto-immuunziekte door een infectie wordt uitgelokt (maar dus niet veroorzaakt).

Er zijn enkele families beschreven waarin meerdere personen NMO hebben. De overgrote meerderheid van de mensen met NMO hebben geen familieleden met dezelfde ziekte. NMO wordt dus als een sporadische (niet familiaire) ziekte beschouwd.

Wel hebben patiënten met NMO vaker een familielid met een andere auto-immuunziekte.

Ja, 80 tot 90% van de mensen met NMO is vrouw. Auto-immuunziekten komen in het algemeen ook vaker bij vrouwen voor.

NMO is een erg zeldzame aandoening. Hoewel het exacte aantal mensen dat aan de ziekte lijdt niet bekend is, is het veel zeldzamer dan MS. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS.

Op dit moment is het moeilijk te schatten hoeveel mensen in Nederland NMO hebben. Om dit te inventariseren, kunnen patiënten zich aanmelden via het formulier op deze website.

NMO lijkt in tegenstelling tot MS over de hele wereld voor te komen. MS komt vaker voor in landen die verder ten noorden en zuiden van de evenaar zijn gelegen, en lijkt vaker bij Caucasische dan Afrikaanse en Aziatische mensen voor te komen.
Afrikanen en Aziaten, met name uit het verre oosten, lijken een grotere kans te hebben op NMO. Omdat er echter geen absolute aantallen bekend zijn, is het maken van specifieke conclusies moeilijk.

Ook omdat NMO vaak verkeerd gediagnosticeerd kan worden als ‘atypische MS’, is het moeilijk precies te zeggen waar en hoe vaak het voorkomt.

Er lijkt sprake te zijn van 2 varianten:

- Monofasisch: de oogzenuwontsteking en ruggenmergontsteking treden eenmalig op en meestal tegelijkertijd of kort na elkaar. Er volgen geen nieuwe aanvallen meer.

Dat is tamelijk moeilijk. De meeste patiënten met een recidiverende ziekte zijn vrouw, echter NMO komt sowieso vaker bij vrouwen voor.

Er zijn in onderzoeken ook wel suggesties gewekt dat bepaalde kenmerken vaker geassocieerd zijn met een recidiverende ziekte (bijv. een langere tijd tussen de eerste oogzenuwontsteking en ruggenmergontsteking, een beter herstel met minder ernstige uitval na de eerste aanval en patiënten met een oudere leeftijd bij debuut), maar dit wordt niet altijd in andere onderzoeken teruggevonden.

Tot slot lijkt het zo te zijn dat bij patiënten met een recidiverende ziekte veel vaker de aquaporine-4 antistof in het bloed kan worden aangetoond.

Met de huidige beperkte informatie wordt er geschat dat iemand met de recidiverende vorm van NMO, meestal binnen 5 jaar na de eerste aanval een volgende aanval krijgt. Uit deze onderzoeken blijkt dat:

·                      ongeveer 50% een 2e aanval heeft binnen een jaar

·                      75% een 2e aanval heeft binnen 3 jaar en 90% binnen 5 jaar

Ook hierover is maar beperkte informatie beschikbaar. Na vijf jaar heeft o ngeveer de helft van de patiënten met de recidiverende vorm een duidelijk verlies van de visus in tenminste 1 oog en/of problemen met lopen door zwakte in de benen (en dus een wandelstok, rollator of rolstoel nodig).
Deze informatie komt echter uit een gemengde groep patiënten die waren verwezen naar een groot ziekenhuis (mogelijk waren ze verwezen omdat ze al een ernstige ziekte met veel beperkingen hadden ) en waarvan sommigen wel en anderen niet behandeld waren. Een vroege behandeling om de aanvallen te onderdrukken kan de prognose duidelijk verbeteren.

Veel voorkomende klachten als gevolg van NMO zijn:

spasticiteit of spierkrampen, stijfheid, pijn, moeheid en urine-incontinentie (zie vraag 33)

Ja, dat wordt dan ‘recurrent optic neuritis’ of ‘recurrent longitudinally extensive myelitis’ genoemd. Deze ziekten lijken tot het spectrum te horen van de ziekten die verwant zijn aan neuromyelitis optica. Bij een aantal van de patiënten met een dergelijke variant van de ziekte kan namelijk ook de aquaporine-4 antistof worden aangetoond in het bloed na de eerste aanval. Dit voorspelt dan vaak dat iemand nieuwe aanvallen zal ontwikkelen.

Een MRI van de hersenen wordt hoofdzakelijk gemaakt om ziekten zoals MS en ADEM uit te sluiten. Meestal ziet een MRI van de hersenen er min of meer normaal uit, waarbij enkele niet-specifieke afwijkingen niet ongewoon zijn.

Toch is inmiddels bekend dat er een grote variatie aan ontstekingen in de witte stof van de hersenen aanwezig kunnen zijn en dit sluit een diagnose NMO zeker niet uit. Meestal zitten deze ontstekingen niet op de voor MS typische plekken (slechts bij 10%).

Het meest kenmerkende verschijnsel op een MRI in de acute fase van de ziekte is een uitgebreide afwijking van meer dan 3 wervelsegmenten lang. Dit ziet er wit uit op een zogenoemde T2-gewogen MRI afbeelding. Vaak is er ook zwelling van het ruggenmerg te zien. Bij MS zijn vaker een of meerdere kleinere afwijkingen in het ruggenmerg te zien.

Bij een lumbaalpunctie (of ruggenprik) wordt er hersenvocht afgenomen laag in de rug. Hierbij wordt tussen de wervels in een holte geprikt, er wordt dus niet in het ruggenmerg zelf geprikt. Er wordt slechts een kleine hoeveelheid vocht afgenomen. Het lichaam maakt dit hersenvocht snel weer aan. De punctie duurt enkele minuten. Na het prikken kunnen hoofdpijnklachten optreden, welke meteen verdwijnen na plat te gaan liggen.

Hersenvocht is de waterige substantie die langs de zenuwen in het ruggenmerg en de hersenen circuleert en de hersenen en het ruggenmerg beschermt. Bij veel neurologische aandoeningen kan de samenstelling van het vocht veranderen van kwaliteit of hoeveelheid.

Tijdens een aanval van NMO is er een toename van de leucocyten (cellen van het immuunsysteem) en een verhoogd eiwitgehalte. Een speciaal soort patroon van antistoffen (oligoklonale banden) worden normaal gesproken bij MS aangetroffen en veel minder vaak bij NMO (in ongeveer 20%).

VEP staat voor Visual Evoked Potentials. Hiermee wordt gemeten hoe snel informatie via de oogzenuw naar de hersenen wordt getransporteerd. Deze informatie (‘elektrische stroompjes’ over de zenuw) wordt via elektrodes (die op het hoofd worden geplakt) geregistreerd door een computer.

De behandeling van NMO kent vier aspecten:

1.                    Behandeling van de aanval (zie vraag 29)

2.                    Voorkomen van nieuwe aanvallen (vanaf vraag 30)

3.                    Behandeling van de symptomen van NMO (zie vraag 33)

4.                    Revalidatie (zie vraag 34)

De meeste aanbevelingen voor behandelingen zijn meer gebaseerd op de ervaring van artsen dan op wetenschappelijk uitgevoerde klinische onderzoeken. Dit komt hoofdzakelijk doordat NMO zo zeldzaam is en vaak niet of te laat wordt herkend. Hierdoor zijn er onvoldoende aantallen patiënten om wetenschappelijke onderzoeken te doen.  

Gewoonlijk met methylprednisolon per infuus (ook wel kortweg prednison genoemd of Solu-Medrol), om zo de reactie van het immuunsysteem te onderdrukken. De dosis is 1 gram per dag in een drie- of vijfdaagse kuur.

Bij patiënten bij wie prednison weinig tot niet effectief is, is een volgende stap te behandelen met plasmaferese. Dit is een techniek waarbij grote hoeveelheden van het bloed van een patiënt ‘schoongemaakt’ wordt (waarbij het plasma van het bloed wordt gescheiden). Hierbij worden de antistoffen uit het bloed verwijderd, de cellen die antistoffen maken (B-cellen) blijven echter wel in het bloed aanwezig.

Omdat we aannemen dat de oorzaak van de ziekte ligt in het immuunsysteem, proberen we het immuunsysteem te onderdrukken met verschillende soorten medicijnen. In het algemeen is azathioprine (merknaam Imuran) de eerste keuze. Veel artsen beginnen met azathioprine gedurende de methylprednisolonkuur na een aanval. Een gebruikelijke dosering voor de langere termijn is 100 tot 200 mg per dag. Omdat het een aantal maanden duurt voordat de azathioprine effectief werkzaam is, zal er de eerste maanden ook prednison (in tablet vorm) bij worden gegeven. Als azathioprine effectief is in het lichaam en de ziekte stabiel is, kan de dosis prednison geleidelijk weer worden afgebouwd en gestopt.

Azathioprine onderdrukt het immuunsysteem. Het immuunsysteem beschermt tegen infecties. De belangrijkste bijwerking is dan ook de verhoogde kans op infecties. Er zijn veel algemene bijwerkingen, waaronder ook leverfunctiestoornissen.

Met name in de eerste periode zal frequent bloedonderzoek plaatsvinden, o.a. de leverfuncties en witte bloedcellen zullen worden gecontroleerd.  

Wanneer de ziekte ondanks de onderdrukking van het immuunsysteem nog steeds actief is, zal prednison langer worden doorgegeven in de laagste mogelijke dosering of zal er van medicatie worden gewisseld. Er zijn goede resultaten beschreven met andere medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Maar voor alle medicatie geldt dat het meestal om kleine aantallen patiënten gaat die beschreven zijn en dat er dus nog niet veel bekend is over bijwerkingen en lange termijn effecten. Voorbeelden van andere medicatie zijn o.a. rituximab, mycofenolaat, cyclofosfamide, mitoxantron.

Waarschijnlijk niet. Ondanks dat MS en NMO aan elkaar verwante ziekten zijn, hebben ze waarschijnlijk een verschillende onderliggende oorzaak. De meeste artsen hebben de ervaring dat de middelen die bij MS worden gegeven minder goed werkzaam of helemaal niet effectief zijn bij NMO en een Frans onderzoek heeft dat ook aangetoond.

Dat betekent behandeling van de klachten die veroorzaakt worden door de ziekte, waarbij die ziekte zelf niet wordt behandeld. Veel voorkomende symptomen kunnen behandeld worden met medicatie en therapieën zoals fysiotherapie.

Het heeft vaak tijd nodig om uit te zoeken welke medicatie voor een bepaalde klacht bij iemand effectief is en in welke dosering.

Voorbeelden van medicijnen zijn:

- Pijn: amitriptyline, gabapentine, carbamazepine

- Stijfheid en spasmen: baclofen, tizanidine

- Blaasklachten: zelfcatheterisatie, of medicijnen zoals oxybutynine, tolterodine

- Obstipatie: laxantia, dieet met veel vezels

- Mannelijke sexuele dysfunctie: viagra

Een fysiotherapeut kan ook helpen bij sporten: regelmatig (gecontroleerd) bewegen is belangrijk om het lichaam in een goede conditie te houden.

Een revalidatie-arts kan helpen bij het herstel in de eerste maanden na een aanval, maar ook bij het functioneren met de ziekte op de langere termijn.

Mensen met ernstige beperkingen hebben vaak baat bij gecombineerde behandelingen van artsen (o.a. neuroloog, revalidatie-arts, uroloog), verpleegkundigen, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werk, etc.

Als de beperkingen al jaren aanwezig zijn, wordt de kans klein dat deze nog vanzelf zullen verdwijnen. Aanpassingen in het dagelijks leven zijn dan nodig, variërend van hulpmiddelen om te zien (zoals een bril of loep om te lezen) en om mobiel te blijven (zoals een stok of rolstoel, of aangepaste fiets of auto) tot aanpassingen in huis (steunen, traplift of verhuizen naar een gelijkvloerse woning) en verandering van baan. Door dergelijke aanpassingen kan de kwaliteit van leven verbeteren.

Er is geen enkel bewijs dat dit invloed heeft op de ziekte zelf.

Het doel van een vaccin is om antistoffen aan te maken die ziektekiemen herkennen en kunnen uitschakelen. Als iemand medicijnen gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken (zoals azathioprine) kan het zijn dat vaccinaties zoals de griepprik minder goed aanslaan (omdat er dan minder antistoffen tegen worden aangemaakt).

Vaccinaties met een levend verzwakt virus dienen te worden vermeden. Indien een dergelijke vaccinatie nodig is, is het verstandig hier met een arts over te overleggen.

Het is niet bekend of zwangerschap een invloed heeft op de ziekte.

Bij MS is bekend dat de kans op aanvallen minder is tijdens de zwangerschap en hoger is in de eerste maanden erna.

Medicijnen zoals azathioprine zijn mogelijk schadelijk voor het ongeboren kind.

NMO is een zeldzame ziekte. Omdat er maar weinig mensen deze ziekte hebben kosten klinische studies en experimenten veel tijd.
Wetenschappelijk onderzoek is er op gericht om de eigenschappen van de ziekte in kaart te brengen, de incidentie (hoe vaak komt een ziekte voor), het natuurlijk beloop en risicofactoren. Verder wordt er gekeken naar testen om de diagnose te stellen, zoals MRI scans van het ruggenmerg en hersenen en bloedtesten zoals de aquaporine-4 antistof. Ondanks dat er al heel wat kenmerken van de ziekte bekend zijn, worden er nog steeds nieuwe ontdekkingen gedaan en moeten testen worden geoptimaliseerd.

In de toekomst zullen er ook trials opgezet moeten worden om huidige en nieuwe medicatie te testen op effectiviteit en bijwerkingen.

Er zijn kleine groepen onderzoekers in veel landen die goed werk doen. Echter, het kleine aantal patiënten en de afwezigheid van uniforme diagnostische criteria (zodat bij iedereen de diagnose op een zelfde manier wordt gesteld) maken onderzoeken moeilijk uitvoerbaar. Het is een stap voorwaarts dat onderzoeken worden gecentraliseerd (binnen een centrum in een land) en dat er een groeiende wereldwijde samenwerking is tussen onderzoekers.

- The Walton Centre, Engeland

http://www.thewaltoncentre.nhs.uk/medical-services/Neurology/information_on_nmo.asp

- Mayo Clinic, VS
www.mayoclinic.org/devics-disease/index.html

- The Transverse Myelitis Association

www.myelitis.org

- MS Society woordenboek

www.mssociety.org.uk/applications/glossary/glossary.rm