Op maandag 4 maart 2024 van 19.00 - 20.00 uur is er een online informatiebijeenkomst voor ouders van getransplanteerde kinderen.
Deze webinar is zowel bedoeld voor ouders van kinderen die op de wachtlijst staan voor een orgaantransplantatie, als voor ouders van kinderen die een transplantatie hebben ondergaan. We focussen vooral op hart- en niertransplantatie, maar ouders van kinderen die een andere orgaantransplantatie hebben ondergaan zijn ook van harte uitgenodigd. Onze specialisten en ervaringsdeskundigen gaan graag met u in gesprek over hoe om te gaan met de transplantatie van uw kind.
Intensieve periode
Uw kind wacht op een donororgaan of heeft al een transplantatie ondergaan. De tijd rondom een transplantatie is een intensieve periode. Zeker bij een levende donatie waarvan u mogelijk donor bent. Vaak blijkt er in de spreekkamer onvoldoende tijd voor het bespreken van onderwerpen die voor u en uw kind ook belangrijk zijn. Dat realiseren wij ons. En daarom gaan wij hierover graag met u in gesprek tijdens een aantal online informatiebijeenkomsten.
Emoties
Als ouders van een getransplanteerd kind kunt u gevoelens van angst en onzekerheid ervaren. Hoe gaat u om met de emotionele impact van een transplantatie? We geven u tips over hoe u emoties kan verwerken en bieden mogelijkheden aan voor psychologische ondersteuning. Tegelijkertijd ervaart uw kind ook gevoelens, hoe bespreekt u dit? Ook stelt uw kind wellicht vragen over de toekomst. Hoe bespreekt u de toekomst op een begrijpelijke manier?
Vertrouwen
Op een punt gaat uw kind minder medische controles krijgen en vaker alleen op de polikliniek opgevolgd worden. Hoe gaat u als ouder om met deze verandering? We geven tips over hoe u deze overgang zo goed mogelijk door kan gaan. Als ouder van een puber brengt de overgang naar de middelbare school uitdagingen mee. Hoe gaat u hier mee en bespreekt u dit met uw tiener? We geven handvaten hoe u dit kunt navigeren en regie kunt behouden. Tot slot bespreken we ook hoe u vertrouwen kan opbouwen in dagelijkse activiteiten zoals naar school gaan en vakanties vieren.
Voor wie?
Onze specialisten van het Transplantatie Instituut staan (online) voor u klaar om u te informeren en uw vragen te beantwoorden. Bent u niet in het Erasmus MC Transplantatie Instituut onder behandeling? Ook dan is deze webinar interessant voor u. Wij zorgen voor een live verbinding, waar u – samen met uw naasten- vanuit huis naar kunt kijken en/of aan kunt deelnemen. Wij nodigen u van harte uit om deze onlinebijeenkomst bij te wonen, uw vragen te stellen of met onze deskundigen in gesprek te gaan.
Programma
Dr. Marleen van Buren leidt het gesprek. Zorgverleners die gespecialiseerd zijn op het gebied van kind- en tiener transplantatie houden een presentatie en/of beantwoorden uw vragen tijdens deze webinar.
- Dr. Lennie van Osch-Gevers, kinderarts-kindercardioloog
- Dr. Femke Vrieling-Prince, kinderarts-nefroloog
- Dr. Josette Versteegh, klinisch psycholoog / psychotherapeut
- Dr. Petra Honig-Mazer, GZ psycholoog / psychotherapeut
- Caro Fonkert-Bergman, verpleegkundig consultent kindernefrologie
- Karen Hofmann, verpleegkundig consulent kindercardiologie
- Shannon Jalhay, moeder van kind met een niertransplantatie en nierdonor
- Bram Strijkert, vader van 2 kinderen met een harttransplantatie
- Daniella Bode – van Hooft, moeder van kind met een niertransplantatie en nierdonor
Deelnemen
Het is niet nodig om u van tevoren aan te melden voor deze webinar. U kunt de bijeenkomst eenvoudig hieronder volgen. Wij starten de livestream om 18:45 uur en de webinar begint om 19:00 uur.
Vraag aan het panel?
Onze deskundigen kunt u vooraf als tijdens het webinar vragen sturen via transplantatieinstituut@erasmusmc.nl. Wij proberen uw vraag dan tijdens de bijeenkomst te beantwoorden, zonder uw naam daarbij te vermelden. Ook mag u verbeterpunten naar dit e-mailadres versturen. We bespreken uw feedback in het webinar.
Andere webinars
In 2023 zijn zes webinars opgenomen over thema’s waar iedere transplantatie patient mee te maken krijgt. U kunt de webinars voor transplantatiepatienten hier terugkijken. In 2024 zetten we de live webinars voort over donatie en transplantatie. Dit is het eerste webinar in de 2024-webinarreeks over orgaantransplantatie.
Lees ook het verhaal over Olga (14) die een donornier van haar vader kreeg. Toen ze 9 jaar was, bleken haar nieren nog maar voor 10 procent te werken. Na een periode dialyseren, kreeg ze een donornier van haar vader Casper. ‘Na de transplantatie mocht ik weer pizza, knakworsten en chocola eten.
Meer informatie over het Erasmus MC Transplantatie Instituut vindt u op onze website.
