Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten - Onderzoek

Binnen de academische werkplaats GOUD wordt epidemiologisch onderzoek verricht. In de eerste GOUD fase (GOUD 1) is cross-sectioneel onderzoek verricht bij 1050 ouderen (50+) met een verstandelijke beperking. Dit onderzoek was uniek in zijn soort en richtte zich niet op (uitsluitend) dossiergegevens, maar maakte gebruik van geschikte meetinstrumenten om de gezondheid daadwerkelijk betrouwbaar in kaart te brengen.

In het onderzoek werd gevonden dat het voorkomen van leeftijd gerelateerde gezondheidsproblemen binnen de hogergenoemde thema’s bij 50-plussers te vergelijken is met dat van een veel oudere groep (20-30 jaar ouder) in de algemene populatie en dat veel van deze gezondheidsproblemen op basis van het dossier nog niet bekend waren (onderdiagnostiek). Het is nog onbekend op welke leeftijd deze problemen voor het eerst optreden en wat daarmee aanknopingspunten voor preventie en zorgverbetering.

Om oorzakelijke verbanden te kunnen aantonen en meer inzicht te kunnen krijgen in het verloop van deze leeftijd gerelateerde gezondheidsproblemen wordt momenteel het oorspronkelijke cohort opnieuw onderzocht tien jaar na de oorspronkelijke GOUD onderzoeken – GOUD-X.

Belangrijk knelpunt in de zorg is het tekort aan uitvoerbare, betrouwbare, valide en minimaal invasieve instrumenten voor screening en diagnostiek, welke voorwaardelijk zijn voor het opsporen van gezondheidsproblemen. Dat men niet over voldoende instrumenten beschikt om gezondheidsproblemen in kaart te brengen blijkt uit verschillende vraaginventarisaties. Sinds het eerste uur ligt de focus dan ook op de ontwikkeling en het onderzoek van instrumenten voor het opsporen van veelvoorkomende gezondheidsproblemen.

Voorbeelden van instrumenten die door GOUD ontwikkeld zijn, zijn de VB-fitscan (een set aan testen die de fitheid van volwassenen en ouderen in kaart brengt), de ADESS (Angst, Depressie en Stemmingsschaal om depressieve klachten en angstklachten bij ouderen met een verstandelijke beperking op te sporen, recent ook gevalideerd bij volwassenen tussen de 18 en 50 jaar), de VB-Kwetsbaarheidsindex (VB-KI, een instrument om kwetsbaarheid in kaart te brengen, de verkorte versie van de VB-KI is versneld ontwikkeld om toegepast te kunnen worden tijdens de COVID-19 pandemie) en het gebruik van cortisol in haar als betrouwbare biomarker voor langdurige stress bij mensen met een verstandelijke beperking.

In thans lopend promotieonderzoek wordt onder meer de screening en/of diagnostiek van artrose, slikstoornissen en bijwerkingen van medicatiegebruik, zoals bewegingsstoornissen nader onderzocht. Daarnaast is er onderzoek naar aanvullende geschikte fitheidstesten ten opzichte van de reeds bestaande VB-fitscan en worden nieuwe instrumenten ingezet omtrent cardiovasculaire gezondheid.

De veelvoorkomende leeftijdgerelateerde gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak bijzondere doelgroepspecifieke oorzaken. Om deze reden worden interventies ontwikkeld en onderzocht om de gezondheid te bevorderen. In de periode 2018-2023 zijn de volgende interventieonderzoeken uitgevoerd: 

1. Onderzoek naar de effecten van lichttherapie op depressie.
   Uit eerder onderzoek van GOUD bleek dat depressies bij ouderen met een verstandelijke beperking vijf keer vaker voorkomen dan bij ouderen zonder verstandelijke beperking. In de algemene populatie is gebleken dat lichttherapie effectief kan zijn voor zowel seizoensgebonden als niet-seizoensgebonden depressie. In vervolgonderzoek is gekeken naar het effect van lichttherapie op depressieve klachten bij mensen met een verstandelijke beperking. Hieruit bleek dat depressieve klachten verminderden bij de groep die lichttherapie kreeg en dat er geen betekenisvolle afname van depressieve symptomen was in de controlegroep.
2. Onderzoek naar afbouw van antipsychotica.
   Chronisch gebruik van antipsychotica voor probleemgedrag vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van cardiovasculaire risicofactoren en andere relevante gezondheidsproblemen. Er is onvoldoende bewijs voor de effectiviteit van antipsychotica in de behandeling van probleemgedrag, en afbouwen zou daarvoor dan ook wenselijk zijn. Desalniettemin blijkt dit in de praktijk heel moeilijk en lukt dat maar bij circa een derde van de mensen. Het is onduidelijk waarom dat zo moeilijk en dat is waar dit onderzoek zich op richt. In 2024 worden de resultaten van dit onderzoek verwacht.  
3. Onderzoek naar de uitvoerbaarheid en effectiviteit van spierkrachttraining.
   Intensieve krachttraining kan o.a. de insulinegevoeligheid verbeteren door opbouw van spiermassa en daarmee de cardiovasculaire gezondheid verbeteren. Een doelgroepspecifiek krachttrainingsprogramma is ontwikkeld en in onderzoek uitvoerbaar gebleken bij mensen met een verstandelijke beperking. Inmiddels is onderzoek lopende naar de effectiviteit van dit krachttrainingsprogramma om de cardiovasculaire gezondheid te verbeteren. De uitvoerbaarheidsstudie is afgerond en de effectiviteitsstudie is in 2020 van start gegaan. 

GOUD doet onderzoek naar het ontwikkelen van een geschikte implementatiemethode via een beweegprogramma. In de toekomst zal de methode voor verschillende projecten gebruikt worden. En uiteraard zal de methode ook breed gedeeld worden, zodat de hele gehandicaptenzorg ervan kan profiteren.

Ons onderzoek richt zich op veelvoorkomende gezondheidsproblemen vanuit een multidisciplinair perspectief. We richten ons op fysieke gezondheid zoals lichamelijke activiteit en fitheid, cardiovasculaire risicofactoren, voeding en slikstoornissen, kwetsbaarheid en slaap. Maar ook mentaal welzijn zoals angst, depressie en het gebruik van antipsychotica. 

Een belangrijk resultaat van onze studies is bijvoorbeeld dat multimorbiditeit, geriatrische kwetsbaarheid en veel leeftijd gerelateerde gezondheidsproblemen bij 50 plussers met een verstandelijke beperking net zo vaak voorkomen als bij 75 plussers in de algemene bevolking. Bovendien worden veel van deze gezondheidsproblemen niet tijdig opgespoord, omdat instrumenten die gebruikt worden voor de algemene bevolking niet altijd geschikt zijn voor mensen met een VB. Ook zijn er bijzondere doelgroep specifieke oorzaken voor deze veelvoorkomende gezondheidsproblemen, waarvoor we effectieve interventies hebben ontwikkeld.

Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking (GVG) is pas sinds 2000 een erkend specialisme. Het Erasmus MC heeft hierin een unieke positie, zowel nationaal als internationaal. De landelijke beroepsopleiding, waarmee wij nauw samenwerken, is gevestigd in het Erasmus MC. Arts VG en UHD dr. Dederieke Maes-Festen is verantwoordelijk voor de dagelijkse leiding van de onderzoeksgroep en voor de strategische onderzoeksrichting.

Er zijn naar schatting 440.000 mensen met een verstandelijke beperking (VB) in Nederland (SCP). Mensen met een VB  hebben vanaf jonge leeftijd veel zorg nodig. In Nederland staat VB op nummer 2 van de lijst met zorguitgaven (10% van de totale zorguitgaven). Mensen met een VB hebben vaak veel en complexe gezondheidsproblemen. Dat vraagt om specifieke, adequate diagnostiek en behandeling, die – net als in de algemene bevolking – zoveel mogelijk een wetenschappelijke basis moeten hebben. De realiteit is dat die onderbouwing nog nagenoeg ontbreekt. Het streven van de onderzoeksgroep is daarom dat deze zorg de onderbouwing krijgt die het verdient om zo uiteindelijk bij te dragen aan een betere gezondheid voor mensen met een verstandelijke beperking.