Gastroschisis

Een gastroschisis is een opening in de buikwand naast de navelstreng. Door dit gat komen buikorganen naar buiten. Dit zorgt ervoor dat:

• De organen niet bedekt zijn met een vlies. Normaal gesproken is dit wel zo.
• Hierdoor hebben de darmen soms verdikte wanden.
• Heel soms kan de dunne darm verstopt raken.
• Een deel kan ontstoken zijn.

Door de gastroschisis kan de groei van uw kind achterblijven. Daarom is een kindje meestal klein.

In de baarmoeder ontwikkelen de darmen van het kind zich altijd buiten de buik. Tussen de 4e en 8e week van de zwangerschap gaan ze naar binnen de buik. Bij gastroschisis sluit de buikwand niet helemaal. Hierdoor blijven de organen buiten de buik.

Een gastroschisis komt bij 1 op 4000 pasgeborenen voor.

Tijdens uw zwangerschap worden er echo’s gemaakt. Bij de 13 of 20 echo kunnen we zien of uw kind gastroschisis heeft.

Voor uw bevalling wordt u opgenomen in het Moeder en Kind Centrum van het Erasmus MC. Tijdens de bevalling is er een gespecialiseerd team om uw kind direct te behandelen.

Na de bevalling doen we het onderlichaam en de darmen van uw kind in een steriele zak. Dit doen we om de organen te beschermen.

Daarna brengen we uw kind naar de IC-kinderen. De partner mag direct mee naar de afdeling. De moeder mag daar zo snel mogelijk ook heen komen.

De IC-kinderen staat voor ‘Intensive Care Kinderen’. Dit is een afdeling waar we uw kind extra goed in de gaten kunnen houden. Artsen en verpleegkundigen komen vaak langs om uw kind te controleren.

Hier leest u wat er met uw kind gaat gebeuren op de IC-kinderen. Wilt u meer lezen? Dan kan dat in ‘IC-kinderen’.

Direct na de geboorte komt de kinderchirurg de darmen van uw kind bekijken. Deze chirurg beslist hoe we uw kind gaan behandelen en wanneer uw kind wordt geopereerd.

Op de IC ligt uw kind in een couveuse. Dit is een afgesloten ‘kamertje’ van glas. De couveuse beschermt de kinderen tegen infecties en kou. Binnenin kunnen we instellen wat de temperatuur, de luchtvochtigheid, de hoeveelheid zuurstof en het koolzuurgehalte zijn.

Op de IC sluiten we uw kind aan op een monitor. Dit betekent dat we plakkers op de borst plakken en een lampje om de voet doen. De draadjes sluiten we aan op een scherm. Dit noemen we de monitor. Hiermee kunnen we de hartslag, ademhaling en het zuurstofgehalte van uw kind in de gaten houden.

Na de operatie heeft uw kind een beademingsbuisje in zijn/haar neus. Dit is omdat uw kind nog slaperig is van de narcose. Door de pijnstilling ademen kinderen soms niet goed door. Ook kan uw kind een bolle buik hebben, waardoor het ademhalen wat moeilijker is. We halen het buisje weg als uw kind weer zelf kan ademen. Wanneer dit is, verschilt per situatie. Het kan na een paar uur of een paar dagen zijn.

Tijdens de operatie geven we uw kind een centrale lijn. Dit is een infuus in de hals of de lies van uw kind. Door dit infuus kunnen we infuusvoeding geven. Dit doen we omdat uw kind voor de operatie nog geen voeding via de maag mag krijgen. Het infuus kan lang blijven zitten. Maar het kan ook voor complicaties zorgen zoals een infectie of verstopping. We houden de centrale lijn altijd goed in de gaten.

Het kan ook zijn dat we geen centrale lijn geven, maar een PICC-lijn. Dit infuus werkt hetzelfde, maar zit in de bovenarm van uw kind.

Op de IC heeft uw kind een maagsonde. Dit is een slangetje dat door de neus van uw kind gaat en eindigt in de maag. Via dit slangetje kunnen we uw kind voeding geven. Ook kunnen we hierdoor maagsappen uit de maag halen. Zo zorgen we dat we de darmen niet te veel belasten, als ze daar nog niet klaar voor zijn.

Wilt u borstvoeding geven? Dan kunt u beginnen met het afkolven van de melk. De lactatiekundige kunt u hierbij helpen. Vraag dit na bij de kraamverpleegkundigen of de verpleegkundigen op de IC-kinderen. De melk kunt u invriezen totdat uw kind dit mag krijgen. Er is niet veel ruimte op de IC-kinderen om melk in te vriezen. U kunt de overgebleven melk thuis of in het Ronald McDonald Huis bewaren.

We geven uw kind ook antibiotica via een infuus. Dit doen we om infecties te voorkomen.

Tot de operatie ligt uw kind bloot in de couveuse. Hij/zij is wel bedekt met de doorzichtige plastic zak. Na de operatie mag uw kind wel kleding aan. Het is dan handig om overslagrompers mee te nemen. Zo kunnen we de buik goed controleren. U mag een eigen dekentje of knuffel in het bedje van uw kind leggen.

U mag als ouder 24 uur per dag bij uw kind zijn. Wel raden we u aan om zelf ook rust te nemen. U kunt op de IC-kinderen helaas niet slapen bij uw kind. U kunt wel slapen in het Ronald McDonald Huis van het Sophia Kinderziekenhuis. Dit is een gebouw direct naast het Sophia Kinderziekenhuis. Daar kunt u slapen en dicht bij uw kind zijn.

Voor andere familieleden en vrienden (naast de ouders) gelden wel regels voor bezoek. Deze bezoektijden kun u vinden in ‘IC-Kinderen’.

Tijdens de opname op de IC-kinderen krijgt u met verschillende artsen en verpleegkundigen te maken. Dit is een lijst van verschillende personen die u kunt spreken:

• Kinderchirurg: de arts die uw kind opereert.
• Kinderintensivist (IC-arts): de arts die de leiding heeft over de zorg van uw kind op de IC-kinderen.
• Verpleegkundig specialist of zaalarts: de verpleegkundige die gespecialiseerd is en opgeleid om voor kinderen op de IC-kinderen te zorgen, of een arts die nog in opleiding is tot kinderarts.
• Verpleegkundige: de verpleegkundigen die uw kind verzorgen op de IC-kinderen.
• Maatschappelijk werker: alle ouders krijgen een kennismakingsgesprek met een maatschappelijk werker. Deze persoon kan u helpen met praktische vragen (zoals verlof van uw werk) en u helpen in deze emotionele periode.
• Fysiotherapeut: de fysiotherapeut leert u bewegingen van uw baby die kunnen helpen bij het herstel.
• Pedagogisch medewerker: deze medewerker kan u en uw andere kinderen begeleiden tijdens de opname. Ze geven advies over wat u bijvoorbeeld aan oudere kinderen kunt uitleggen en hoe u hen kunt opvangen.

Tijdens de operatie proberen we de organen die buiten de buik liggen weer terug in de buik te leggen. Als dit kan, sluiten we ook meteen de huid en de buikspieren.
Na de operatie komt uw kind weer terug op de IC-kinderen.

Het kan zijn dat er niet genoeg ruimte is in de buik om alle organen meteen terug te leggen. Dit komt omdat er te veel druk op de buik ligt. Daardoor kan uw kind ademhalingsproblemen krijgen. Daarom bedekken we de darmen eerst tijdelijk met een stuk kunststof of een doorzichtig zakje. De kinderchirurg probeert de buikwand dan 1 of 2 weken later te sluiten.

De darmen van uw kind werken voor de operatie nog niet. Hij/zij mag daarom nog geen voeding krijgen via de mond. Alle voedingsstoffen geven we daarom via een infuus. Dit doen we via de centrale lijn of PICC-lijn in de hals of lies van uw kind.

Na de operatie duurt het vaak even voordat de darmen weer gaan werken.

In het begin halen we de maagsappen nog uit de maag met een maagsonde. Dit doen we om de maag zo min mogelijk te belasten. Als de darmen weer werken, kunnen we langzaam beginnen met voeding. Dit doen we met een flesje of een maagsonde.

Wilt u borstvoeding geven? Dan kunnen we dit geven. Wilt u dit niet geven? Dan kunnen we standaard kunstvoeding geven.

Het kan soms even duren voordat uw kind weer volledig over kan op normale voeding. Daarom geven we in het begin een beetje normale voeding en voedingsinfuus. Zo zorgen we dat uw kind geen voedingsstoffen tekortkomt. Als het beter gaat, kunnen we steeds meer normale voeding geven en steeds minder voedingsinfuus.

Bij alle kinderen met een aangeboren afwijking vragen we een gesprek aan met de klinisch geneticus. Dit is een arts die onderzoek kan doen naar de erfelijkheid van de aandoening (erfelijkheidsarts). Dit doen we alleen als hier een reden voor is én als u daarvoor toestemming geeft.

Gastroschisis is meestal geen erfelijke aandoening. Vaak is er dus geen onderzoek nodig. Maar het kan ook zijn uw kind naast gastroschisis nog een andere aandoening heeft. Bijvoorbeeld een niet goed aangelegd deel van de dunne darm (5-25%) of een niet-ingedaalde bal bij jongetjes (15-30%). In dat geval kan het wel erfelijk zijn. Dan kunnen we een onderzoek starten.

De erfelijkheidsarts kan bloed afnemen bij uw kind voor een onderzoek. De arts kan het bloed ook bewaren en later onderzoek doen. U kunt dit bespreken met de arts tijdens het gesprek.

Als uw kind een gesloten buikwand heeft en zelf kan ademen, kan hij/zij naar de medium care afdeling of de transitie afdeling.

Uw kind wordt verzorgd door de verpleegkundigen en het medisch team van de medium care afdeling. De behandelend chirurg blijft hetzelfde.

Op de medium care afdeling kan er één ouder bij uw kind blijven slapen. De andere ouder kan in het Ronald McDonaldhuis slapen.

Uw kind blijft op de medium care afdeling totdat hij/zij naar huis mag.

Heeft uw kind langer dan 6-8 weken een voedingsinfuus nodig? Dan sturen we jullie door naar het darmrevalidatieteam. Zij begeleiden het opbouwen van de voeding verder. Ze volgen dit ook op de polikliniek.

Als u en uw kind er klaar voor zijn, mag uw kind met u mee naar huis. De afdeling helpt u hier natuurlijk volledig bij. U krijgt uitleg en we vertellen u wie u kunt bellen bij problemen. Er is een telefoonnummer dat we het support telefoonnummer noemen. Als u naar huis gaat krijgt u dit telefoonnummer. Het is dag en nacht bereikbaar. Een verpleegkundige van de kinder-IC neemt dan op. Het nummer is alleen bedoeld voor de eerste weken nadat u weer thuis bent. We laten uw huisarts weten dat uw in het ziekenhuis lag.

Uw kind moet na de opname op controle komen bij de Chirurgische Lange Termijn Poli (CHIL-poli). In de eerste 2 levensjaren heeft u hier elke 6 maanden een afspraak. Daarna krijgt u minder vaak afspraken. Voordat u naar huis gaat, heeft u een gesprek over de planning van de afspraken.

Heeft u nog vragen over de opname na de geboorte van uw kind op de IC-kinderen? Neem dan contact met ons op via de mail. We beantwoorden uw vragen of verwijzen u door naar de juiste persoon.

• Christel de Vries MSc en Dr. Anita Duyndam (verpleegkundig specialisten ICK)
• Email: c.n.devries@erasmusmc.nl en a.duyndam@erasmusmc.nl