De Sophia bus

Wetenschappelijk onderzoek helpt ons nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen. Het is daarom ontzettend belangrijk dat zo veel mogelijk kinderen en hun ouders mee kunnen doen aan onze onderzoeken. Ouders en kinderen willen dan ook meestal wél graag meedoen, maar helaas is het niet voor iedereen vanzelfsprekend om naar het ziekenhuis te komen. Het bezoek is vermoeiend, te spannend of zorgt voor extra gezondheidsrisico’s. Daarom hebben onderzoekers van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/Psychologie de Sophia bus bedacht.

De Sophia bus is een mobiel onderzoekslaboratorium, waarmee we naar u en uw kind toe kunnen komen om het onderzoek uit te voeren. In de bus zijn alle voorzieningen aanwezig om onderzoek te doen bij uw kind, u hoeft dus niet alsnog later naar het ziekenhuis te komen.

In de Sophia bus is een ontvangstruimte, waar we onder andere vragenlijsten kunnen afnemen en uw kind taken kan uitvoeren. In de ontvangstruimte is ook een klein keukentje waar we koffie en thee voor u kunnen maken. Achter in de bus is een onderzoeksruimte, waar we meer onderzoek kunnen doen en waar bijvoorbeeld computertaakjes gedaan kunnen worden. De onderzoeksruimte is afgesloten van de ontvangstruimte met een gordijn, zodat uw kind alle privacy heeft.

De Sophia bus heeft zonnepanelen, zodat we onze eigen stroom kunnen opwekken en een beveiligd wifi-netwerk om data direct op beveiligde Erasmus MC servers op te slaan.

Wij gebruiken de Sophia bus momenteel bij de volgende onderzoeken:

Special X

Sinds begin 2019 zetten we de Sophia bus in voor het Special X onderzoek, een onderzoek naar kinderen en jongeren met het Fragiele X syndroom.

Angelman Outcome study

Met de Rotterdam Angelman Outcome Study willen we geschikte en haalbare meetinstrumenten (testen) vinden voor kinderen met het Angelman syndroom. Ook willen we graag informatie verzamelen over het natuurlijke beloop van het Angelman syndroom.

UNIEK

Vanaf begin 2021 zal ook het langlopende biobank-onderzoek van onderzoekscentrum UNIEK gebruik gaan maken van de Sophia bus. UNIEK verzamelt zoveel mogelijk gegevens van mensen met een zeldzame genetische aandoening en een vorm van autisme.

Komt de Sophia bus binnenkort bij uw kind op bezoek? Neem alvast een kijkje in de bus.

Wij spreken samen met u en uw kind af waar wij de Sophia bus parkeren. Wij kunnen bij u voor de deur parkeren of op een parkeergelegenheid in de buurt.

Willen u en uw kind meedoen aan één van onze onderzoeken, of heeft u andere vragen over de Sophia bus? Stuurt u ons dan een berichtje. Dit kan naar de onderzoekers van bovenstaande onderzoeken, of naar ons e-mailadres.

Lange tijd konden we alleen maar dromen van de Sophia bus. Maar na een succesvolle Lichtjesactie in december 2017 konden we onze droom werkelijkheid maken. Een groot aantal particulieren, scholen en bedrijven haalden een heel mooi geldbedrag op waarmee we een camper konden kopen. Daarna volgden maanden aan voorbereiding en hard werk. Dankzij de inzet van onder andere de Stichting Vrienden van het Sophia en de afdeling Neurowetenschappen was de Sophia bus in oktober 2018 af en sindsdien heeft onze bus al veel ritjes gemaakt!