Onderzoek
De artsen zullen het kind onderzoeken (lichamelijk onderzoek): de buik wordt onderzocht op pijnlijkheid en uitzetting. Er wordt bloedonderzoek gedaan om te kijken naar tekenen van ontsteking en slechte doorbloeding. De bloedcellen kunnen in aantal veranderen, zoals een daling van de rode bloedcellen (laag hemoglobine, ofwel anemie/bloedarmoede), een stijging of daling van de witte bloedcellen (leukocyten), en een daling van de bloedplaatjes (trombocyten). Daarnaast kan het zoutgehalte in het bloed ernstig verstoord raken.
Op een röntgenfoto van de buik wordt gekeken naar hoe de darmen eruitzien. Er wordt dan gekeken of de darmen uitgezet zijn, dikker zijn en of er luchtbelletjes in de darmwand zitten (pneumatosis intestinalis). Daarnaast wordt er gekeken naar lucht in de leverader (portaal lucht) en vrij lucht in de buik wat kan passen bij een gaatje in de darm (perforatie).
Diagnose
Uiteindelijk stellen de neonatoloog en de kinderchirurg de diagnose NEC op basis van de klachten en de röntgenfoto van de buik en schatten zij de ernst in. Er kan sprake zijn van een milde NEC (graad I NEC), die meestal geneest zonder veel problemen. Een matig-ernstige NEC (graad II) of een ernstige NEC (graad III heeft meer kans op ernstige problemen en op overlijden. De neonatoloog en kinderchirurg besluiten of het kind alleen een behandeling met medicatie zoals antibiotica en bloeddruk ondersteunende medicatie nodig heeft, of dat er een (spoed)operatie nodig is.
Medicijnbehandeling
De standaardbehandeling van NEC bestaat uit vier dingen:
- Darmrust: de voeding wordt gestopt (niets per os), en de maag wordt geleegd via een slangetje dat via de neus in de maag gaat (neus-maagsonde). Deze ligt naar beneden gericht (afhangend), zodat de maag- en darmsappen makkelijk uit de maag kunnen lopen.
- Voeding via infuus: een diep infuus is lang slangetje in een bloedvat, waardoor je voeding, vocht of medicatie in je lichaam krijgt. Omdat het kind niks mag eten, wordt er via een infuus voeding gegeven (parenterale voeding), zodat het kind voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt.
- Medicijnen: Er worden meerdere medicijnen tegen een ontsteking door bacteriën gegeven (antibiotica). NEC is heel pijnlijk daarom krijgt het kind pijnstilling.
- Ondersteuning vitale functies: Als het nodig is wordt er extra ondersteuning gegeven van de hartslag/bloeddruk en/of ademhaling met medicijnen en/of beademing.
Behandeling met een operatie
Een operatie van de buik is in ongeveer de helft van de gevallen nodig. Er zijn twee belangrijke redenen om te opereren (indicaties):
- Als er in de darm een gaatje is (“perforatie”). Dit wordt gezien op de röntgenfoto doordat er vrij lucht in de buik is.
- Als behandeling met medicijnen niet genoeg helpt en het kind toch zieker wordt of niet herstelt in de eerste 1-2 dagen.
Tijdens de operatie zijn kinderen altijd in narcose. De delen van de darm die erg ziek zijn of niet meer leven, worden weggehaald. Meestal wordt er een tijdelijk stoma (darmuitvang via de buik) van de darm aangelegd. Als er alleen een klein gaatje (perforatie) in darm zit, is een stoma vaak niet nodig, er wordt dan een verbinding tussen de darmen gemaakt.
Een stoma is een tijdelijke oplossing om de zieke darmen tijd te geven te herstellen. Verzorging van een stoma en de wond vraagt om specialistische zorg, waarin de stoma- en wondconsulenten gespecialiseerd zijn. Zij helpen de verpleging en ouders om de verzorging zo goed mogelijk af te stemmen op het kind. Per patiënt wordt met een team van meerdere specialisten (multidisciplinair) afgewogen wat het beste moment is om een stoma weer te sluiten. Daarin spelen allerlei factoren van het individuele kind mee, zoals het gewicht, hoe het met de voeding en het herstel gaat, hoe ingewikkeld de operatie zal zijn en hoeveel andere problemen er spelen. Bij sommige kinderen wordt een stoma na enkele weken al opgeheven, bij andere kinderen is het beter een aantal maanden te wachten.
Controle (follow-up)
Alle patiënten met een NEC (graad II of III) zien wij terug op de polikliniek (follow-up) in ons ziekenhuis. Afhankelijk van de problemen van het kind wordt bepaald welke follow-up nodig is. Is er sprake van ernstige longproblemen, hersenschade, of darmfalen of andere problemen, dan wordt de zorg daarop afgestemd. Waar mogelijk worden meerdere specialismen gecombineerd, om het bezoek zo snel en handig mogelijk te maken. De multidisciplinaire teams bespreken patiënten regelmatig en uitgebreid. De duur van de follow-up wordt per patiënt bepaald en aangepast.
In overleg met ouders kan een deel van de follow-up plaatsvinden door de neonatologen of kinderartsen in een ziekenhuis, dichter bij huis.
Met wie heeft u te maken?
Er zijn veel zorgprofessionals betrokken bij de kinderen met NEC. Op de afdeling neonatologie zijn ouders meestal al bekend met de neonatologen en kinderartsen in opleiding tot neonatologen (fellow), artsen kindergeneeskunde, verpleegkundig specialisten neonatologie, en neonatologie verpleegkundigen. Ook is er vaak al contact met medisch maatschappelijk werkers en/of een psycholoog. Vanwege de NEC komen daarbij: kinderchirurgen, artsen en verpleegkundig specialisten kinderchirurgie, wond- en stoma consulenten, en diëtisten. Op de polikliniek wordt de hersenontwikkeling mede beoordeeld door fysiotherapeuten en psychologen.
Onderzoek
In een academisch ziekenhuis zijn, naast patiëntenzorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek belangrijk. Er werken veel mensen die in opleiding zijn, zoals studenten, leerlingen, co-assistenten en specialisten in opleiding. NEC is een ziekte waar we nog veel vragen over hebben en waar dus wetenschappelijk onderzoek naar gedaan moet worden. Onze aandacht gaat daarbij speciaal uit naar het voorkómen en vroeg voorspellen van NEC, verbeteren van de behandeling en de lange-termijn gevolgen voor het kind en het gezin.
