Nivolumab en ipilimumab

Wat kunt u verwachten van het voorlichtingsgesprek?

De oncologieverpleegkundige zal u vragen wat u al weet over de behandeling en welke informatie u nog nodig heeft. Samen met de verpleegkundige stelt u vast welke onderwerpen in ieder geval worden besproken.

De oncologieverpleegkundige vertelt u:

• welke behandeling u krijgt en hoe deze werkt
• over bijwerkingen die kunnen optreden als gevolg van de behandeling
• wat u kunt doen of wat het ziekenhuis kan doen aan de bijwerkingen

Aan het einde van het gesprek vat de verpleegkundige de belangrijkste informatie samen. U kunt dan aangeven of alles duidelijk is. De verpleegkundige controleert uw gemaakte vervolgafspraken, bijvoorbeeld over de start van de behandeling of een volgend bezoek aan de polikliniek.

Wat neemt u mee naar het gesprek?

• Deze informatie (online op uw telefoon of op papier)

Wij adviseren u iemand mee te nemen naar het gesprek (twee horen meer dan één).

Wat er zeker wordt besproken

• De NAAM van de kuur.
• De WERKING van de therapie.
• WIJZE VAN TOEDIENEN:
• via een infuus
• Het toedieningsschema:
• aantal kuren
• duur van de kuur
• om de hoeveel weken u een kuur krijgt

Kruis de onderwerpen aan die u zelf nog wilt bespreken

Ziet u dit op een webpagina? Dan kunt u de folder uitprinten door op de 'download PDF' knop te klikken.

• Medische informatie over de immuuntherapie die ik krijg (bijvoorbeeld de werking in het lichaam).
• Het doel van de behandeling.
• De bijwerkingen die kunnen voorkomen bij deze behandeling.
• Hoe waarschijnlijk het is dat ik bepaalde bijwerkingen krijg.
• Wat het behandelteam kan doen om bijwerkingen te voorkomen of te verminderen.
• Wat kan ik zelf aan de bijwerkingen doen.
• Wanneer ik contact op moet nemen met het ziekenhuis.
• Hoe ik contact moet opnemen met het ziekenhuis.
• Wat de praktische gevolgen van de behandeling zijn voor mijn dagelijkse leven (bijvoorbeeld huishouden of hobby's).
• Welke gevoelens de behandeling los kan maken (bijvoorbeeld angst, somberheid, hoop, sneller emotioneel).
• Hoe ik en mijn naasten (bijvoorbeeld partner, kinderen) met de ziekte en/of behandeling om kunnen gaan.
• Wat mijn naasten kunnen doen om mij te (onder)steunen.
• Wat de invloed is van de behandeling op seksualiteit.
• Hoe ik in contact kan komen met lotgenoten.
• Of ik thuis extra hulp nodig heb en hoe ik dat kan regelen.
• Ondersteuning van maatschappelijk werk of een psycholoog.
• De gang van zaken in het ziekenhuis.
• Wat er gebeurt als ik afzie van de behandeling (twijfel over keuze, vooruitzichten, verdere begeleiding).

Zo nodig kunt u nog opschrijven wat u precies wilt bespreken over de aangekruiste onderwerpen:

Wanneer u immuuntherapie krijgt, zijn er situaties waarin het belangrijk is dat u contact opneemt met het ziekenhuis. De oncologieverpleegkundige vertelt u welke situaties dit zijn.

• Bij niet-spoedeisende klachten 010-7041948 (maandag t/m vrijdag tijdens telefonisch spreekuur van 8.00-16.00)
• Bij spoedeisende klachten binnen kantoortijden 010-7041948 (maandag t/m vrijdag van 8.00-16.00 uur)
• Bij spoedeisende klachten buiten kantoortijden 06-33342086 (maandag t/m vrijdag van 16.00-8.00 uur, zaterdag, zondag en feestdagen)

'Deze kuur bestaat uit twee medicijnen. Ook kunt u nog andere medicijnen krijgen. Deze andere medicijnen krijgt u als ondersteuning van de behandeling, bijvoorbeeld om uw bijwerkingen te beperken.

Kuur voor melanoom behandeling

Cytostatica/ medicijnen	Dag 1	Dag 2 t/m 21	Wijze van toediening
Nivolumab	X	Rust	Infuus: inlooptijd, 30 minuten
Ipilimumab	X	Rust	Infuus: inlooptijd, 90 minuten

De volgende kuur start in principe 3 weken na dag 1.

Kuur voor niercelkanker

Cytostatica/ medicijnen	Dag 1	Dag 2 t/m 21	Wijze van toediening
Nivolumab	X	Rust	Infuus: inlooptijd, 30 minuten
Ipilimumab	X	Rust	Infuus: inlooptijd, 30 minuten

De volgende kuur start in principe 3 weken na dag 1.

Bij deze combinatie wordt in de eerste fase 4 kuren gegeven (nivolumab en ipilimumab), iedere drie weken. Zes weken na de laatste gecombineerde kuur, zal bij effect van de behandeling en bij afwezigheid van bijwerkingen, de behandeling worden voortgezet met maandelijks nivolumab (zonder ipilimumab).

Bovenstaande inlooptijden zijn een richtlijn en kunnen, indien nodig, altijd worden aangepast door het behandelteam.

De immuuntherapie die u krijgt, hoort tot de medicatie die weinig tot geen misselijkheid veroorzaakt. Indien u toch misselijk wordt dient u contact op te nemen met uw behandelteam via het verpleegkundig spreekuur.

Het immuunsysteem is het afweersysteem, het beschermingssysteem van het lichaam. Het immuunsysteem beschermt het lichaam tegen virussen en bacteriën, maar ook tegen tumorcellen.
In tumoren is er voortdurende strijd tussen het immuunsysteem en de kankercellen. Als het immuunsysteem wint wordt de tumor opgeruimd. Maar de tumorcellen kunnen het immuunsysteem ook te slim af zijn waardoor de tumor gaat groeien.
Immuuntherapie helpt het immuunsysteem om kankercellen aan te vallen. Immuuntherapie is gericht op het beschadigen van de kankercellen door het immuunsysteem, maar het immuunsysteem kan helaas ook schade veroorzaken aan gezonde lichaamscellen. Het immuunsysteem kan overactief worden en zich tegen gezonde cellen in de eigen organen richten. Dit kan zorgen voor bijwerkingen.

De behandeling met nivolumab en ipilimumab kan bijwerkingen geven tijdens de behandeling, maar ook na uw behandeling. Soms zelfs tot meer dan een jaar na de behandeling. Daarom willen wij u vragen of u contact met ons wil opnemen als u bijwerkingen krijgt. U kunt contact opnemen zoals in het kopje 'wanneer contact opnemen' beschreven staat.

In theorie kan immuuntherapie in elk weefsel of elk orgaan een ontsteking veroorzaken. Dit kan leiden tot verschillende bijwerkingen, waarbij klachten kunnen ontstaan zoals:

• Afweerreactie/ontstekingen
• Benauwdheid/longklachten
• Darmen: diarree en/of verstopping
• Eetlust, verminderd
• Grieperig gevoel, spierpijn
• Haar(uitval)
• Huid en nagels: huiduitslag
• Infuusreactie/overgevoeligheidsreactie
• Jeuk
• Koorts
• Leverfunctiestoornissen
• Nierfunctiestoornis
• Oogklachten
• Schildklierproblemen
• Vocht vasthouden (oedeem)
• Zenuwbeschadiging (neuropathie)

Algemene bijwerkingen/ invloed op:

• Concentratie/geheugenproblemen
• Injectieplaats/insteekopening infuus
• Psychische gevolgen
• Reuk- en smaakveranderingen
• Seksueel verlangen
• Vermoeidheid
• Vruchtbaarheid en zwangerschap

Afweerreactie/ontstekingen

Door immuuntherapie vallen uw eigen afweercellen (immuuncellen) de tumorcellen aan. Als bijwerking kan uw eigen afweer overactief worden en uw gezonde cellen gaan aanvallen. Dit kan tijdens de behandeling gebeuren, maar ook nog in de maanden na behandeling. Hierdoor kunt u een aantal ernstige bijwerkingen krijgen. Bijwerken die u kunt krijgen door de immuuntherapie zijn:

• Longontsteking; kortademig, pijn op borst, (kriebel)hoesten.
• Darm ontsteking; diarree >4x per dag, zwarte ontlasting of bloed in de ontlasting, misselijkheid en braken, pijn in de maag.
• Leverontsteking; algehele malaise (u niet lekker voelen), snel blauwe plekken, geel verkleuring van de huid of het oogwit, donkere urine.
• Nierontsteking; veranderingen in hoeveelheid of kleur van de urine.
• Problemen met de hormoonklieren (de schildklier, hypofyse en/of bijnieren); algehele malaise (u niet lekker voelen).
• Suikerziekte; meer dorst, vaker plassen, gewichtsverlies.
• Huidproblemen; huiduitslag, jeuk, blaren, huidschilfering.
• Zenuwontsteking; zwakte, verlamming in armen en/of benen, hoofdpijn, duizeligheid.
• Gewrichtsontsteking; pijn in uw gewrichten bij opstaan, spierpijn, stijfheid.
• Oogproblemen; wazig zien, ontsteking van het oog.

Advies
Het is belangrijk dat u alle bijwerkingen aan het behandelteam vertelt. Zo kunnen we op tijd ingrijpen. Ontstekingen die door immuuntherapie komen, verdwijnen niet vanzelf. Soms moeten we u andere medicijnen, zoals corticosteroïden (prednison) geven, om ernstige bijwerkingen te voorkomen of te verminderen.

Benauwdheid/longproblemen

Bij immuuntherapie kunnen ontstekingen ontstaan aan de longen waarbij klachten als benauwdheid en hoesten kunnen ontstaan. Bij benauwdheid heeft u het vervelende en vooral angstige gevoel dat u niet of onvoldoende kunt ademhalen. De behandeling kan uw longen aantasten en de longfunctie verminderen.

Klachten kunnen zijn:

• Hoesten zonder opgeven van slijm
• Kortademigheid, eerst bij lichamelijke inspanning en later ook in rust
• Moeizame ademhaling
• Druk op de borst
• Vermoeidheid
• Gevoel van benauwdheid
• Snelle ademhaling, die u niet kunt corrigeren
• Koorts (bijvoorbeeld bij een longontsteking)

Advies
Sommige oorzaken van longklachten (zoals longontsteking, longoedeem of longembolie) zijn ernstig, maar geven dezelfde klachten als minder ernstige oorzaken. Meld uw klachten daarom altijd bij het behandelteam.

Darmen

Door de behandeling kunt u last krijgen van uw darmen. Iedereen heeft een ander ontlastingspatroon. Het is belangrijk dat uw stoelgang regelmatig is en niet te veel afwijkt van het patroon dat u voor de behandeling had. Door de verschillende bijwerkingen van immuuntherapie kan zowel obstipatie als diarree optreden.

Diarree

Als bijwerking van immuuntherapie kan de darm gaan ontsteken. Hierbij kan er sprake zijn van (waterdunne) diarree. Diarree is een waterige dunne ontlasting waarvoor u meer dan 4 keer per dag naar het toilet moet. Bij diarree is de opname van vocht en voedingsstoffen in uw darmen verstoord. Dat komt door irritatie van het slijmvlies van de darm en door een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Bij diarree worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen. Het is belangrijk om dit snel met uw behandelteam te bespreken. Behandeling kan noodzakelijk zijn. Afhankelijk van de ernst van de diarree worden soms kweken afgenomen of een darmonderzoek (colonoscopie) ingepland.

Klachten kunnen zijn:

• Buikpijn/buikkrampen.
• Vaak aandrang om het toilet te bezoeken.
• Zachte tot waterdunne ontlasting, verlies van ontlasting.
• Slijm of bloedbijmenging.
• Soms tekenen van uitdroging: dorstgevoel, een droge mond, een droge tong, een droge of gerimpelde huid en donkere urine.
• Gewichtsverlies.

Voedingsadvies bij diarree

• Drink veel om het vochtverlies aan te vullen en uitdroging te voorkomen. Drink ongeveer 2 liter water per dag (16 kopjes of 10 bekers)
• Drink veel water, thee, bouillon (vooral zout) en tomatensap. Zo vult u de tekorten aan, die diarree veroorzaakt.
• Spreid de maaltijden over de dag (5-6 keer per dag) en sla geen maaltijden over.
• Kauw goed.
• Kies voor voedingsmiddelen met oplosbare vezels zoals witte rijst, wit brood, havermout, bananen, appelmoes of fruit in blik.
• Schil en ontpit fruit. Eet geen druiven, abrikozen, perziken, pruimen, kiwi, ananas en gedroogd fruit
• Gebruik niet te veel suiker.
• Probeer prikkelende of scherpe voeding te vermijden.
• Eet geen grote maaltijden.
• Eet geen vet.
• Eet geen grove vezels, zoals donker roggebrood en grof volkorenbrood.
• Eet geen gasvormende producten, zoals ui, knoflook, kool, prei.
• Drink geen koolzuurhoudende drank (met prik), geen koffie en geen alcohol.
• Eet eiwitrijk: vlees, vis, eieren, kaas en volle melkproducten.

Algemeen advies bij diarree

• Het slijmvlies van de sluitspier kan geïrriteerd raken door de diarree; gebruik daarom zacht toiletpapier of een washandje. Zorg voor een goede lichaamshygiëne en breng een niet geparfumeerde zalf of vaseline aan ter hoogte van de sluitspier om de huid te beschermen.
• Kijk regelmatig na of uw urine niet te donker is. Donkere urine kan op uitdroging wijzen.
• Weeg u 1 keer per week om uw gewicht te volgen.
• Bespreek met uw behandelteam of u medicatie mag nemen bij diarree.
• Heeft u meer dan 4 keer per dag waterdunne diarree of komt de diarree dagelijks terug, overlegt u dan met uw behandelteam, zie wanneer contact opnemen?

Verstopping (obstipatie)

Door uw behandeling kunt u last krijgen van verstopping (obstipatie). We spreken van obstipatie als u minder dan 3 keer per week stoelgang heeft. De medicijnen die u krijgt om misselijkheid tegen te gaan, kunnen verstopping veroorzaken.

Mogelijke andere oorzaken van verstopping zijn bedlegerigheid, te weinig eten en drinken, te weinig vezels in de voeding, te weinig beweging, slecht kunnen persen, bepaalde medicijnen (bijvoorbeeld morfine) of een vernauwing in de darm door een tumor.

Ook het bewust (of onbewust) ophouden van ontlasting door een gebrek aan privacy, kan soms leiden tot obstipatie.

Klachten kunnen zijn:

• harde en droge ontlasting
• persen bij stoelgang
• opgezette buik
• buikpijn/ darmkrampen
• minder vaak stoelgang dan u gewend bent
• minder eetlust door een vol gevoel

Advies

• Zorg dat u voldoende drinkt, minstens 2 liter per dag, dit zijn 16 kopjes of 10 bekers per dag.
• Eet op regelmatige tijdstippen en sla vooral het ontbijt niet over.
• Kies voor vezelrijke voeding: bruin brood, volkoren of meergranen producten.
• Voeg extra zemelen toe aan melk, yoghurt, fruitsap.
• Voeg extra vetstof toe op het brood of bij een warme maaltijd. Vetarme voeding kan constipatie bevorderen.
• Eet voldoende fruit (sinaasappelen, pruimen, vijgen, peren).
• Beweeg voldoende, want beweging bevordert de darmwerking. Blijf zo weinig mogelijk in bed als uw toestand dit toelaat.
• Stel de drang om naar het toilet te gaan nooit uit.
• Neem voldoende tijd voor de ontlasting.
• Zo nodig kan uw behandelteam medicijnen voorschrijven om de stoelgang te bevorderen.

Neem bij de volgende klachten contact op met uw behandelteam:

• Heeft u langer dan drie dagen geen ontlasting gehad.
• Als u hevige buikkrampen heeft.

Eetlust

Uw ziekte en behandeling kunnen lichamelijk en emotioneel zwaar zijn. Daardoor heeft u minder eetlust. Eet u minder dan u nodig heeft, dan valt u af. Bent u in korte tijd veel afgevallen, dan is het belangrijk om extra aandacht aan uw voeding te besteden. Gewichtsverlies voor of tijdens een behandeling is niet goed voor uw conditie. Ook kan uw herstel langer duren.

Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnenkrijgen.

Advies
Controleer uw gewicht. Door uzelf regelmatig te wegen, bijvoorbeeld één keer per week, kunt u bijhouden of u afvalt.

Tips om de eetlust weer op te wekken:

• Probeer eens andere eetwaren uit en maak het eten eens op een andere manier klaar.
• Als u geen zin heeft om te koken, vraag dan iemand anders om dat te doen.
• Beweeg regelmatig en ga regelmatig een frisse neus halen.
• Zorg dat u altijd een tussendoortje op zak heeft als u ergens naar toe gaat.
• Neem de maaltijden in een rustige en aangename omgeving.
• Vergeet ook hapjes en drankjes niet zoals vruchtensap, schijfjes appel, kauwgom, bouillon enz.
• Drink niet vlak voor de maaltijd. Anders neemt de eetlust af. Maar drink wel veel tijdens de maaltijd. Kauw goed op elke hap (met de mond dicht zodat er geen extra lucht bijkomt).
• Gebruik geen dieet- of magere producten.

Bespreek met uw behandelteam of een verwijzing naar een diëtist voor u een meerwaarde heeft. Voor diëtisten bij u in de buurt, raadpleeg hier de Verwijsgids Kanker. Meer informatie over voeding en kanker

Grieperig gevoel, spierpijn

Door de behandeling kunt u een grieperig gevoel krijgen.

Klachten kunnen zijn:

• algehele malaise
• koorts
• hoofdpijn
• verminderde eetlust
• spierpijn (overal in het lichaam, zoals nekpijn, rugpijn, beklemmend gevoel op de borst, pijn aan de ledematen
• gewrichtspijn
• te hoge spierspanning (spierspasmen)
• pijn in de botten (botpijn)

Het grieperige gevoel is meestal van korte duur. Het begint enige uren nadat u de medicijnen heeft gekregen. Het houdt 1 tot 2 dagen aan en verdwijnt meestal weer spontaan.

Advies

• Houdt de koorts aan? Neem dan uw temperatuur op wanneer u zich niet goed voelt of last heeft van koude rillingen. Heeft u een temperatuur van 38,5°C of meer? Neem dan contact op met uw behandelteam. Misschien heeft u dan een bijkomende infectie.
• U kunt 500 tot 1000mg paracetamol gebruiken tegen de hoofdpijn, spierpijn en pijn in de botten (maximaal 3 keer per dag tot maximaal 3000mg per dag).
• Nemen de griepverschijnselen in de dagen na de behandeling niet af? Of worden ze zelfs erger? Neem contact op met het behandelteam. Zie het kopje ''Wanneer contact opnemen?''

Haar(uitval)

Ongewone haaruitval of dunner wordend haar treedt bij ongeveer 10% van de patiënten op door immuuntherapie.

Haarveranderingen

Uw behandeling kan ervoor zorgen dat uw haar verandert. Het hoofdhaar kan bijvoorbeeld dunner worden en/of gaan krullen. Maar ook op andere plekken op uw lichaam kunnen er haarveranderingen optreden. Zo kan er donshaar groeien in het gezicht. Soms gaan de haren van de wimpers of wenkbrauwen extreem groeien.

Advies
Krijgt u door de behandeling dunner haar? Dan kunt u zelf tijdens de behandeling maatregelen nemen:

• Verzorg het haar voorzichtig.
• Gebruik een milde shampoo.
• Droog het haar voorzichtig, föhn niet te heet en niet te vaak.
• Laat geen permanent zetten.
• Verf het haar niet.
• Soms is het prettiger om het haar kort te laten knippen.
• Ga voor meer informatie naar de website www.lookgoodfeelbetter.nl.

Huid en nagels

Door de behandeling kan de huid als ook de nagels geïrriteerd raken.

Huiduitslag

Door de behandeling kunt u huiduitslag krijgen. We spreken van uitslag als u last heeft van roodheid, vlekken, puisten, pukkels of blaasjes op uw huid. Dit kan optreden over de gehele huid of in de vorm van een plaatselijke uitslag. Jeuk en een eczeemachtig beeld worden het vaakst gezien. Ook een beeld van psoriasis is beschreven.

Klachten kunnen zijn:

• roodheid van de huid
• jeuk
• droge huid
• bultjes
• verdikte huid
• witte plekjes op de huid (vitiligo)
• overgevoeligheidsreactie/allergische reactie (in de vorm netelroos)

Advies

• Huidreacties kunnen verergeren door zonlicht. Vermijd daarom fel licht op de huid en bescherm de huid met kleren en zonnebrandcrème.
• In eerst instantie wordt met zalfs/crèmes geprobeerd de klachten te verlichten/bestrijden. U mag zelf starten met een vette crème zoals lanettecrème, cetomacrogolcrème.
• Bij klachten die direct ernstig zijn, of huiduitslag die snel uitbreidt zal met een ontstekingsremmend medicijn gestart worden. Het is belangrijk dat dit door uw behandelteam wordt gedaan, vaak in samenwerking met een huidarts (dermatoloog). Neem dan contact met ons op volgens het kopje 'wanneer contact opnemen'.

Infuusreactie/overgevoeligheidsreactie

Als u uw medicijnen via een infuus krijgt, bestaat er een kleine kans op een infuus- en/of overgevoeligheidsreactie. Meestal ontstaan de klachten direct na het innemen of toediening van medicijnen. Maar soms pas na een paar uur. De reactie gebeurt vaak tijdens de eerste of tweede kuur, maar ze kunnen ook bij latere kuren optreden.

Klachten die kunnen optreden zijn:

• roodheid en huiduitslag, soms met jeuk over het hele lichaam
• kuchen
• onrust
• pijn in de rug
• bleek zien
• gezwollen oogleden en een opgezet gezicht
• beklemmend gevoel op de borst
• duizeligheid (door daling van de bloeddruk)
• rillen
• misselijkheid en darmkrampen
• kortademigheid
• gevoel van onrust

Advies
We houden u tijdens de toediening van de medicijnen goed in de gaten. Het is belangrijk dat u direct aan de verpleegkundige of behandelteam vertelt als u klachten krijgt tijdens toediening van het medicijn. Als het nodig is, stoppen we dan (tijdelijk) met het geven van medicijnen. Soms geven we u ook medicijnen om ervoor te zorgen dat uw klachten minder worden. Ze verdwijnen dan meestal snel.

Jeuk

Door de behandeling kunt u jeuk krijgen. Heeft u ergens jeuk, dan heeft u de drang geeft om te krabben of te wrijven. Klachten door jeuk kunnen zijn:

• roodheid
• uitslag van de huid
• onrustig gevoel
• slecht slapen

Advies

• Probeer niet te krabben; concentreer op iets anders.
• Knip uw nagels heel kort en houd ze schoon.
• Jeuk wordt soms erger door warmte of door contact met kleding of beddengoed; probeer hier rekening mee te houden.
• Verzachtende en beschermende crèmes en zalven bevatten geen werkzame bestanddelen, maar houden de huid wel soepel en voorkomen verdere uitdroging van de huid. Klachten als jeuk, schilfering, kloven en branderige plekken verminderen door deze middelen. De middelen zijn zonder recept verkrijgbaar.
• Crèmes voor een niet al te droge huid: lanettecrème en cetomacrogolcrème
• Crèmes voor een erg droge huid: vaseline lanettecrème en vaseline.
• Mentholgel kan de huid verkoelen.

Koorts

U heeft koorts als uw lichaamstemperatuur boven de 38,5°C komt. U kunt koorts krijgen door de behandeling of door een infectie.

Advies

• Bij koorts heeft uw lichaam extra vocht nodig. Door koorts en zweten, verliest u meer vocht dan normaal. Daarom is het belangrijk dat u genoeg drinkt. Genoeg betekent dat u per dag 1 ½ tot 2 liter moet drinken; dit zijn 16 kopjes of 10 bekers per dag.
• Alleen op advies van uw behandelteam kunt u 2 tot 4 keer per dag 2 tabletten (1000mg) paracetamol innemen tegen de koorts.
• Heeft u koorts van 38,5°C of hoger, hevige rillingen of voelt u zich ziek (ook bij verhoging 38°C), neem dan direct contact op met uw behandelteam.

Leverfunctiestoornissen

Door de behandeling kan de leverfunctie verstoord raken. Als u een stoornis van de leverfunctie heeft, kunnen we dat zien door afwijkingen in uw bloed. Vaak is dit een uiting van een ontsteking van de lever door de immuuntherapie. In het begin zult u niet veel merken van de leverfunctiestoornis.. Pas bij ernstige leverfunctiestoornissen kunt u zich ziek voelen. U heeft dan geen specifieke klachten, maar u bent vermoeid of uw huid en ogen worden wat gelig (dit noemen we geelzucht).

Als er leverfunctiestoornissen optreden, worden deze nauwlettend in de gaten gehouden. U moet bijvoorbeeld een keer extra bloedprikken, de behandeling kan tijdelijk onderbroken worden. Het kan nodig zijn dat het behandelteam andere medicijnen voorschrijft zoals corticosteroïden (prednison) geven, om de ontsteking te verminderen.

Advies

• Heeft u klachten die (kunnen) wijzen op leverfunctiestoornissen, zoals gele verkleuring van het oogwit, donkere theekleurige urine, of ontkleurde (witte) ontlasting? Meldt dit dan aan uw behandelteam.

>

Nierfunctiestoornis

Door de behandeling kan nierweefsel beschadigen, waardoor de functie van de nier achteruit gaat. Nierproblemen kunt u merken aan:

• Het vasthouden van vocht (dikke vingers, enkels of zwaarder worden).
• Weinig of niet meer kunnen plassen.

Maar de meeste mensen merken het niet als de werking van de nieren achteruit gaat. Daarom controleren we de werking van de nier regelmatig met een bloed- of urineonderzoek.

Advies
Het is zeer belangrijk dat u thuis genoeg drinkt, minstens 1½ tot 2 liter per dag. Dit zijn 16 kopjes of 14 bekers per dag. Heeft u een van de volgende klachten, neem dan contact op met uw behandelteam.

• Als u niet genoeg kunt drinken, minder dan 1½ tot 2 liter per dag.
• Als u last heeft van: een droge mond, droge huid, weinig of niet meer kunnen plassen en een donkere kleur urine. Dit kunnen tekenen zijn van uitdroging.
• Blijft u maar braken of diarree houden? Neem dan contact met ons op volgens de belprocedure.

Oogklachten

Door de behandeling kunt u oogklachten krijgen.

Klachten kunnen zijn:

• roodheid
• prikkende ogen
• prikkend gevoel of dat er zand in de ogen zit
• ontstoken oogleden
• droogheid
• tranen
• wazig zien
• vervorming van beeld

Heeft u één van deze klachten of wanneer opeens het zicht minder wordt is het belangrijk dat u zelf contact opneemt met uw behandelteam en niet wacht tot de volgende afspraak. Als u een oogontsteking heeft, kan uw behandelteam oogdruppels voorschrijven. Ook als u last van droge ogen heeft kunnen oogdruppels helpen.

Advies

• Het is vaak fijner om contactlenzen uit te doen.
• Bescherm uw ogen tegen scherp licht; soms helpt een zonnebril.
• Gebruik geen oogmake-up.
• Gebruik van kunsttranen, bijvoorbeeld Duratears, kan de irritatie verminderen. Dit kunt u zonder recept halen bij de apotheek of de drogist.

Schildklierproblemen

De behandeling kan invloed hebben op de werking van de schildklier. Hierdoor kan uw schildklier te snel of te traag gaan werken. We zullen de werking van uw schildklier elke behandeling controleren met een bloedonderzoek.

Een te snel werkende schildklier maakt te veel schildklierhormoon aan. Hierdoor versnellen lichamelijke en geestelijke processen.

Bij een te snel werkende schildklier heeft u de volgende klachten:

• hartkloppingen
• beven
• zweten
• een gejaagd of geïrriteerd gevoel
• vermoeidheid
• diarree
• gewichtsverlies
• een opgezette schildklier

Een te traag werkende schildklier maakt te weinig schildklierhormoon aan. Hierdoor vertragen lichamelijke en geestelijke processen.

Bij een te traag werkende schildklier kunt u de volgende klachten hebben:

• verlies van emotie en enthousiasme
• extreme vermoeidheid
• hartproblemen
• libidoverlies
• gevoeligheid voor kou
• gewichtstoename

Advies
Meld uw klachten altijd bij uw behandelteam.

Vocht vasthouden (oedeem)

Door de behandeling kunt u last krijgen van vochtophopingen op plekken waar normaal bijna geen vocht zit, bijvoorbeeld rond de enkels of in het gezicht.

Dat kan de volgende klachten geven:

• minder plassen
• dikke enkels, voeten en/of benen, handen of armen
• toename van het gewicht
• kortademigheid

Advies

• Controleer uw gewicht regelmatig.
• Komt u in korte tijd veel aan of merkt u dat u vocht vasthoudt, neem dan contact op met uw behandelteam.
• Neem bij kortademigheid contact op met uw behandelteam.

Zenuwbeschadiging (neuropathie)

Door de behandeling kunnen uw zenuwcellen beschadigen. Hier kunt u klachten van krijgen. Deze klachten zijn in de meeste gevallen het ergst meteen na de behandeling, maar ze verminderen in de weken daarna. Het kan ook zijn dat de klachten pas enkele dagen tot weken na de behandeling beginnen. Ze verdwijnen meestal binnen enkele maanden, maar soms zijn ze blijvend.

Klachten kunnen zijn:

• Minder gevoel of ‘doof’ gevoel in handen en/of voeten, vingers en/of tenen.
• Tintelingen in handen en/of voeten, vingers en/of tenen.
• Een branderig gevoel in handen en/of voeten, vingers en/of tenen. Minder kracht in armen of benen.
• Kramp.
• Pijnklachten van handen, voeten en huid bij koude omstandigheden.
• Verlies fijne motoriek, denk hierbij aan vastmaken van knopen, ketting.

Advies

• Let goed op wondjes, u kunt deze namelijk minder goed voelen.
• Let op vouwen in uw sokken, deze kunt u ook minder goed voelen.
• Meld klachten aan uw behandelteam. Als het nodig is, past het behandelteam de behandeling aan.

Concentratie/geheugenproblemen

We horen vaak van mensen dat ze last hebben van een slechter geheugen, dat ze zich minder goed kunnen concentreren en dat ze problemen hebben met plannen. We noemen dit cognitieve problemen. Deze problemen zijn bij de meeste mensen tijdelijk, ook al blijven ze soms langer aanwezig na de behandeling.

Advies

• U kunt gebruik maken van een agenda of dagplanner.
• Zorg ervoor dat u orde en structuur in uw dag aanbrengt.
• Geef uw lichaam tijd om te herstellen.
• Zoek naar manieren om uw hoofd leeg te maken met ontspannende activiteiten.
• Ontspanningsoefeningen, yoga, mindfulness en haptotherapie kunnen helpen.

Injectieplaats/insteekopening infuus

Tijdens uw behandeling krijgt u medicijnen via een infuus. Hiervoor krijgt u een infuusnaald ingebracht in een ader van de hand of de arm.
Soms gebeurt het dat het medicijn onbedoeld buiten de ader in het omliggend weefsel terecht komt. Anders dan bij chemotherapie zijn er geen nadelige effecten geconstateerd indien de immuuntherapie naast het bloedvat onder de huid terechtkwam. Mocht de immuuntherapie per ongeluk naast het bloedvat komen, moet het infuus gestopt worden en een nieuw infuus geplaatst worden voor de resterende therapie.

Adviezen te nemen voorzorgsmaatregelen:

• Ga naar het toilet voordat de behandeling start.
• Draag bij elke toediening losse kleding, die geen problemen kan geven bij het inbrengen van een infuusnaald (geen strakke mouwen, of mouwen die opgerold moeten worden).
• Beweeg de arm waar het infuus in zit zo min mogelijk tijdens de toediening van het medicijn.
• Vraag eventueel om een kussen om uw arm op te leggen.
• Zorg ervoor dat u de arm/ hand waarin de naald is ingebracht niet gebruikt als u op uw telefoon of iPad zit.

Klachten bij een infuus kunnen zijn:

• pijn en/of jeuk bij de insteekplaats van het infuus
• pijn in de arm
• een verdikking bij de insteekplaats
• verkleuring van de huid
• het nat worden van de pleister

Advies op afdeling en/of dagbehandeling

• Heeft u tijdens de toediening van de immuuntherapie last van bovengenoemde klachten? Meldt dit dan direct bij de verpleegkundige.

Advies bij pijnklachten of zwelling van de insteekplaats thuis
Bent u al thuis en krijgt u dan nog last van bovengenoemde klachten bij de insteekplaats?

• Koel de insteekplaats met een nat verband. Dit kan verlichting van de pijn geven.
• Gebruik paracetamol als dat nodig is.
• Bij koorts, toename van pijn en/of zwelling van uw hele arm, moet u contact opnemen met het telefoonnummer dat onder het kopje "contact" staat.

Psychische gevolgen

De diagnose kanker zorgt bij veel mensen voor gevoelens van angst en onzekerheid. Maar ook de medicijnen kunnen soms psychische reacties geven.
Klachten kunnen zijn:

• verwardheid
• angst
• onrust
• depressieve gevoelens
• stemmingswisselingen
• snel geïrriteerd zijn

Advies
Loop vrijblijvend binnen bij de PATIO (Patientinformatiecentrum Oncologie). Dit is een plek in het Erasmus MC voor iedereen die met kanker te maken krijgt, voor zowel patiënten
als naasten.

Wat?

• Ontspannen: met een kopje koffie of thee. Bladeren door een tijdschrift aan de leestafel. Of meedoen aan een workshop, zoals bloemschikken of mozaïeken.
• Ontmoeten: lotgenoten ontmoeten of een praatje maken.
• Ontdekken: op zoek gaan naar betrouwbare informatie. Een gastvrouw kan u hierbij helpen. Aanwezig zijn bij een themabijeenkomst.
• Ontzorgen: de juiste zorg of ondersteuning vinden met hulp van een ondersteuningsconsulent.

Waar en wanneer?
Locatie: Erasmus MC, Zimmermanweg
Openingstijden: maandag tot en met vrijdag van 8.30 uur – 17.00 uur. U kunt gewoon binnenlopen. Er zijn geen kosten aan verbonden.

PATIO aan bed: voor klinische patiënten
Muziektherapie of kunstzinnige therapie volgen. Meedoen aan creatieve activiteiten. Een laptop, spelcomputer, e-reader of tijdschrift lenen. Een praatje maken met een vrijwilliger.

Meer informatie
Kijk voor alle mogelijkheden en activiteiten op: www.erasmusmcpatio.nl
Meer informatie leest u ook in de patiëntenfolder van PATIO.

Advies

• Op het internet bestaan veel van pagina’s over kanker. Maar niet elke pagina heeft de juiste informatie. Ons advies is dan ook om zoveel mogelijk gebruik te maken van pagina’s van officiële instituten. Op deze pagina’s is de informatie het meest betrouwbaar.
• Meer informatie over patiëntenverenigingen, alternatieve geneeswijzen, vakantiemogelijkheden, voeding en klachtenmogelijkheden kunt u vinden bij de PATIO.

Reuk- en smaakveranderingen

Door de behandeling kan uw smaak veranderen. Wat u proeft of hoe iets smaakt verandert door verhoging of verlaging van de zogenoemde ‘smaakdrempels’:

• De uitgesproken smaken zoals zoet, zout, zuur of bitter proeven anders.
• Een bittere smaak (‘metalig, gallig’) kan overheersen.
• Uw smaak kan ook verminderen Ook uw reuk kan veranderen:
• U kunt ongevoelig voor geuren worden. (u ruikt veel minder of niks)
• Of juist een overgevoeligheid voor geuren (u ruikt alles sterker).
• Beiden hoeven niet overeen te komen met de smaak.

Advies
Uw reuk- en smaakvermogen kan elke dag wisselen. Om toch met plezier te kunnen blijven eten, kunt u de volgende dingen doen:

• Het is mogelijk om een ‘proef’ middag bij te wonen. Vanuit het Erasmus MC wordt 2 keer per jaar een middag georganiseerd. Tijdens deze middag geven we u achtergrondinformatie over hoe u met een kleine aanpassingen, zoals het gebruiken van verschillende kruiden en specerijen, inspiratie kunt op doen om het eten lekkerder te maken. Voor informatie kunt u terecht bij de Patio; www.erasmusmcpatio.nl.
• Een goede mondhygiëne is belangrijk. Poets na iedere maaltijd uw tanden of maak uw gebitsprothese dagelijks schoon.
• Spoel voor en na de maaltijd uw mond met water.
• Kauwen op een snoepje of suikervrije kauwgom kan de vieze smaak verminderen.
• Soms verdwijnt een vieze smaak even door iets met een sterke of pikante smaak te eten, bijvoorbeeld basilicum, rozemarijn, oregano, dragon, munt, curry, citroen, nasi of bami. Een saus toevoegen kan ook (o.a. zoetzure saus).
• Drink minimaal 1,5 liter per dag. Drink water, bouillon, soep, melk, thee en vruchtensappen (geen citrus). Het is belangrijk om voor dranken te kiezen die u energie geven, zeker als u gewicht verliest.
• Producten waar u echt een afkeer van heeft gekregen, kunt u beter niet eten/drinken. Vaak zijn dat gerechten met een sterke geur zoals gebraden/gebakken vlees, koffie, gefrituurde gerechten, broccoli, bloemkool, ui en spruitjes. Vervang vlees door vis, (koude) kip, vleeswaren, kaas, een eiergerecht of vegetarische producten of verwerk vlees in sauzen, zoals spaghettisaus.
• Als klassieke warme maaltijden (aardappelen, groenten, vlees/vis) u niet meer smaken, kunt u de warme maaltijd vervangen door een broodmaaltijd met hartig beleg, melk en fruit.
• Als gekookte groenten u niet smaken, probeer dan een rauwkostsalade of drink een extra glas groente-of vruchtensap.
• Veel mensen krijgen een afkeer voor cosmetica, bloemen, tabaksrook en schoonmaakmiddelen.
• Zorg voor genoeg frisse lucht tijdens het koken als u last heeft van reukveranderingen.
• Kijk op: www.beleefjesmaak.nl voor tips bij reuk- en smaakveranderingen en recepten.

Seksueel verlangen

Patiënten met kanker of na de behandeling van kanker ervaren vaak invloed op intimiteit en seksualiteit. Dit is vooral te wijten aan de ziekte en de situatie die ontstaat. Immuuntherapie zelf heeft hier nauwelijks invloed op. Maar ook uw partner kan het soms moeilijk vinden om lichamelijk contact te hebben, bijvoorbeeld omdat hij/zij denkt dat u daar nog niet aan toe bent. Voor u beiden is het belangrijk dat er aandacht is voor de verschillende gevoelens en behoeften. Neem samen de tijd om weer vertrouwd te raken met uw lichaam en te verwerken wat er veranderd is door de ziekte en de behandeling. Het is een situatie waar u en uw partner zelf een oplossing voor kunnen zoeken, eventueel met behulp van een therapeut.
Meer informatie over seksualiteit en intimiteit

Advies

• Door ziekte, vermoeidheid en angst kunt u minder zin krijgen in seks. Dit kan voor u en uw partner ongerustheid en spanningen veroorzaken. U zult beiden de veranderingen moeten leren accepteren. Een eerlijke en open communicatie is erg belangrijk. Praat met uw partner over uw gevoelens.
• Medicatie kan invloed hebben op de beleving van seksualiteit.
• Maak gebruik van een glijmiddel bij droge vaginale slijmvliezen.
• Speelt vermoeidheid voor u mee bij het vrijen? Probeer bijvoorbeeld het op een ander tijdstip, bijvoorbeeld ’s ochtends. Misschien heeft u er dan meer energie voor.
• Seksuele problemen zijn soms moeilijk bespreekbaar. Het is voor u goed om te weten dat het heel normaal is om seksuele klachten met uw behandelteam te bespreken.
• Als het nodig is, kan uw behandelteam u doorverwijzen naar een seksuoloog.
• Klik hier voor een seksuoloog bij u in de buurt

Vermoeidheid

Door de behandeling kunt u vermoeid worden. De meest voorkomende klachten zijn:

• voortdurend een gevoel van algemene zwakte en psychische uitputting
• concentratieproblemen
• lichamelijke en/of geestelijke inspanning kost meer moeite
• een (groot) gebrek aan energie, u denkt niets meer te kunnen
• prikkelbaarheid
• emotionele labiliteit, stemmingswisselingen
• gebrek aan aandacht voor de omgeving
• slaperigheid en lusteloosheid
• geheugenproblemen

De vermoeidheidsklachten kunnen na de behandeling nog lang aanhouden. Soms enkele maanden, soms zelfs jaren. De vermoeidheid kan veroorzaakt worden door lichamelijke, psychische en emotionele omstandigheden.

Advies

• Beweeg zoveel mogelijk, want als u minder doet, gaat uw conditie achteruit.
• Overweeg te sporten met een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in oncologie.
• Als u graag zwemt, overleg dat dan met uw behandelteam. Zij kunnen u vertellen of u mag gaan zwemmen of niet.
• Overweeg om gebruik te maken van mindfulness of yoga.
• Uw energie is kostbaar, ga er zorgvuldig mee om. Plan niet teveel activiteiten op één dag. Verdeel dingen die u wilt doen over de week.
• Bepaal zelf waaraan u energie wilt besteden. Wissel dingen die u móet doen af met leuke dingen waar u energie van krijgt.
• Wees duidelijk over wat u wel en niet kunt en wilt doen, stel daarin uw grenzen.
• Vraag zo nodig hulp van familie of vrienden of schakel de thuiszorg in.
• Zorg dat u genoeg uren kunt slapen, houd u aan vaste tijden om naar bed te gaan en op te staan. Probeer op vaste tijden op te staan en naar bed te gaan, ook in het weekend.
• Neem tijd voor leuke en ontspannende dingen.
• Eet gezond en eiwitrijk, dit is belangrijk voor een goede conditie.
• Drink liever geen alcohol.

Zie ook de website www.kanker.nl voor meer informatie over vermoeidheid.
Raadpleeg de Verwijsgids Kanker welke zorgverleners bij u in de buurt u kunnen helpen met klachten van vermoeidheid.
Fysiotherapeut (Oncologie-) - IKNL | Verwijsgids Kanker

Vruchtbaarheid en zwangerschap

Het is onduidelijk of immuuntherapie invloed heeft op de voortplanting. Het is ook nog onbekend in hoeverre een ongeboren kind bijwerkingen kan hebben van immuuntherapie. Op dit moment wordt zwangerschap ontraden. Immuuntherapie is niet onderzocht bij patiënten die zwanger waren, om deze reden wordt zwangerschap (ook na de behandeling) ontraden.

Advies

• Het is belangrijk dat u of uw partner niet zwanger wordt tijdens de behandeling, bespreek dit met uw behandelteam.
• Overleg met uw behandelteam of uw anticonceptiepil veilig is en gebruikt mag worden.
• Vraag uw behandelteam wat uw vooruitzichten zijn.
• Bespreek uw kinderwens met uw behandelteam.
• Mocht u of uw partner onverhoopt zwanger raken, geeft dit dan onmiddellijk door aan het behandelteam. Dit is van groot belang om de behandeling eventueel aan te passen.

U hoeft tijdens en gedurende de therapie geen beschermende maatregelen te treffen.

Rondom de toediening van de kuur

• U kunt op de ochtend dat u de kuur krijgt gewoon ontbijten.
• Ga voordat u de kuur krijgt naar het toilet.
• Maak gebruik van anticonceptie, zie kopje ‘Vruchtbaarheid en zwangerschap’.

Medicijnen

• Geef aan uw behandelteam door welke medicijnen u gebruikt.
• Geef niet alleen eenvoudige medicijnen door die u gebruikt zoals aspirine, paracetamol, maar ook de door u gebruikte voedingssupplementen, visoliecapsules, vitamines of homeopathische- en kruidengeneesmiddelen.
• Geef toestemming aan uw eigen apotheek om uw medicijndossier open te zetten via het Landelijk Schakelpunt, zodat het dossier beschikbaar is. Zo kunnen we uw dossier inzien als dat nodig is voor uw behandeling.

Voeding en advies

• Als u een bepaald dieet volgt of wilt volgen, is het belangrijk dat u in goede conditie bent en op gewicht blijft. Ook tijdens uw eventuele opname is het meestal mogelijk om het door u gewenste dieet te volgen (binnen de mogelijkheden van de keuken). U kunt dit bespreken met de verpleegkundige of zorgassistente.
• Adviezen over voeding kunt u vinden op www.voedingenkankerinfo.nl

Alcohol en immuuntherapie

• Het drinken van alcohol lijkt voor zover we weten geen invloed te hebben op de werking van het immuunsysteem. Drink altijd met mate en houd er rekening mee dat alles wat u drinkt anders kan smaken en anders kan 'vallen'.
• Wanneer er sprake is van bijwerkingen, zoals een ontsteking van de lever door de immuuntherapie, kan het beter zijn om geen alcohol te gebruiken.
• Vraag uw behandelteam of er in uw situatie een reden is om helemaal geen alcohol te drinken.

Andere zorgverleners

• Uw huisarts wordt door uw behandelteam geïnformeerd. We adviseren u om ook zelf contact op te nemen met uw huisarts.
• Als u een oproep krijgt voor een griepprik, adviseren we u om deze te gaan halen. We krijgen vaak de vraag wanneer de griepprik gehaald moet worden tijdens de behandeling met immuuntherapie. Het is gebleken dat het niet uitmaakt op welk moment u tijdens de immuuntherapie de griepprik krijgt. Voor andere vaccinaties dan de griepprik dient u eerst te overleggen met uw behandelteam.

Let op:

• Patiënten die het afgelopen jaar een stamceltransplantatie hebben ondergaan moeten eerst met hun behandelend Hematoloog overleggen of ze gevaccineerd mogen worden.
• Patiënten die deelnemen aan een studie moeten ook eerst overleggen met hun behandelteam.
• Patiënten die volgens reisadvies het gele koorts vaccin moeten krijgen, moeten eerst overleggen met hun behandelteam.

Autorijden
Sommige therapieën, maar ook medicijnen die u voor de kuur inneemt of krijgt toegediend kunnen de rijvaardigheid beïnvloeden.

• Nivolumab en ipilimumab zijn niet van invloed op uw rijvaardigheid.
• Bij twijfel vraag advies bij het behandelteam.

Vervoersregeling

• In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van zittend ziekenvervoer vervoer een behandeling met immuuntherapie.
• Neem contact op met uw zorgverzekeraar om te vragen hoe u deze vergoeding aan kunt vragen.
• U kunt gebruik maken van eigen vervoer of taxivervoer.

Werken

• Blijft u doorwerken of stopt u (tijdelijk)? Het is belangrijk om goed met uw werkgever of opdrachtgevers te overleggen en in contact te blijven met collega’s.
• Neem contact op met de bedrijfsarts.
• Zie hiervoor de website: https://nfk.nl/kanker-en-werk/werken-met-of-na-kanker

Zwemmen en saunabezoek
Tijdens een behandeling met immuuntherapie mag u, zonder problemen, naar de sauna of het zwembad gaan. Wanneer u bijwerkingen van de behandeling heeft is het raadzaam om te overleggen met uw behandelteam.

De informatie in deze folder is zorgvuldig samengesteld en is gebaseerd op de teksten die te vinden zijn op www.bijwerkingenbijkanker.nl. Middelen bij kwaadaardige aandoeningen zijn doorgaans sterk werkzame geneesmiddelen die veel bijwerkingen kunnen veroorzaken. Het optreden van bijwerkingen is onder andere afhankelijk van de dosering, de duur van de behandeling, de combinatie met andere geneesmiddelen, het onderliggend ziektebeeld en eventueel aanwezige orgaanfunctiestoornissen. Daarnaast is er een verschil in het optreden van bijwerkingen tussen verschillende patiënten. Bijwerkingen kunnen onmiddellijk na het toedienen, maar ook veel later optreden.

Ondanks de onvoorspelbaarheid van het optreden en de ernst van bijwerkingen hebben we ernaar gestreefd veel gerapporteerde bijwerkingen in het systeem op te nemen. Op de informatie voor de patiënt zijn slechts de bijwerkingen gemeld die bij meer dan 10% van de patiënten voorkomen.

Auteursrecht

De informatie op deze site mag worden gebruikt, op voorwaarde dat de bron vermeld wordt.
Referenties naar deze website:

• https://www.bijwerkingenbijkanker.nl/middelen/bijwerkingen.html