Het Kinderhersenlab
Een belangrijk onderdeel van het Kinderhersencentrum is het Kinderhersenlab. De onderzoeken die we hier bij kinderen afnemen zijn leuk om te doen én leveren waardevolle gegevens op voor onze zorg. Onderzoek en zorg worden zo op een effectieve manier aan elkaar verbonden.
Wat is het Kinderhersenlab?
Het Kinderhersenlab brengt de ontwikkeling van kinderen met een aandoening aan hoofd, hersenen of zintuigen beter in kaart. Dit doen we door middel van een parcours vol spelletjes en opdrachten waar kinderen op vaste leeftijden voor uitgenodigd worden. Zo verzamelen we spelenderwijs veel gegevens over het ziektebeloop en de ziektemechanismen van hersenaandoeningen bij kinderen. De resultaten uit het lab gebruiken we voor wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van onze zorg. Ook hopen we op basis van onze bevindingen nieuwe behandelingen te kunnen ontwikkelen.
Het Kinderhersenlab is een samenwerking tussen 12 verschillende afdelingen van het Erasmus MC en Rijndam en is opgebouwd met hulp van de stichting Vrienden van het Sophia. Onze missie is dat alle kinderen met een hersenaandoening op hun optimale niveau deel kunnen nemen aan de samenleving.
Wie kan er meedoen aan het Kinderhersenlab?
In het Kinderhersenlab komen kinderen van 0-18 jaar met veel verschillende hersenaandoeningen. We selecteren kinderen op basis van hun aandoening en beginnen met de hersenaandoeningen waarin we de meeste expertise hebben. Het is niet mogelijk om zelf uw kind op te geven voor het Kinderhersenlab. Patiënten en hun ouders worden door hun behandeld arts gevraagd om mee te doen. Vragen over het Kinderhersenlab kunt u stellen aan de zorgverlener van uw kind.
Afhankelijk van hoe oud uw kind is bij de start van de deelname, nodigen we uw kind maximaal 5 keer uit voor een meetmoment. Bij alle kinderen die meedoen worden dezelfde soort testen afgenomen. Het niveau van een test is aangepast aan de leeftijd of het niveau van functioneren van het kind.
Toegang tot de resultaten
Naast het gebruik van de data voor wetenschappelijk onderzoek en zorg, geven we ook de kinderen toegang tot hun eigen resultaten. Daarvoor ontwikkelen we bij het Kinderhersenlab een speciaal digitaal kinderpatiëntendossier, genaamd 'het Zelfportret’. In deze app kunnen kinderen zich voorbereiden op hun bezoek en na afloop hun resultaten zelf bekijken. Het Zelfportret is ontwikkeld samen met de TU Delft, Erasmus Universiteit Rotterdam en MCW multimedia experiences, en natuurlijk met kinderen van het Kinderhersencentrum. Via interviews, klankbordgroepen en co-design sessies is er goed geluisterd naar hun wensen. Het Zelfportret is hierdoor een leuke, kindvriendelijke en positieve tool.
Het doel van het Zelfportret is om kinderen te betrekken bij hun zorgtraject. Wij hopen dat kinderen zich hierdoor zekerder voelen om vragen te stellen tijdens afspraken met de arts en gemotiveerder zijn om behandelingen te volgen. Het prototype van het Zelfportret ligt al klaar en we hopen deze snel in gebruik te nemen.
In de media
Op onze instagram pagina vind je het allerlaatste nieuws over het Kinderhersenlab, zoals resultaten van onderzoeken, nieuwe patiëntengroepen, en andere updates.
- Lauren mag nieuw kinderhersenlab als eerste bezoeken- NOS Jeugdjournaal (video).
- Lauren (11) leert als eerste in het nieuwe Rotterdamse Kinderhersenlab over haar hersenaandoening - Rijnmond (video).
- Eerste kinderhersenlab open: speels en wetenschappelijk op zoek naar gerichte aanpak - De Telegraaf.
- Eerste Kinderhersenlab van Nederland geopend - Kidsweek.
- Sophia Kinderziekenhuis opent Kinderhersenlab voor kinderen met hersenziektes - AD Rotterdam.
- Kinderhersenlab biedt hoop op therapie bij zeldzame aandoeningen - Amazing Erasmus MC.
- Lauren (11): ‘Vooral met vriendinnen naar de stad gaan heb ik gemist - Amazing Erasmus MC.
- Chevaro bezoekt Kinderhersenlab: ‘Die cap zit strak, maar niet strak irritant. - Amazing Erasmus MC.
- Innovatie in het Kinderhersenlab: ‘Ik kan heus niet je gedachten lezen - Amazing Erasmus MC.
- Eerste Kinderhersenlab geopend - Kidsweek.
