Het ziektebeloop van hersenaandoeningen in kaart brengen
Door informatie te verzamelen over het functioneren van kinderen tijdens hun ontwikkeling krijgen we een beter beeld van het ziektebeloop en de gevolgen van hersenaandoeningen. Hiermee kunnen we ouders en kinderen in de toekomst beter informeren over de toekomstverwachtingen na een diagnose.
Als we binnen een bepaald domein de verwachte ontwikkelingscurves van kinderen met een bepaalde hersenaandoening kennen, kunnen we ook sneller ingrijpen als de ontwikkeling van een kind hiervan afwijkt. Op tijd ingrijpen is bij hersenaandoeningen cruciaal omdat een behandeling dan vaak effectiever is.
Nieuwe uitkomstmaten bij hersenaandoeningen ontwikkelen
Kinderen, hun ouders en de zorgverleners willen graag op jonge leeftijd al kunnen weten hoe een kind met een bepaalde hersenaandoening later in het leven functioneert. Door de kinderen te volgen kunnen we onderzoeken of bepaalde metingen vroeg in het leven kunnen voorspellen hoe een kind later in het leven functioneert. We kunnen bijvoorbeeld bekijken of hersengolven die we meten op 5-jarige leeftijd iets zeggen over de ontwikkeling van schoolse vaardigheden op 10-jarige leeftijd. Ook zoeken we naar uitkomstmaten voor het testen van nieuwe behandelingen.
Ziekte-overstijgende kennis opdoen over hersenaandoeningen
In het Kinderhersenlab verzamelen we informatie van honderden kinderen met verschillende hersenaandoeningen en dat levert een schat aan gegevens op. Met multimodale data-analyse en artificiële intelligentie (AI) gaan we op zoek naar patronen in deze gegevens en hierdoor maken we al deze informatie overzichtelijk. Met behulp van AI technieken kunnen we in de berg gegevens waardevolle relaties en patronen vinden. Zijn er bijvoorbeeld testresultaten die iets zeggen over het verdere beloop van een aandoening? Of zijn er metingen die kunnen voorspellen of een behandeling aan gaat slaan? Op dit soort vragen hopen wij antwoord te krijgen.
De beste manier vinden om patiëntenparticipatie te verhogen
Kinderen krijgen de resultaten uit het Kinderhersenlab te zien via het Zelfportret, een speciaal kinderpatiëntendossier. Het doel van het Zelfportret is om kinderen te betrekken bij hun zorgtraject. Wij doen onderzoek naar wat de impact is van het Zelfportret op deelname van kinderen in de spreekkamer. Daarnaast onderzoeken we hoe we het Zelfportret het beste kunnen inrichten om kinderen zo goed mogelijk te betrekken bij hun eigen zorgproces.
Interesse in samenwerken?
De datasets van het Kinderhersenlab zijn uniek en kunnen interessante inzichten opleveren, ook buiten de hierboven beschreven onderzoeksdoelen. Mocht u interesse hebben in een samenwerking, neem dan vooral contact op via kinderhersenlab@erasmusmc.nl.
