Voorbereiding
De kindercardioloog vertelt u welke operatie uw kind krijgt. Daarna krijgt u een uitnodiging voor het pre-operatieve spreekuur. Uw kind krijgt een zorgpad toegewezen in de Digizorg app. Deze app kunt u gratis downloaden. U kunt inloggen met de DigiD van uw kind. In de app vindt u filmpjes en informatie over de ingreep. Ga in de DigiZorg app naar 'Dossier', dan naar 'Lopende Zorg', onder 'Uw Zorgtrajecten' kunt u het zorgpad vinden. Deze helpen u en uw kind bij de voorbereiding. Als uw kind is opgenomen in het ziekenhuis, dan vindt de voorbereiding plaats op de afdeling waar uw kind is opgenomen.
Pre-operatief spreekuur
Tijdens het pre-operatieve spreekuur heeft u een gesprek met de thoraxchirurg, de thoraxanesthesioloog en de verpleegkundig consulent kindercardiologie. U en uw kind krijgen tijdens dit gesprek uitleg over de operatie. De uitleg is natuurlijk afhankelijk van de leeftijd van uw kind. Tijdens het pre-operatieve spreekuur kan uw kind verschillende onderzoeken krijgen:
Na elk onderzoek of behandeling krijgt uw kind een bijbehorende Tikkie. Tikkies zijn stoere bedels voor kinderen met een hartafwijking. Elke Tikkie kan worden opgehangen aan de speciale Tikkiering. U krijgt deze Tikkiering tijdens het pre-operatieve spreekuur. Meer informatie hierover vindt u op de website van Stichting Hartekind.
Boekje ‘Kris Krokodil’
Hoe we u en uw kind vertellen over operatie, hangt af van de leeftijd van uw kind. Voor kinderen van 4 tot 6 jaar heeft de Hartstichting het boekje ‘Kris Krokodil’ gemaakt. In dit boek staan plaatjes en een korte tekst over een hartoperatie. Door dit boekje thuis te lezen of door te kijken, kunt u uw kind voorbereiden op de operatie. Er is ook een video over Kris Krokodil die u kunt gebruiken bij het voorbereiden. Na de operatie kunt u het boekje en de video gebruiken om uw kind te helpen de gebeurtenissen te verwerken.
Naast dit boekje bestaat er ook een Kris Krokodil knuffel. Deze knuffel heeft een hartafwijking. Dat is te zien aan het litteken dat hij op zijn borst heeft.
Pedagogisch hulpverlener
De pedagogisch medewerker helpt uw kind zich voor te bereiden op de operatie. Voor het pre-operatief spreekuur belt de pedagogisch medewerker u op, om te bespreken welke begeleiding fijn is voor uw kind. Zij bezoekt u ook de dag voor de operatie in het ziekenhuis.
Beslissing
Voor kinderen jonger dan 12 jaar moeten de ouders toestemming geven voor de operatie. Kinderen ouder dan 12 jaar nemen samen met de ouders een beslissing. Kinderen vanaf 16 jaar nemen zelfstandig een beslissing.
Planning
De planner van de thoraxchirurgie belt u op een woensdag, in de week voor de operatie, om u de operatie-datum te vertellen. Als uw kind verkouden is, koorts heeft, of als er in de omgeving van uw kind een kinderziekte heerst, is het verstandig dit door te geven. Dit is voor de veiligheid van uw eigen kind en voor de andere kinderen in het ziekenhuis.
Uw kind wordt de dag voor de operatie om 13.30 uur opgenomen op de afdeling Kinderthoraxcentrum. ’s Middags nemen we bloed af bij uw kind. Als uw kind jonger is dan 3 maanden, wordt er ook bloed bij de moeder afgenomen. Op deze middag heeft u ook gesprekken met de afdelingsarts of de verpleegkundig specialist, de VC en de thoraxchirurg.
Ronald McDonald huis
Zodra u de operatie-datum weet kunt u een kamer aanvragen in het Ronald MCDonald huis Sophia Rotterdam. Dit kan via de website van het Erasmus MC. U hoort op de dag van de opname of er een kamer voor u is. Als er geen kamer is, zoeken we naar een andere oplossing voor u.
Wat moet u meenemen?
Afhankelijk van de leeftijd van uw kind adviseren wij u om de eigen medicatie, drinkfles, knuffel, toiletartikelen, makkelijk zittende kleding en favoriete speelgoed mee te nemen naar het ziekenhuis.
Na de operatie is het fijn om kleding te hebben die niet over het hoofd wordt aangetrokken of kleding die goed rekbaar is.
Pre-operatief spreekuur
Tijdens het pre-operatieve spreekuur heeft u een gesprek met de thoraxchirurg, de thoraxanesthesioloog en de verpleegkundig consulent kindercardiologie. U en uw kind krijgen tijdens dit gesprek uitleg over de operatie. De uitleg is natuurlijk afhankelijk van de leeftijd van uw kind. Tijdens het pre-operatieve spreekuur kan uw kind verschillende onderzoeken krijgen:
- bloedafname
- röntgenfoto van hart en longen
- hartfilmpje
Na elk onderzoek of behandeling krijgt uw kind een bijbehorende Tikkie. Tikkies zijn stoere bedels voor kinderen met een hartafwijking. Elke Tikkie kan worden opgehangen aan de speciale Tikkiering. U krijgt deze Tikkiering tijdens het pre-operatieve spreekuur. Meer informatie hierover vindt u op de website van Stichting Hartekind.
Boekje ‘Kris Krokodil’
Hoe we u en uw kind vertellen over operatie, hangt af van de leeftijd van uw kind. Voor kinderen van 4 tot 6 jaar heeft de Hartstichting het boekje ‘Kris Krokodil’ gemaakt. In dit boek staan plaatjes en een korte tekst over een hartoperatie. Door dit boekje thuis te lezen of door te kijken, kunt u uw kind voorbereiden op de operatie. Er is ook een video over Kris Krokodil die u kunt gebruiken bij het voorbereiden. Na de operatie kunt u het boekje en de video gebruiken om uw kind te helpen de gebeurtenissen te verwerken.
Naast dit boekje bestaat er ook een Kris Krokodil knuffel. Deze knuffel heeft een hartafwijking. Dat is te zien aan het litteken dat hij op zijn borst heeft.
Pedagogisch hulpverlener
De pedagogisch medewerker helpt uw kind zich voor te bereiden op de operatie. Voor het pre-operatief spreekuur belt de pedagogisch medewerker u op, om te bespreken welke begeleiding fijn is voor uw kind. Zij bezoekt u ook de dag voor de operatie in het ziekenhuis.
Beslissing
Voor kinderen jonger dan 12 jaar moeten de ouders toestemming geven voor de operatie. Kinderen ouder dan 12 jaar nemen samen met de ouders een beslissing. Kinderen vanaf 16 jaar nemen zelfstandig een beslissing.
Planning
De planner van de thoraxchirurgie belt u op een woensdag, in de week voor de operatie, om u de operatie-datum te vertellen. Als uw kind verkouden is, koorts heeft, of als er in de omgeving van uw kind een kinderziekte heerst, is het verstandig dit door te geven. Dit is voor de veiligheid van uw eigen kind en voor de andere kinderen in het ziekenhuis.
Uw kind wordt de dag voor de operatie om 13.30 uur opgenomen op de afdeling Kinderthoraxcentrum. ’s Middags nemen we bloed af bij uw kind. Als uw kind jonger is dan 3 maanden, wordt er ook bloed bij de moeder afgenomen. Op deze middag heeft u ook gesprekken met de afdelingsarts of de verpleegkundig specialist, de VC en de thoraxchirurg.
Ronald McDonald huis
Zodra u de operatie-datum weet kunt u een kamer aanvragen in het Ronald MCDonald huis Sophia Rotterdam. Dit kan via de website van het Erasmus MC. U hoort op de dag van de opname of er een kamer voor u is. Als er geen kamer is, zoeken we naar een andere oplossing voor u.
Wat moet u meenemen?
Afhankelijk van de leeftijd van uw kind adviseren wij u om de eigen medicatie, drinkfles, knuffel, toiletartikelen, makkelijk zittende kleding en favoriete speelgoed mee te nemen naar het ziekenhuis.
Na de operatie is het fijn om kleding te hebben die niet over het hoofd wordt aangetrokken of kleding die goed rekbaar is.
De operatie
Starttijd
Meestal begint de operatie om 8 uur ‘s ochtends. Soms moeten wij de operatie op het laatste moment afzeggen. Bijvoorbeeld omdat er een spoedoperatie tussendoor komt. We plannen dan zo snel mogelijk een nieuwe datum in.
Nuchter
Een aantal uur voor de operatie begint, mag uw kind niet meer eten of melk drinken. Dit heet nuchter blijven. Hoeveel uur dit is, hangt af van de leeftijd van uw kind. Uw kind mag wel nog kleine beetjes heldere vloeistof drinken. Bijvoorbeeld water, thee, appelsap en aanmaaklimonade.
Pre-medicatie
Het kan zijn dat uw kind pre-medicatie krijgt voor de operatie. Dit is een medicijn dat ervoor zorgt uw kind rustig wordt. Of uw kind dit krijgt of niet, bepaalt de anesthesioloog.
Waar vindt de operatie plaats?
De operatie vindt plaats in de centrumlocatie van het Erasmus MC. Dit is vanuit het Sophia Kinderziekenhuis ongeveer 10 minuten lopen. Een verpleegkundige of verpleeghulp brengt uw kind naar de operatie toe. Beide ouders mogen meelopen. Op de operatie-afdeling krijgt u een speciale overall aan en een operatie-muts op. De overall kunt u over uw eigen kleding aantrekken. U mag bij uw kind blijven tot uw kind slaapt. Daarna neemt de verpleegkundige of verpleeghulp u weer mee terug naar het Sophia Kinderziekenhuis.
Tijdens de operatie
De anesthesioloog houdt tijdens de operatie samen met de anesthesieverpleegkundige uw kind goed in de gaten.
Om het hart en/of de grote bloedvaten van uw kind te bereiken, kan de thoraxchirurg het borstbeen doornemen of tussen de ribben of onder de oksel door gaan. Het hangt van de soort operatie af welke manier manier van opereren de thoraxchirurg gebruikt.
Bij veel operaties aan het hart en/of de grote bloedvaten neemt een hart-longmachine tijdelijk de bloedsomloop over. Dit is om de operatie veilig uit te kunnen voeren. Niet bij alle ingrepen wordt een hart-longmachine gebruikt. Het behandelteam legt u uit waarom het bij uw kind wel of niet nodig is. Ook kan de temperatuur van het bloed door de hart-longmachine lager worden gemaakt, zodat het lichaam tijdelijk minder zuurstof nodig heeft. Aan het einde van de operatie wordt de lichaamstemperatuur door de hart-longmachine weer naar normaal gebracht.
Na de operatie
De thoraxchirurg belt u als de operatie klaar is. De eerste paar uur na de operatie ligt uw kind op de uitslaapkamer bij de operatieafdeling.
Uitslaapkamer
Uw kind wordt na de operatie, afhankelijk van de leeftijd, in een speciaal bed gelegd waar allerlei apparatuur op kan worden aangesloten. Via de monitor en andere instrumenten houden de kinderverpleegkundige en de anesthesioloog uw kind goed in de gaten.
Intensive Care
Uw kind wordt overgeplaatst naar de intensive care kinderen (ICK) in het Sophia Kinderziekenhuis als uw kind stabiel is. Meestal is dit na enkele uren. Hier kunt u uw kind weer bezoeken. Wij bellen u zodra u bij uw kind kunt komen kijken. Het behandelteam bepaalt of uw kind wel of niet aan de beademing moet blijven.
Als de beademingsbuis is verwijderd, mag uw kind weer wat drinken. Dit is niet gelijk zoveel als voor de operatie. Het hart heeft tijd nodig om te herstellen en minder vocht zorgt voor minder belasting van het hart.
De volgende morgen beslist het behandelteam of de wonddrains en een aantal infusen verwijderd kunnen worden.
Het behandelplan wordt aangepast aan de situatie van uw kind. Als uw kind geen intensieve zorg en bewaking meer nodig heeft, wordt uw kind overgeplaatst naar de afdeling kinderthoraxcentrum.
Als uw kind is overgeplaatst vanuit het Radboudumc voor de operatie naar het Sophia Kinderziekenhuis, wordt uw kind teruggeplaatst naar het Radboudumc, zodra dat kan. Dit gebeurt met de ambulance. Meestal is dit op de tweede dag na de operatie. In het weekend is er alleen spoed ambulance transport. Uw kind blijft dan tot maandag in het Sophia Kinderziekenhuis. Na overplaatsing wordt de zorg overgenomen door het Radboudumc.
Kinderthoraxcentrum
Uw kind wordt vanaf de ICK overgeplaatst naar het Kinderthoraxcentrum om verder te herstellen. In het Kinderthoraxcentrum is de zorg voor ieder kind altijd in samenwerking met de ouders en, afhankelijk van de leeftijd, samen met het kind. U en uw kind doen drie keer per week mee met de artsenvisite en zijn zo een vast onderdeel van het behandelteam. Dit noemen wij het ‘Samenzorgoverleg’. U mag natuurlijk de hele dag en nacht bij uw kind zijn. Als het nodig is krijgt uw kind hulp van de kinderfysiotherapeut.
Er is een psychosociaal team met pedagogisch medewerker, psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger en schoolbegeleidingsdienst (Expertisecentrum Ziek en Onderwijs). Als het nodig is begeleiden zij u en uw kind.
De opnameduur is afhankelijk van het verloop van de operatie en hoe snel uw kind herstelt. Gemiddeld duurt de opname na de operatie 1 week.
Als uw kind naar huis mag maakt de kindercardioloog afspraken voor op de polikliniek. U krijgt informatie voor thuis van de verpleegkundig consulent. Voordat uw kind naar huis mag, krijgt hij of zij een controle echo.
Uitslaapkamer
Uw kind wordt na de operatie, afhankelijk van de leeftijd, in een speciaal bed gelegd waar allerlei apparatuur op kan worden aangesloten. Via de monitor en andere instrumenten houden de kinderverpleegkundige en de anesthesioloog uw kind goed in de gaten.
Intensive Care
Uw kind wordt overgeplaatst naar de intensive care kinderen (ICK) in het Sophia Kinderziekenhuis als uw kind stabiel is. Meestal is dit na enkele uren. Hier kunt u uw kind weer bezoeken. Wij bellen u zodra u bij uw kind kunt komen kijken. Het behandelteam bepaalt of uw kind wel of niet aan de beademing moet blijven.
Als de beademingsbuis is verwijderd, mag uw kind weer wat drinken. Dit is niet gelijk zoveel als voor de operatie. Het hart heeft tijd nodig om te herstellen en minder vocht zorgt voor minder belasting van het hart.
De volgende morgen beslist het behandelteam of de wonddrains en een aantal infusen verwijderd kunnen worden.
Het behandelplan wordt aangepast aan de situatie van uw kind. Als uw kind geen intensieve zorg en bewaking meer nodig heeft, wordt uw kind overgeplaatst naar de afdeling kinderthoraxcentrum.
Als uw kind is overgeplaatst vanuit het Radboudumc voor de operatie naar het Sophia Kinderziekenhuis, wordt uw kind teruggeplaatst naar het Radboudumc, zodra dat kan. Dit gebeurt met de ambulance. Meestal is dit op de tweede dag na de operatie. In het weekend is er alleen spoed ambulance transport. Uw kind blijft dan tot maandag in het Sophia Kinderziekenhuis. Na overplaatsing wordt de zorg overgenomen door het Radboudumc.
Kinderthoraxcentrum
Uw kind wordt vanaf de ICK overgeplaatst naar het Kinderthoraxcentrum om verder te herstellen. In het Kinderthoraxcentrum is de zorg voor ieder kind altijd in samenwerking met de ouders en, afhankelijk van de leeftijd, samen met het kind. U en uw kind doen drie keer per week mee met de artsenvisite en zijn zo een vast onderdeel van het behandelteam. Dit noemen wij het ‘Samenzorgoverleg’. U mag natuurlijk de hele dag en nacht bij uw kind zijn. Als het nodig is krijgt uw kind hulp van de kinderfysiotherapeut.
Er is een psychosociaal team met pedagogisch medewerker, psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger en schoolbegeleidingsdienst (Expertisecentrum Ziek en Onderwijs). Als het nodig is begeleiden zij u en uw kind.
De opnameduur is afhankelijk van het verloop van de operatie en hoe snel uw kind herstelt. Gemiddeld duurt de opname na de operatie 1 week.
Als uw kind naar huis mag maakt de kindercardioloog afspraken voor op de polikliniek. U krijgt informatie voor thuis van de verpleegkundig consulent. Voordat uw kind naar huis mag, krijgt hij of zij een controle echo.
Thuis
Het herstel van uw kind is afhankelijk van de soort operatie die uw kind heeft gehad. Als het borstbeen is doorgenomen, groeit het borstbeen in 4 weken weer aan elkaar. Als de operatie tussen de ribben door heeft plaats gevonden, kan het optillen van de arm de eerste weken gevoelig zijn.
De verpleegkundig consulent geeft u adviezen over het herstel. U krijgt deze adviezen ook mee in het ontslagformulier.
Na enkele dagen belt de verpleegkundig consulent u op om te vragen of alles goed gaat en om eventuele vragen te beantwoorden.
Wanneer contact opnemen?
Neem contact op:
- Als de wond op het borstbeen of de draingaatjes rood is, vocht/ pus gaan lekken of verdikkingen geven. Maak dan een foto van de wond en/of de draingaatjes en stuur deze door naar de verpleegkundig consulent.
- Bij koorts hoger dan 38,5 graden.
Contact
De verpleegkundig consulenten kindercardiologie zijn bereikbaar op werkdagen van 8.00 tot 16.00 uur op:
- App BeterDichtbij
- E-mail vc.kindercardiologie@erasmusmc.nl
- Telefoon (06) 24851357
Meer informatie
Voor meer informatie over de kindercardiologie Erasmus MC Sophia kunt u kijken op de website:
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/specialismen/kindercardiologie
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/specialismen/kindercardiologie
