Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
Patiëntenfolder

Gids bij je immunotherapie

Informatie voor patienten

Interne oncologie

Download PDF

Algemene informatie

Inleiding

Welkom bij deze gids over immunotherapie.

Als je deze gids leest, is de kans groot dat je of iemand die je kent een behandeling met immunotherapie gaat krijgen. Dat kan spannend en misschien ook een beetje verwarrend zijn. Daarom hebben we deze gids speciaal voor je gemaakt. Ons doel is om je duidelijke en nuttige informatie te geven over wat immunotherapie is, hoe het werkt, en wat je kunt verwachten.

Immunotherapie is een vorm van behandeling die het immuunsysteem, het natuurlijke afweersysteem van je lichaam, helpt om ziekte aan te pakken. Misschien heb je al gehoord van behandelingen zoals chemotherapie of bestraling. Immunotherapie werkt op een andere manier.
In plaats van de ziekte direct aan te vallen, helpt deze behandeling je eigen lichaam om sterker te vechten tegen bijvoorbeeld kanker.

Het is belangrijk om te weten wat je kunt verwachten tijdens en na immunotherapie. Daarom bespreken we ook mogelijke bijwerkingen. Sommige mensen hebben weinig klachten, terwijl anderen meer last hebben van de behandeling. Het is goed om te weten dat er altijd manieren zijn om je te ondersteunen. Je zorgteam staat klaar om je te helpen bij vragen of zorgen.

Daarnaast geven we praktische tips. Wat kun je zelf doen om goed voor jezelf te zorgen tijdens de behandeling? Hoe kun je omgaan met vermoeidheid of andere klachten? En hoe zorgt je ervoor dat je de dagelijkse dingen zo goed mogelijk kunt blijven doen?

Immunotherapie kan veel vragen oproepen, en dat is heel normaal. In deze gids proberen we zoveel mogelijk van deze vragen voor je te beantwoorden. We willen je helpen om goed voorbereid aan de behandeling te beginnen. Ook moedigen we je aan om met je arts of verpleegkundige te praten als je meer wilt weten.

Tot slot willen we benadrukken dat elke patiënt uniek is. Wat voor de ene persoon werkt, kan anders zijn voor de ander. Je arts zal de behandeling aanpassen aan de situatie. Het is daarom belangrijk om goed te communiceren en samen te werken met je zorgteam.

We hopen dat deze gids je helpt om meer te begrijpen over immunotherapie en wat het voor je kan betekenen. Neem de tijd om alles rustig door te lezen en aarzel niet om hulp te vragen als je dit nodig is. Je staat er niet alleen voor.
Veel sterkte en succes met je behandeling.

Behandeling tegen kanker vandaag de dag

Er zijn verschillende behandelingen tegen kanker. Bijvoorbeeld een operatie of bestralingen. Er zijn ook behandelingen met medicijnen:
  • Chemotherapie
  • Antihormoontherapie
  • Immunotherapie
We kijken samen welke behandeling voor jou het beste is. We letten daarbij op:
  • Welk soort kanker je hebt
  • Of je uitzaaiingen hebt
  • Of je verder goed gezond bent
  • Wat je zelf wilt
Immunotherapie is een behandeling die je immuunsysteem sterker maakt. Je krijgt dus een betere weerstand, daardoor kan je immuunsysteem beter de kanker aanvallen. Een betere weerstand helpt je ook om kankercellen op te ruimen. Verderop lees je meer informatie over het immuunsysteem en hoe immunotherapie werkt.

Bij immunotherapie krijg je medicijnen via het infuus. Dat is een naaldje dat we in een bloedvat prikken. Soms krijg je alleen immunotherapie tegen de kanker. Maar soms krijg je ook chemotherapie of andere medicijnen. Hoe vaak krijg je immunotherapie? Dat verschilt per patiënt.
Heb je nog vragen hierover? Stel ze aan je arts.

Zorgverleners

Arts

De arts coördineert en beheert de algehele medische zorg van de patiënt, met name de behandeling en eventuele bijwerkingen en complicaties die daarbij optreden

Verpleegkundig specialist

Een verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die een extra opleiding heeft afgerond. Ze werken onder supervisie van een medisch specialist, en verlenen zorg aan patiënten. Ze zijn betrokken bij het onderzoeken, diagnosticeren en behandelen van de patiënt.

Verpleegkundige

De verpleegkundige staat in voor een aantal lichamelijke en technische zorgen: zo is ( onder meer) het toedienen van de medicijnen haar taak. Bovenal is de verpleegkundige een spilfiguur tijdens je behandeling. De verpleegkundige is altijd beschikbaar en bereikbaar. Met allerlei vragen en zorgen kun je bij je verpleegkundige terecht. Zo nodig zal zij een van de andere zorgverleners voor je aanspreken.

Doktersassistent

Een doktersassistent ondersteunt de arts op de polikliniek bij het verlenen van zorg. Ze plannen afspraken, nemen telefoongesprekken aan, voeren medische taken uit (zoals bloeddruk meten, ECG maken enz.) en ze beheren de patiëntgegevens.

Maatschappelijk werker

Een maatschappelijk werker biedt emotionele en praktische ondersteuning aan personen die te maken hebben met sociale, emotionele, of financiële problemen. Je kunt ook bij de maatschappelijk werker terecht voor vragen in verband met praktische regelingen zoals vervoer, sociale voorzieningen, verzekeringen, werksituatie en ondersteuning en begeleiding in de thuissituatie.

Diëtist

Samen met de diëtist wordt gekeken naar de klachten en problemen die je rond voeding ervaart. Zo kan individueel advies op maat gegeven worden.

Immunotherapie: Hoe werkt ons immuunsysteem?

Het immuunsysteem is ons afweersysteem. Het immuunsysteem beschermt jouw lichaam tegen ziektes. Bijvoorbeeld door bacteriën en virussen aan te vallen. Je immuunsysteem helpt je ook met kankercellen aanvallen. Meestal worden de kankercellen al aangevallen en opgeruimd, voordat ze verder kunnen groeien. Dat gaat helaas niet altijd goed. Als de kankercellen niet op tijd worden opgeruimd, kunnen ze verder gaan groeien. Je krijgt dan de diagnose kanker.

Immunotherapie: hoe werkt immunotherapie?

Immunotherapie zorgt ervoor dat ons immuunsysteem de kankercellen beter kan herkennen. Als je immuunsysteem de kankercellen beter herkent, worden ze ook sneller aangevallen en opgeruimd. De kanker kan dan minder snel groeien. Bovendien is er een kleinere kans dat de kanker weer terugkomt. Elke patiënt is uniek. Elk immuunsysteem is uniek. Wat voor de ene persoon werkt, kan anders zijn voor de ander. Het effect van de behandeling kan verschillen per patiënt.

Je dagelijkse leven tijdens je behandeling

Lichamelijke verzorging

Goede hygiëne is belangrijk om ziekten te voorkomen. Een belangrijk onderdeel van je dagelijkse hygiëne is goed voor je handen en mond zorgen.
  • Was je handen meerdere keren per dag, vooral voor het eten en na het toilet bezoek.
  • Poets je tanden minstens twee keer per dag, het liefst na elke maaltijd en zeker voor het slapen gaan.

Andere medicijnen

Gebruik je een van deze dingen?
  • Vitaminepillen
  • Voedingssupplementen, dit zijn tabletten die bepaalde bouwstoffen aanvullen, zoals magnesiumtabletten of biergisttabletten.
  • Homeopathische middelen
  • Griepspuit
  • Een andere inenting, bijvoorbeeld een tetanusprik
  • Afweer onderdrukkende middelen zoals prednison, dexamethason, methotrexaat, corticosteroid injecties
Deze producten kunnen de werking van immunotherapie veranderen. Soms werkt de immunotherapie dan minder goed. Of de invloed van immunotherapie wordt juist te groot. Vertel daarom altijd aan je arts wat je allemaal gebruikt. Of neem het mee in de verpakking. Zo kun je samen met je arts kijken welke dingen je mag blijven gebruiken. En met welke je moet stoppen.

Voeding

Soms mag je bepaalde dingen niet eten of drinken tijdens je behandeling met immunotherapie. Jouw behandelaar zal je dit dan vertellen.

Volg je een speciaal dieet? Vertel dit dan aan je arts. Gezond eten en drinken is be-langrijk als je behandeld wordt tegen kanker. Je kunt de behandeling beter aan als je gezond eet en je gewicht op peil blijft.

Soms lukt het niet om gezond te eten. Daar kun je klachten van krijgen. Je kunt je moe voelen of afvallen.

Wat kan je zelf doen?

  • Eet gezond.
  • Eet gevarieerd.
  • Melkproducten.
  • Vlees en peulvruchten. Hierin zitten veel eiwitten.
  • Groente en fruit. Hierin zitten veel vitamines en vezels.
  • Volkorenbrood of zilvervliesrijst. Hierin zitten vitamines, eiwitten en vezels.
  • Beweeg je veel? Zorg dan dat je genoeg eet. Neem wat extra’s als je meer beweegt dan normaal.
  • Zorg dat je genoeg drinkt. Drink minimaal 1,5 liter. Dit kan water zijn, maar ook koffie, thee, frisdranken zonder suiker of melkproducten.

Wat hoef ik niet te doen?

Je hoeft geen supplementen te nemen. Supplementen zijn pillen waarin bijvoorbeeld extra vitamines of mineralen zitten. Je hebt ook geen extra visolie nodig. Als je maar gezond eet en drinkt.

Wat moet ik niet doen?


Volg tijdens je behandeling tegen kanker geen dieet om af te vallen. Gebruik ook geen magere producten. Wil je meer informatie over gezonde voeding? Lees dan de folder Advies over voeding tijdens uw behandeling tegen kanker. Je behandelaar geeft de folder mee. Kijk ook eens op www.voedingscentrum.nl.

Hier vind je uitleg over De schijf van vijf.

Eet je volgens de schijf van vijf? Dan eet je gezond.

Alcohol

Wil je alcohol drinken? Overleg eerst met je arts of dat mag. Drink niet meer dan 2 glazen alcohol per dag.

Door immunotherapie kan je lever gaan ontsteken. Is jouw lever ontstoken? Drink dan geen alcohol.

Stoppen met roken

Stoppen met roken is altijd goed. Ook als je al kanker hebt, heeft het nog zin om te stoppen met roken.

Wil je stoppen met roken? Of weet je dat nog niet zeker? Vertel het aan je behandelaar. Samen kijken we wat voor jou mogelijk is. Of je kunt stoppen en wanneer.

Wil je meer weten over stoppen met roken? Kijk dan eens op de ikstopnu.nl of op www.thuisarts.nl/stoppen-met-roken

Afvalstoffen

Medicijnen worden afgebroken door het lichaam als ze hun werk gedaan hebben. Medicijnen die afgebroken zijn, noemen we afvalstoffen. Afvalstoffen gaan weer uit het lichaam. Dit gebeurt via poep, urine en zweet. Dit kan geen kwaad. Niet voor jezelf en ook niet voor de mensen om je heen.

Bij immunotherapie ontstaan er geen gevaarlijk afvalstoffen.

Werk en andere activiteiten

Kan ik nog werken als ik immunotherapie krijgt?


Als je immunotherapie krijgt kan je in sommige gevallen gewoon door blijven werken.

Dat hangt af van:
  • Hoe voel je je?
  • Wat voor werk doe je?
  • Welke vorm van kanker heb je en welke klachten ervaar je daarvan?

Dit kun je doen om te beslissen of je kunt blijven werken:
  • Overleg met je arts.
  • Overleg met je werkgever. Soms kun je lichter of ander werk doen.
  • Korter werken.
  • Krijg je via je werk een afspraak met een bedrijfsarts? Dan kun je daar ook mee overleggen.
Heb je nog vragen over werken als je kanker hebt? Vraag de verpleegkundige dan naar de folder Gesprekshulp werk en kanker.

Als je immunotherapie krijgt, kun je veel dagelijkse activiteiten gewoon doen. Bijvoorbeeld het huishouden. Of sport of hobby’s.

Je huisdieren verzorgen

Heb je huisdieren?

Als je immunotherapie krijgt, mag je je huisdieren gewoon verzorgen. Je hoeft dieren niet uit de weg te gaan.

Autorijden

Kan ik autorijden als ik immunotherapie krijg?


Dat ligt aan een paar dingen. Is het je eerste behandeling? Je weet dan nog niet hoe je lichaam reageert op de behandeling. Misschien word je erg moe of lukt het niet je aandacht bij het autorijden te houden. Daarom is het beter dat iemand je brengt en ophaalt.

Heb je al vaker een behandeling met immunotherapie gehad? En krijg je geen andere medicijnen waar je suf van wordt of je concentratie wordt verminderd? En voel je je verder goed, dan zou je zelf kunnen autorijden.

Soms kun je een vergoeding krijgen voor de reiskosten tijdens de behandeling tegen kanker. Vraag dit na bij je zorgverzekeraar.

Soms kun je ook zorgvervoer krijgen via je zorgverzekeraar. Vraag dit ook na bij je zorgverzekeraar.

Vakantie

Krijg je immunotherapie? En wil je op vakantie? Meestal kan dat gewoon.
In de weken dat je geen behandeling krijgt, kun je op vakantie. Soms kun je in overleg met je behandelteam zelfs 1 kuur overslaan of verzetten.

Maar let op: ben je korter dan 3 maanden bezig met de immunotherapie? Dan is het wel belangrijk dat alle kuren doorgaan!

Daarnaast is het niet raadzaam om op vakantie te gaan als je behandeld wordt voor bijwerkingen van immunotherapie.

Dus: overleg met je behandelaar. Samen kunnen jullie kijken of je op vakantie kunt. En hoelang je weg mag blijven. Breng je arts van tevoren op de hoogte van je reis-plannen.

Ga je een vakantie boeken? Let dan hierop:
  • Zorg dat je goed verzekerd bent.
  • Zorg ervoor dat je een goede reisverzekering hebt.
  • Zorg voor een annuleringsverzekering .
  • Lees de voorwaarden van je verzekering goed door!
  • Neem je zorgverzekeringspas mee of verzekeringsbewijs.
  • Ga alleen naar een bestemming waar goede medische zorg is. Soms kun je van tevoren al overleggen met iemand op de bestemming. Bijvoorbeeld met iemand van het hotel of de camping.
  • Neem een verslag mee over je ziekte. Je kunt een verslag vragen aan je behandelaar.
  • Haal een medisch paspoort bij de apotheek.
  • Neem genoeg medicijnen mee.

Zonnebaden

Word je behandeld met immunotherapie? Dan is je huid extra gevoelig voor zonlicht!

Je verbrandt snel.

Wat kan ik zelf doen om niet te verbranden?
  • Blijf zoveel mogelijk in de schaduw.
  • Draag kleding met lange mouwen en broeken met lange pijpen.
  • Draag een hoedje of een pet.
  • Vermijd de zon op de warmste uren.
  • Gebruik zonnebrandcrème als je naar buiten gaat en het is zonnig weer.
  • Gebruik minimaal factor 30.
  • Smeer jezelf een kwartier voordat je in de zon gaat in.
  • Smeer voldoend en dik.
  • Smeer vaak, dat is minimaal elke 2 uur.
  • Smeer ook je ogen, oren, lippen, knieholtes en voeten in.
  • Ga niet onder de zonnebank!
  • Let op: ook achter glas kun je verbranden.

Sauna, massage en wellness

Ga je graag naar een wellnesscentrum? Of ga je wel eens naar de sauna of in een jacuzzi? Overleg dit eerst met je behandelaar. Vaak kan het wel, maar soms is het beter van niet. Bijvoorbeeld als je dikke benen hebt of huidafwijkingen hebt door de behandeling met immunotherapie.

Wil je je laten masseren? Kies dan een massagetherapeut die gespecialiseerd is in het masseren van mensen met kanker. Vertel je massagetherapeut dat je kankerhebt en dat je daarvoor behandeld wordt. Dan kan je massagetherapeut daar rekening mee houden.

Zwemmen

Je mag meestal zwemmen tijdens een behandeling met immunotherapie. Zwemmen is een sport waarbij je lichaam niet wordt beïnvloed door zwaartekracht.
Je kunt je eigen tempo en mogelijkheden kiezen.

Let op dat je huid niet uitdroogt en smeer jezelf in met een vettige crème of bodylotion na het zwemmen.

Bewegen en sporten

Bewegen en sporten lukt soms minder goed als je kanker hebt. Toch is het goed te blijven bewegen of sporten. Want een goede conditie helpt je om de behandeling te verdragen. Je bent dan ook minder moe. Bewegen is ook goed voor je stemming.
Het vermindert angst.

Wat kan ik zelf doen?

  • Probeer elke dag 30 minuten te bewegen of te sporten
  • Luister naar je lichaam
  • Doe je dingen in het huishouden? Of werk je in de tuin? Ook dat verbetert je conditie

Wil je graag blijven sporten?

Deze sporten kun je gemakkelijk aanpassen aan wat je kunt:
  • Wandelen
  • Fietsen
  • Zwemmen
  • Yoga
  • Gymnastiek
  • Aqua gym
  • Tai chi
  • Fitness
Sportte je veel voordat je kanker had? En wil je dat zo veel mogelijk blijven doen? Overleg dit dan met je arts.

Vraag aan de verpleegkundige de folder Bewegen bij kanker.

Seks en vruchtbaarheid

Zowel de lichamelijke als de emotionele gevolgen van je ziekte en behandeling kunnen invloed hebben op je seksuele behoefte en je seksleven.

Hoe een behandeling je seksualiteit beïnvloedt, is voor iedereen anders. Het kan zijn dat je door andere zorgen nu minder aandacht hebt voor je seksleven. Misschien heb je meer behoefte aan begrip, warmte en knuffelen. Voor sommige mensen is seksualiteit juist heel belangrijk in deze periode. Dat verschilt per persoon. Het kan ook zijn dat je minder zin hebt in seks door lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid of misselijkheid.

Als je immunotherapie krijgt, mag je gewoon vrijen of seks hebben. Je mag echter niet zwanger worden. We weten niet of immunotherapie slecht is voor de zwangerschap of de baby. Als je seks wilt hebben tijdens je behandeling, moet je altijd een voorbehoedsmiddel gebruiken. Bijvoorbeeld een condoom, een spiraaltje of de pil.

We weten niet wat het effect van immunotherapie op de vruchtbaarheid is. Wil je weten hoe dat in jouw geval is? Vraag dit dan aan je arts.

Wil je meer informatie over vruchtbaarheid als je kanker hebt? Kijk dan op Kanker.nl

Praten over kanker

Hoe vertel je je kinderen of kleinkinderen dat je kanker hebt? Of over de behandeling die je krijgt? Dat kan lastig zijn. Toch kun je er beter wel met kinderen of kleinkinderen over praten. Zo begrijpen ze beter hoe je reageert en wat je doormaakt. Vind je dit moeilijk? Vertel het ons. We geven je dan hulp of advies.

Vraag aan de verpleegkundige naar de doe boeken. Voor meer informatie:
www.kankerspoken.nl
www.mijnverhaalvoorjou.nl

Bijwerkingen

Algemene informatie

Je kan soms bijwerkingen krijgen van de immunotherapie. Dat kan gebeuren op het moment dat je het medicijn via het infuus krijgt. Je krijgt dan bijvoorbeeld rillingen of koorts. Veel mensen worden ook moe tijdens de behandeling.

Sommige bijwerkingen komen pas weken of maanden na start van de behandeling. Soms zelfs als de behandeling al gestopt is.

Sommige mensen hebben veel bijwerkingen. Anderen hebben er bijna geen last van. We weten vooraf niet of jij ook bijwerkingen krijgt of hoe ernstig deze zullen zijn.

Bijwerkingen zeggen ook niets over of de immunotherapie goed werkt.

Veel bijwerkingen of juist geen bijwerkingen betekent dus niet dat kanker ook aangevallen of opgeruimd wordt.

Immunotherapie kan heel veel verschillende bijwerkingen geven. Je kunt klachten krijgen van alle lichaamsdelen. Het is vooraf niet te voorspellen van welk lichaamsdeel je klachten zult krijgen of hoe ernstig deze klachten zullen zijn. Het is dus belangrijk om alert te blijven.

Als je een nieuwe klacht opmerkt; bespreek dit dan met ons!

Krijg je last van bijwerkingen? Of heb je klachten, maar weet je niet zeker of dat bijwerkingen zijn? Overleg dan altijd met ons!

In deze folder lees je welke bijwerkingen er zijn, en wat je moet doen als je die krijgt.

Auto-immuunreactie

Soms wordt je immuunsysteem te hard aangezet. Dan werkt je immuunsysteem juist te hard. Dan worden niet alleen ontstekingen en kankercellen opgeruimd, maar ook gezonde cellen van jouw lichaam. Dat noemen we een auto- immuunreactie. Dat kan op verschillende plekken in je lichaam gebeuren.

Bijvoorbeeld:
  • Als er gezonde cellen van de darmen worden opgeruimd, krijg je buikpijn en diarree.
  • Als er gezonde cellen van de huid worden opgeruimd, dan krijg je jeuk.

Heb je een van onderstaande klachten? Neem de contact op met je verpleegkundige!
  • Kortademigheid
  • Hoesten
  • Huiduitslag
  • Jeuk
  • Geel worden van de huid
  • Slecht zien
  • Minder of meer plassen
  • Donkere urine
  • Diarree
  • Bloed in de ontlasting
  • Hoofdpijn
  • Buikpijn
  • Pijn ter hoogte van de lever
  • Pijnlijke of gezwollen gewrichten
  • Vermoeidheid
  • Lusteloosheid
  • (spier)Zwakte
  • Sufheid
  • Gewichtsverandering
  • Extreme dorst
  • Verandering in stemming
  • Gedeprimeerd
  • Sneller geïrriteerd
  • Opvliegend zijn


Buikloop of diarree

Diarree is dunne poep. Soms lijkt het net vies water. Je moet vaker dan normaal naar het toilet.

Deze klachten kun je hebben bij diarree:
  • Buikpijn
  • Misselijk
  • Overgeven
  • Moe zijn, je slap voelen
  • Soms heb je koorts
  • Soms krijg je hoofdpijn

Wanneer moet je naar het ziekenhuis bellen als je diarree hebt en behandeld wordt met immunotherapie?
  • Als je na 24 uur nog steeds last van diarree hebt
  • Als je vaker dan 4 keer per dag diarree hebt
  • Als er bloed bij de poep zit
  • Als de poep zwart is
  • Als je ook verward bent
  • Als je ook niet genoeg kunt drinken of eten
  • Als je je medicijnen niet kunt innemen

Wat kan ik zelf doen bij diarree?
  • Drink minimaal 2 liter per dag. Dit zijn ongeveer 10 glazen of 16 kopjes.
  • Soep, vla of yoghurt tellen ook mee.
  • Je verliest zout door diarree.
    • Neem daarom af en toe een kopje soep of bouillon.
  • Eet vaker een klein beetje. Eet 4 tot 6 keer per dag.
  • Neem elke keer iets te eten en iets te drinken.
  • Lukt het eten goed?
    • Kies dan eten met vezels.
    • Bijvoorbeeld volkorenbrood, aardappelen of fruit.

Wat moet ik niet doen bij diarree?
  • Gebruik geen laxeermiddelen.
    • Dit is een middel om beter te kunnen poepen.
    • Wil je toch een laxeermiddel gebruiken? Overleg dan eerst met je arts.
  • Gebruik niet meer dan 2 of 3 keer melk of producten met melk erin.
  • Drink geen sterke koffie, frisdranken met prik of alcohol.
  • Vermijd vet eten.

Huid

Door de behandeling kun je last krijgen van je huid.

Deze klachten kun je krijgen:
  • Je huid wordt droger.
  • Je huid gaat sneller kapot.
  • Soms verkleurt je huid.
  • Je krijgt uitslag.
  • Je kunt last krijgen van jeuk.
  • Je krijgt donkere of juist lichtere vlekjes. Of je huid wordt rood.
  • Je krijgt pukkels of puistjes. Je krijgt ze vooral in je gezicht, op je borst of op je rug. Soms zitten ze ook op je armen en benen.

Wanneer moet ik bellen met het ziekenhuis?
  • Als je continu aan het krabben bent. Of als je niet kan slapen van de jeuk.
  • Of als je van het krabben wondjes op de huid krijgt.
  • Als de rode vlekken meer worden, bijvoorbeeld een gehele arm, been, op geheel je buik of rug.
  • Verkleuring van de huid die steeds erger wordt.
  • Puistjes die steeds meer worden.
  • Blaren.
  • Huid die los laat.
  • Last van de ogen.
  • Last van de mond.
  • Last van de geslachtsorganen.

Wat kan ik zelf doen bij huidklachten?
  • Gebruik zeep of badolie zonder geurtje.
  • Smeer je zelf regelmatig in met een vocht inbrengende crème of bodylotion.
  • Smeer je handen en voeten regelmatig in met een vocht inbrengende crème.
  • Draag je kleren meteen op je huid? Kies dan kleren van katoen.
  • Gebruik een wasmiddel zonder geurtje. Bijvoorbeeld Neutral.

Wat moet ik niet doen bij huidklachten?
  • Heb je puistjes? Smeer daar geen vette crème op.
  • Gebruik niet te heet water voor het douchen, baden of handen wassen.
  • Ga niet te vaak onder de douche en niet te lang.
  • Heb je jeuk? Probeer niet te krabben en zoek afleiding.
  • Hou je nagels kort en schoon.

Moe of minder energie

Ben je moe? Dit kan komen door de kanker of de behandeling. Meestal word je weer minder moe na een behandeling. Maar niet altijd.

Moeheid door de kanker of de behandeling voelt vaak anders dan gewone moeheid. Je kunt al moe zijn zonder dat je veel gedaan hebt. Je kunt boos of verdrietig zijn of veel emoties hebben. Daardoor kun je ook moe zijn.

Moeheid door kanker of door de behandeling is voor iedereen anders. Soms ben je al in het begin van de behandeling moe. Maar de moeheid kan ook pas later komen. Is de behandeling klaar? Dan kun je toch nog een hele tijd moe blijven. Soms zelfs een paar jaar.

Welke klachten kun je hebben als je moe bent of minder energie hebt? Soms kun je niet alles doen wat je gewend bent. Je kunt moeite hebben met slapen. Of je kunt moeilijk je aandacht ergens bijhouden. Soms vergeet je veel dingen. Je kunt je sneller boos, verdrietig of angstig voelen. Ook kan het zijn dat je je veel zorgen gaat maken.

Wat kan ik zelf doen als ik deze klachten heb?
  • Neemt rust. Ga bijvoorbeeld ‘s middags even naar bed. Verdeel de dingen die je wil doen over de dag of over de week.
  • Blijf wel in beweging, zodat je conditie zo goed mogelijk blijft.
  • Praat met de mensen om je heen.
  • Bieden mensen hulp aan? Maak er gebruik van!
  • Vertel het als iets niet lukt of te vermoeiend is.
  • Durf nee te zeggen.

Neem contact op met de verpleegkundige bij:
  • Verandering in vermoeidheid.
  • Moeite met uit bed komen.
  • Al moe zijn bij het wakker worden.
Untire is een platform wat kan helpen een betere grip te krijgen op je energie

Misselijk of overgeven

Soms word je misselijk van immunotherapie. Of je moet overgeven. Heb je minder zin in eten? Ook dat kan door immunotherapie komen.

Wat kan ik zelf doen bij deze klachten?
  • Eet vaker kleine beetjes.
  • Een lege maag geeft ook een misselijk gevoel. Eet dus niet te weinig. Of begin met iets kleins, bijvoorbeeld een soepstengel of een toastje.
  • Eet en drink als je even wat minder misselijk bent.
  • Eet koude maaltijden. Of laat de maaltijd eerst afkoelen.
  • Drink genoeg. Van te weinig drinken word je ook misselijk. Heeft je urine een donkere kleur? Dan heb je te weinig gedronken.
  • Heb je een droge mond of een vieze smaak? Ook daar kun je misselijk van worden. Zuig dan bijvoorbeeld op een ijsklontje, een waterijsje of een zacht stukje fruit. Of neem kauwgom.
  • Neem gember of pepermunt.
  • Drink frisdrank met prik. Daarvan ga je boeren. Ook dat helpt.
  • Ben je klaar met eten en drinken?
  • Zet de restjes weg zodat je ze niet meer ziet.
  • Zorg voor frisse lucht.
  • Soms helpen medicijnen. Vraag dit aan je arts of verpleegkundige.

Wat moet ik niet doen bij deze klachten?
  • Is er eten waar je misselijk van wordt? Neem dat dan niet.
  • Eet geen vet eten.
  • Eet geen maaltijd waar sterke kruiden in zitten.

Neem altijd contact op met je behandelend arts:
  • Als je niet meer kunt drinken.
  • Als je je medicijnen uitbraakt.
  • Als je zwak bent of bewusteloos raakt.

Minder zin in eten

Soms krijg je minder zin in eten. Dat kan door de kanker komen maar, ook door de behandeling.

Wat kan ik hier zelf aan doen?
  • Eet vaker kleine beetjes. - Eet genoeg eiwitten. Als je immunotherapie krijgt, heb je ongeveer 1,5 gram eiwit per kg lichaamsgewicht nodig.
  • Weeg je 80 kg? Dan heb je 120 gram eiwit per dag nodig.
  • Kun je weinig eten? Drink dan iets met veel eiwit.
  • Drinken gaat soms gemakkelijker dan eten. Maak bijvoorbeeld een shake of een smoothie. Gebruik daarvoor fruit met kwark of melk.
  • Drink voor en na de maaltijd en niet tijdens de maaltijden. Drinken geeft soms een vol gevoel.
  • Ontspan tijdens het eten. Neem tussendoor een pauze of loop even naar buiten. Kijk wat je fijn vindt tijdens het eten.
  • Zit rechtop. Dan zakt het eten beter.

Verminderde smaak

Is je smaak veranderd? Of proef je minder? Dat kan door de kanker komen of door de behandeling. Soms proef je zelfs niets meer.

Wat kan ik hier zelf aan doen?
  • Drink genoeg. Door een droge mond kun je een vieze smaak hebben.
  • Poets goed je tanden en je tandvlees.
  • Gebruik een zachte ( elektrische) tandenborstel.
  • Spoel vaker je mond.
  • Kauw je eten goed.
  • Warm eten heeft vaak meer smaak dan koud eten. Speel eens wat met de temperatuur van het eten en kijk wanneer het, het lekkerste smaakt.
  • Eet eens iets anders dan je gewend bent.
Neem contact op met de behandelaar bij:
  • Mondklachten
  • Blaasjes in de mond
  • Witte aanslag op de tong
Deze klachten kunnen verandering in smaak geven

Pijn in spieren en gewrichten

Een gewricht is de verbinding tussen 2 botten. De bekendste gewrichten zijn de heup, knie, enkel, schouder, elleboog en pols.

Door immunotherapie doen je spieren en gewrichten soms pijn. Ze kunnen stijf zijn. Of je krijgt kramp.

Wat kan ik zelf doen bij deze klachten?
  • Draag gemakkelijke kleding.
  • Let op hoe je staat of hoe je zit.
  • Heb je veel pijn? Neem dan paracetamol (maximaal 4 keer per dag 1000 mg).
  • Heb je spierpijn? Hou jezelf dan goed warm.
  • Heb je pijn aan je gewrichten? Zijn ze warm, rood en dik. Koel ze dan.
  • Beweeg genoeg maar zorg ook voor genoeg rust. Wissel dus af.
  • Hou je veel last? Overleg dan met je arts.

Hormonen

Door de immunotherapie kunnen je hormonen van slag raken. Je kunt last hebben van verschillende klachten. Iedereen heeft net andere klachten.

Dit wisselt per patiënt.

De volgende klachten kunnen ontstaan:
  • Hoofdpijn
  • Buikpijn
  • Anders zien
  • Dorst
  • Meer plassen
  • Slaperigheid
  • Je slecht voelen
  • Somber gevoel
  • Verandering van gewicht
  • Koud hebben
  • Moeilijker poepen
  • Snel boos worden - Onrustig gevoel
  • Hartkloppingen
  • Diarree
  • Koorts
Heb je een van deze klachten? Vertel dit aan de verpleegkundige!

Overige informatie

Gevoelens van angst, boosheid en verdriet

Angst, boosheid, verdriet en andere gevoelens kunnen niet alleen vervelend zijn, maar ook erg vermoeiend.

Misschien voel je je op andere dagen minder goed. Misschien denk je meer na of huil je makkelijker. Misschien ben je prikkelbaar of bang.

Je kan het gevoel hebben dat je jezelf kwijt bent en alleen nog maar ‘ziek’ bent. Je bent nog steeds partner, zoon, vriendin, collega, buur... Het is lastig om al die rollen te vervullen en kost veel energie. Het kan nodig zijn om tijdens deze periode prioriteiten te stellen en keuzes te maken.

Dit soort gevoelens zijn normaal. Je krijgt heel wat te verwerken in deze periode. Na je behandeling kun je bang, boos en verdrietig zijn over wat er is gebeurd.

Zorg goed voor jezelf!

Zorgen voor jezelf is heel belangrijk, maar het is vaak lastiger dan je denkt. Hoe zorg je dat je voor jezelf zorgt?
  • Bedenk wat je nu nodig hebt.
  • Waar je kracht uit kunt halen.
  • Doe wat je belangrijk vindt.
Je kunt ook kijken naar wat je energie kost, je ‘energievreters’, of wat je ‘negatieve energie’ geeft. Durf die dingen (tijdelijk) af te bouwen. Dat is niet gemakkelijk, maar het is nodig.

Kun je die energievreters aan iemand anders overlaten?

Ze voelen zich ook machteloos en zijn vaak blij als ze je een plezier kunnen doen en helpen.

Spreek met mensen rondom jou

Je kunt de mensen die je willen helpen het best vertellen hoe ze dat moeten doen. Dat maakt het makkelijker voor hen om je te helpen, bijvoorbeeld met praktische dingen of een babbel. Als je praat over de behandeling, hoe het voelt en hoe je je erbij voelt, moedig je mensen aan om ook te praten.

Het is niet altijd makkelijk om te praten. Ieder in jouw omgeving beleeft deze periode en jouw behandeling op zijn eigen manier. Vaak hebben mensen de neiging elkaar te willen ‘sparen’. Erover spreken kan mensen echter dichter bij elkaar brengen, verbinden.

Op eigen tempo, eigen maat, eigen manier.

De behandeling maakt dat je leven er in de komende tijd anders zal uitzien. Elke mens zoekt zijn manier om met die veranderingen om te gaan. Er is geen goede manier en er is ook geen slechte manier. Probeer je eigen tempo te volgen, en probeer aan te voelen wat je wel of niet helpt om hiermee om te gaan.

Informatie

Misschien biedt het je houvast als je veel te weten komt over je ziekte, het hoe en waarom van de behandeling. Er is ook veel informatie voorhanden. Maar het kan ook zijn dat al te veel uitleg voor jou een extra last is, voor extra stress zorgt. Zeg dat dan gerust. Mogelijk verandert je behoefte aan informatie ook tijdens je behandeling.

Sociaal contact


Je hebt misschien minder sociale contacten dan vroeger en je bent misschien niet in staat om initiatief te nemen en afspraken te maken. Soms heb je die rust nodig.

Sociaal contact kan je helpen je beter te voelen in deze periode, of je emotioneel te ontlasten. Bedenk hoe je contact kunt houden met mensen die veel voor je betekenen, of hoe je dat in deze periode kunt doen.

Dagelijks leven

De ene mens slaat liever een bladzijde om en zoekt een nieuw ritme in het dagelijks leven. De andere voelt zich er beter bij vast te houden aan vertrouwde activiteiten en gewoonten. Ook jij zult ondervinden waar je je het best bij voelt en hoe je je leven tijdens de behandeling wil en kan leven.

Soms ben je boos of verdrietig. Heb je meer hulp en begeleiding nodig? Alarm signalen in verband met wat je voelt, zijn vaak niet zo duidelijk.

Als je merkt dat je gevoelens je dagelijks leven verstoren, kan het helpen om hulp te zoeken. Bijkomende signalen kunnen zijn:
  • Slaapproblemen
  • Gedachten blijven malen, geen rust vinden
  • Soms huilen of soms in tranen uitbarsten
  • Je bent vaak prikkelbaar, snel geïrriteerd
  • Gevoelens van angst
  • Paniekaanvallen
  • Relationele spanningen ten gevolge van de ziekte
  • Niet meer kunnen geniete
  • Veel drinken om je gevoelens te onderdrukken
  • Je niet meer kunnen ontspannen en voortdurend op je hoede zijn

Complementaire zorg

Naast de standaardbehandelingen in het ziekenhuis of door de huisarts, kun je ook extra zorg krijgen. Dit heet complementaire zorg.

Wat is complementaire zorg?

Complementaire zorg is een aanvulling op de standaardzorg. Deze zorg kan helpen om klachten zoals pijn, misselijkheid, angst, vermoeidheid en slaapproblemen te verminderen. Als deze klachten verminderen, kan dat helpen voor een betere kwaliteit van leven.

Je kunt er niet door genezen. De zorg komt ook niet in de plaats van je behandeling in het ziekenhuis.

Voorbeelden van complementaire zorg bij kanker:
  • Acupunctuur
  • Aromazorg (met etherische oliën)
  • Massage
  • Ontspanningsoefeningen
  • Luisteren naar muziek
  • Mindfulness
  • Yoga
  • Vaktherapie
Wat is het verschil tussen complementaire zorg en alternatieve geneeskunde?

Complementaire zorg is niet hetzelfde als alternatieve geneeskunde. Mensen kiezen soms alternatieve geneeskunde in plaats van de reguliere geneeskunde. Maar complementaire zorg komt bij je normale behandelingen. Het is dus iets extra’s.

Overweeg je complementaire zorg? Bespreek dan met je arts of je verpleegkundig specialist of dit in jouw situatie verstandig is.

AYA zorg: speciale zorg voor jongeren met kanker

Wat is AYA Zorg?

AYA staat voor “Adolescents and Young Adults”, oftewel jongeren en jongvolwassenen. AYA Zorg is speciale zorg voor mensen tussen de 18 en 40 jaar die kanker hebben. Op deze leeftijd maak je andere dingen mee dan kinderen of oudere mensen. Daarom is er zorg die precies bij jou past.

Waarom is AYA Zorg belangrijk?

Jongeren met kanker hebben vaak andere vragen en problemen dan andere patiënt-en. Bijvoorbeeld over studie, werk, relaties, vruchtbaarheid of het plannen van je toe-komst. AYA Zorg helpt je niet alleen met de medische behandeling, maar ook met deze vragen. Je staat er niet alleen voor!

Wat kun je verwachten van AYA Zorg?

  • Medische behandeling: Je krijgt de beste behandeling voor jouw soort kanker.
  • Emotionele steun: Het hebben van kanker is zwaar. Er zijn speciale begeleiders om naar je te luisteren en je te helpen.
  • Informatie en advies: Over bijvoorbeeld vruchtbaarheid, studie, werk of financiële regelingen.
  • Contact met andere AYA’s: Je kunt praten met andere jongeren die hetzelfde meemaken. Dit kan heel fijn zijn.

AYA Zorgteams

In veel ziekenhuizen is een speciaal AYA-team. Dit team bestaat uit artsen, verplee-gkundigen, psychologen en andere deskundigen. Zij werken samen om jou de beste zorg te geven.

Praktische tips
  • Vraag om hulp als je ergens meezit.
  • Maak gebruik van de mogelijkheden om met andere AYA’s in contact te komen.
  • Schrijf vragen op voor je arts of verpleegkundige, zodat je niets vergeet.
Je staat er niet alleen voor!

AYA Zorg is er om jou te ondersteunen, niet alleen tijdens de behandeling, maar ook daarna. Samen kijken we naar wat jij nodig hebt om verder te gaan met je leven.

Patio


PATIO is de afkorting voor Patiënten Informatiecentrum Oncologie van het Erasmus MC Kanker Instituut. Hier krijg je meer informatie over kanker. PATIO is er voor mensen met kanker, maar ook voor familieleden of vrienden.

Als je kanker hebt of iemand in jouw omgeving heeft kanker, dan staat je wereld op zijn kop. Als je hoort dat je kanker hebt, roept dat veel gevoelens op. Je kunt boos zijn, of verdrietig. Misschien ben je bang of maak je je veel zorgen. Vaak heb je ook veel vragen. Bijvoorbeeld hoe het nu verder moet. Bij PATIO krijg je hulp. Je kunt met iemand praten over je gevoelens of je zorgen.

Wil je meer informatie over PATIO? Kijk dan op www.erasmusmcpatio.nl

Familiehuis


Ben je familie van iemand met kanker en wil je dichtbij zijn? Dan kun je naar het familiehuis Daniel den Hoed. Dit is een huis waar je een tijdje kunt logeren.

Je betaalt een kleine bijdrage.

In het familiehuis zijn 30 kamers. In 5 daarvan kun je met een rolstoel naar binnen. In elke kamer zijn 2 bedden, stoelen en een bureau. Er is een douche en een toilet op de kamer. En je kunt er tv kijken of naar de radio luisteren. In het familiehuis kun je even op adem komen. Je kunt naar een verwarmde ruimte buiten. Je kunt ook aan de leestafel zitten of in een van de zithoekjes.

Je kunt handdoeken en lakens van het familiehuis gebruiken. Je moet je kamer zelf schoonhouden en opruimen.

Het familiehuis is een klein stukje lopen van het ziekenhuis.

Wil je meer informatie over het familiehuis? Kijk dan op www.familiehuis.nl

Handige websites

www.erasmusmc.nl (ziekenhuis)

www.erasmusmcpatio.nl (patio)

www.verwijsgidskanker.nl

www.voedingenkanker.nl (dietist)

www.kankerspoken.nl (voor kinderen)

www.nvfl.nl (Oncologiefysiotherapie, en oedeemtherapie)

www.nfk.nl/themas/kanker-en-seks (seksuoloog)

www.lookgoodfeelbetter.nl (lichaamsverandering)

www.haircentererasmus.nl (lichaamsverandering)

www.kanker.nl (algemene informatie)

www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/specialismen/medisch-maatschappelijk-werk (MMW)

www.mantelzorg.nl (mantelzorg)

www.stap.nu (kanker en werk)

www.ayazorgnetwerk.nl (jong en kanker)

www.geestelijkeverzorging.nl (zingeving)

www.alsjenietmeerbeterwordt.nl (lotgenotencontact)

www.kwf.nl

www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/bureau-nazorg (nazorg na opname)

www.familiehuis.nl

www.ambulancewens.nl

www.thuiszorgwinkel.nl

Snelle informatie

Scan met je mobiel voor meer informatie over immunotherapie.

Immunotherapie - Indiveo



Untrire is een app die helpt tegen vermoeidheid bij kanker. Scan de QR code voor de app.

afbeeldingen qr codes

Patientenvereniging