Voorbereiding nierdonatie bij leven

Voor iedere persoon met een normale nierfunctie is het mogelijk om een nier te doneren. Er gelden een aantal voorwaarden:

• U bent meerderjarig: dat is 18 jaar of ouder.
• U kunt zelf de beslissing nemen, oftewel: u bent wilsbekwaam.
• U neemt vrijwillig de beslissing om te doneren. U mag niet onder dwang doneren.
• U heeft geen gezondheidsproblemen die het geven van een nier risicovol maken voor uw gezondheid of de gezondheid van de ontvanger.

Met uw beslissing om een nier te doneren, kiest u ervoor om een nierpatiënt een beter leven terug te geven. Het is goed mogelijk om met 1 nier te leven. Het geven van een nier bij leven wordt ook wel levende donatie genoemd.

De beslissing om een nier te doneren is een beslissing die u goed moet overwegen. U moet voor donatie een operatie doorstaan, dus er zijn risico’s. Om te bepalen of u wilt doneren bij leven is het belangrijk dat u nadenkt over de voordelen en nadelen. U moet zich bewust zijn van de risico’s die een transplantatie met zich meebrengt.

1. Wachttijd voor patiënt wordt korter

Niertransplantatie kan voor mensen met een nierziekte de kwaliteit van leven zichtbaar verbeteren. De wachtlijst voor een nier van een overleden donor kan enkele jaren zijn.

2. Door uw donatie hoeft een nierpatiënt niet (meer) te dialyseren

Een patiënt met een zeer slechte nierfunctie is aangewezen op hemodialyse of buikspoeling (CAPD). Dit betekent dat zijn bloed gezuiverd wordt door een kunstnier. Dit moet een patiënt vaak 3 keer per week doen, 4 uur lang. Door uw nierdonatie hoeft de patiënt meestal niet meer te dialyseren. De kwaliteit van leven van de patiënt verbetert hierdoor enorm.

Als er snel een nier wordt aangeboden door een levende donor, hoeft een patiënt soms zelfs niet eens te starten met dialyse. Dit heet pre-emptieve niertransplantatie.

3. De kwaliteit van een nier van een levende donor is beter

De operatie kan worden gepland. De tijd dat de nieuwe nier zonder bloed zit, is hierdoor korter. Daardoor blijft de kwaliteit van de nieuwe nier beter. Ook gaat de donornier van een levende donor meestal langer mee dan een nier van een overleden donor. Een donornier van een overleden donor functioneert gemiddeld 5-10 jaar. De nier van een levende donor functioneert gemiddeld 15-20 jaar.

4. Meer programma’s mogelijk.

Doordat de operatie gepland kan worden kan de ontvanger in aanmerking komen voor verschillende niertransplantatieprogramma’s. Moeilijk te transplanteren patiënten hebben een voorbereiding nodig om een transplantatie mogelijk te kunnen maken. Dit kan alleen met behulp van een levende nierdonor.

Er kunnen complicaties optreden als u uw nier doneert. Houd hier rekening mee:

• Er wordt een medische ingreep gedaan bij u, terwijl u een gezond persoon bent. Net als iedere operatie, brengt ook een nierdonatie risico’s met zich mee. Het transplantatieteam neemt daarom zo min mogelijk risico. Dit doen we door goed te screenen of u gezond genoeg bent om met 1 nier verder te kunnen leven. De kans op complicaties bij een nierdonatie is klein. Er bestaat een kans op bijvoorbeeld nabloedingen, urineweginfecties, trombose of een wondinfectie. De kans op overlijden is zeer klein, namelijk 1 op 10.000 donoren (0,01%). Ondanks dat de kans op complicaties dus klein is, moet u zich wel realiseren dat deze risico’s bij een operatie horen.
• Na de operatie zult u tijd nodig hebben om te herstellen. Na de transplantatie moet de operatiewond genezen, wat kan zorgen voor napijn en stijfheid. Het kan even duren voordat u uw energie terug heeft. Ervaring wijst uit dat donoren tot 3 maanden (of langer) nodig hebben om te herstellen. Omdat u een gezond persoon bent voor de operatie, kunnen deze beperkingen erg tegenvallen. Het is belangrijk om hiermee rekening te houden.
• U zult littekens overhouden aan de operatie.
  
  

Wanneer u erover denkt om uw nier af te staan aan een bekende of onbekende persoon, kunt u contact opnemen met het Erasmus MC. U krijgt dan een donorformulier opgestuurd, waarin om medische gegevens wordt gevraagd. Met deze screening kunnen wij bepalen of het zinvol is om een afspraak te maken voor screening nierdonatie. Vervolgens komt u voor een informatief gesprek bij de nefroloog. U kunt hier alleen heenkomen, of samen met uw ontvanger. U ontvangt informatie over nierdonatie en niertransplantatie. U krijgt ook informatie-materiaal mee naar huis. We kunnen een vervolgafspraak maken als u dat prettig vindt. U heeft dan de tijd om alle informatie te laten bezinken en verder na te denken over donatie bij leven. Indien u zeker bent van uw wens tot donatie, gaan we door met de voorbereiding van donatie.

Tijdens de voorbereiding vinden er eerst vooronderzoeken plaats. We kijken of u gezond genoeg bent om te doneren. De onderzoeken starten direct en zijn na ongeveer 3 maanden afgerond, indien er geen afwijkingen zijn gevonden. U mag pas doneren als er geen bezwaren zijn om met 1 nier verder te leven en als u de operatie aankunt. De onderzoeken worden uitgevoerd door de nefroloog, transplantatiechirurg en de verpleegkundig specialist.

Bloedgroep bepalen

Allereerst bepalen we uw bloedgroep. Hieraan kunnen we zien of u direct aan uw ontvanger kunt doneren. Om direct te kunnen doneren moet de bloedgroep passend zijn. De bloedgroepen hoeven niet hetzelfde te zijn. Als uw bloedgroep niet passend is, kunt u deelnemen aan een van de alternatieve donatieprogramma’s.

Kruisproef en weefseltypering

Indien uw bloedgroepen passend zijn, vinden er een kruisproef en weefseltypering plaats. Hiermee wordt bekeken of uw nier niet wordt afgestoten door de ontvanger. Als uw kruisproef niet goed is, kunt u deelnemen aan een van de alternatieve donatieprogramma's.

Overige onderzoeken

Ook vinden er onderzoeken plaats om te bepalen of u gezond bent. Dit zijn de volgende onderzoeken:

• een hartfilmpje (ECG)
• een longfoto (X-thorax)
• een bloed- en urineonderzoek
• een CT-scan
• een lichamelijk onderzoek

Soms is het noodzakelijk om extra onderzoeken te doen. Verder heeft u een intakegesprek met de niertransplantatiecoördinator. Ook heeft u een gesprek met het medisch maatschappelijk werk.

Wachten op de operatie

Wanneer u het voorbereidingstraject goed heeft doorlopen, bepalen de nefroloog, transplantatiechirurg en anesthesist of u de operatie aankunt. Nadat zij u groen licht hebben gegeven, komen u en uw ontvanger op een wachtlijst voor operatie.

Voor de meeste kosten die u als donor maakt, zijn vergoedingen beschikbaar of kunt u kosten declareren bij uw zorgverzekeraar. Let op: dit geldt alleen als u verzekerd bent bij een Nederlandse zorgverzekeraar en woonachtig bent in Nederland. Is dit niet het geval? Bespreek dit dan tijdens uw polikliniekbezoek

U vindt hier de belangrijkste informatie over de beschikbare vergoedingen.

Medische kosten

• De voorbereidende onderzoeken, opname en nazorg (tot maximaal 3 maanden na de donatie) betaalt uw eigen zorgverzekeraar. Dit mag niet ten koste gaan van uw eigen risico.
• De kosten voor de jaarlijkse controle (eerste 3 jaar) worden vergoed door uw eigen verzekeraar. Deze kosten gaan niet van uw eigen bijdrage af.
• Daarna vinden er 2-jaarlijkse controles plaats, ook deze worden vergoed door uw zorgverzekeraar.

Overige kosten

De reiskosten worden vergoed door uw eigen verzekering. Iedere verzekeraar hanteert een andere reiskostenvergoeding. Informeer hiernaar bij uw verzekeraar. Taxi-kosten worden niet vergoed.

Voor meer informatie kunt u tijdens de screening terecht bij de medisch maatschappelijk werker. Ook met vragen over bijvoorbeeld ziekteverlof en zelfstandig ondernemerschap, kunt u bij de maatschappelijk werker terecht.

De subsidie ‘Donatie bij Leven’

Voor overige kosten is het mogelijk om subsidie aan te vragen. De subsidie ‘Donatie bij Leven’ van het ministerie van VWS komt donoren financieel tegemoet. U kunt subsidie aanvragen voor kosten die rechtstreeks het gevolg zijn van de voorbereiding op de donatie, de donatie zelf of het herstel. Bij nierdonatie gaat het om kosten die u maakt tot en met 13 weken na ontslag uit het ziekenhuis.

Let op: om aanspraak te maken op deze vergoedingen moet u voldoen aan bepaalde voorwaarden en is vaak een indicatie vereist. In het aanvraagformulier donatievergoeding vindt u hierover meer informatie. Om de subsidie aan te vragen kunt u het formulier invullen en opsturen naar de Nederlandse Transplantatiestichting. Voor vragen of hulp bij het invullen kunt u terecht bij maatschappelijk werk.

Het kan zijn dat u niet weet of uw geloofsovertuiging donatie in de weg staat. Vaak zijn religieuze teksten op meerdere manieren te interpreteren en te vertalen naar het dagelijkse leven. Veel religies staan positief tegenover orgaandonatie en transplantatie. Zo kan orgaandonatie als middel worden gezien om iemands leven te redden. Er zijn echter ook stromingen die anders aankijken tegen het onderwerp orgaandonatie. Heeft u twijfels over orgaandonatie om deze reden? Bespreek uw twijfels met iemand die uw geloofsovertuiging deelt. Of neem contact op met onze geestelijk verzorgers.