Algemene informatie
Het onderzoek is opgezet door onderzoekers van de afdeling huisartsgeneeskunde van het Erasmus MC.
De Niet WMO Toetsingscommissie Erasmus MC heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de reikwijdte van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt en heeft het onderzoek inhoudelijk beoordeeld.
Doel van het onderzoek
Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de werkwijze van zorgverleners bij de behandeling van patiënten met hoofdtrauma, zowel in het acute stadium als in de weken of maanden daarna. Hoofdtrauma komt namelijk veel voor in Nederland en kan een aanzienlijke impact hebben op het dagelijks leven van patiënten.
Achtergrond van het onderzoek
Er is nog onvoldoende bewijs over de beste behandeling van langdurige klachten na hoofdtrauma en of een tijdige, adequate aanpak deze klachten kan voorkomen. De resultaten van deze enquête zullen helpen om daarover meer duidelijkheid te krijgen.
Daarnaast wordt er ook een vragenlijst verspreid onder ervaringsdeskundigen: patiënten die een hoofdtrauma hebben doorgemaakt en langdurige klachten ervaren of hebben ervaren.
Wat meedoen inhoudt
U krijgt een combinatie van gesloten en voornamelijk open vragen te zien. Op basis van de antwoorden op de open vragen zal een tweede vragenlijst worden ontwikkeld, die voornamelijk gesloten vragen bevat. Uw input (vrije tekst) is dus van groot belang.
Wat wordt er van u verwacht
Het is belangrijk dat u aan beide rondes deelneemt, indien mogelijk, om betrouwbare gegevens te verkrijgen. Indien na de tweede ronde geen overeenstemming wordt bereikt, is er een mogelijkheid voor een laatste ronde.
Wanneer u deelneemt aan het onderzoek dan betekent dit dat wij uw gegevens verzamelen en gebruiken. Welke gegevens dat zijn en hoe wij deze gegevens verzamelen, gebruiken en beschermen leest u in paragraaf 7 en 8.
Mogelijke complicaties en andere nadelige effecten of ongemakken
Geen
Mogelijke voor- en nadelen
U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over de beste behandeling van langdurige klachten na hoofdtrauma en of een tijdige, adequate aanpak deze klachten kan voorkomen.
Het nadeel van deelname is dat het invullen van de vragenlijsten u tijd kost.
Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek
Deelname is volledig vrijwillig en u kunt op elk moment zonder opgave van reden stoppen. Als u niet meer wilt deelnemen, hoeft u dit niet door te geven aan de onderzoekers.
Einde van het onderzoek
Wij vragen aan de respondenten wat zij in de acute en chronische fase na een hoofdtrauma de beste behandeling vinden. Er zijn geen vragen waar u verplicht persoonlijke gegevens moet invullen. Wel vragen wij u aan het eind van de vragenlijst om uw naam en e-mailadres, zodat wij u de vragenlijst voor vervolgonderzoek kunnen toesturen. U hoeft hier niet aan mee te doen wanneer u dat niet wilt.
Gebruik en bewaren van uw gegevens
Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens?
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw antwoorden om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden. Wij willen de resultaten van het onderzoek publiceren.
Hoe beschermen wij uw privacy?
Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens zetten we alleen deze code.
De gegevens die direct naar u verwijzen worden dan niet meer gebruikt. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in het Erasmus MC. Alleen de onderzoeker en leden van het onderzoeksteam weten welke code u heeft. Als we uw gegevens verwerken of delen, gebruiken we steeds alleen die code. In rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.
Hoe lang bewaren we uw gegevens?
We bewaren uw onderzoeksgegevens 15 jaar in het Erasmus MC
Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?
U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Als u uw toestemming intrekt, dan mogen de onderzoekers de al verzamelde gegevens nog wel gebruiken.
Wilt u meer weten over uw privacy?
Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens.
Als u vragen of klachten heeft over uw privacy, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van het Erasmus MC gaan. Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
Geen vergoeding voor meedoen
Er is geen vergoeding beschikbaar voor het invullen van de vragenlijst.
Heeft u vragen?
Bij vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Dr. Dana Holl.
De contactgegevens vindt u in bijlage A.
Met vriendelijke groet,
Dr. Dana C. Holl, huisarts in opleiding en postdoctoraal onderzoeker
Dr. M.J. Bos, huisarts
Dr. J.B.M. Rijkels-Otters, huisarts
Ondertekening toestemmingsformulier
Wilt u meedoen? Vink dan in de online vragenlijst aan dat u akkoord bent.
Bijlage A: Contactgegevens
Hoofdonderzoeker:
Dr. Dana C. Holl
E-mail: d.holl@erasmusmc.nl
Tel: 010-703 0004
Klachten:
Bekijk hier het Digitaal klachtenformulier.
Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling:
De Functionaris voor de Gegevensbescherming van het Erasmus MC is bereikbaar via het secretariaat van de afdeling Juridische Zaken.
E-mail: functionaris.gegevensbescherming@erasmusmc.nl
Tel: 010-703 4986
Voor meer informatie of bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de functionaris voor de Gegevensbescherming of met de Autoriteit Persoonsgegevens.
