Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
bandage
Spreekuur

Prader-Willi syndroom (PWS) bij kinderen en jongvolwassenen

Wanneer: maandag, dinsdag en donderdag
Gebouw: Erasmus MC-Sophia, 1e etage, C-gang, balie C1

Tijdens het spreekuur Prader-Willi syndroom behandelen we kinderen met gezondheidsproblemen die ontstaan door dit syndroom.

Uw bezoek

Wat gaan we doen?

 Als u met uw kind het Prader-Willi spreekuur bezoekt, doen wij het volgende:

  • We wegen en meten uw kind. 
  • We doen lichamelijk onderzoek, waarbij we kijken naar het hart, de longen en de puberteitsontwikkeling.
  • We maken soms een röntgenfoto van de hand, om de skeletleeftijd te kunnen bepalen. 
  • We maken soms een DEXA-scan, dit doen we om de lichaamssamenstelling te meten. Wanneer uw kind ouder is, kunnen we hiermee ook de botdichtheid bepalen.
  • We nemen (nuchter) bloed af bij uw kind, onder andere voor de bepaling van groeihormoon, schildklierfunctie en nierfunctie. 
  • We maken soms een röntgenfoto van de rug, om te kijken of er sprake is van ontwikkeling van scoliose.

Onze begeleiding

De arts ziet uw kind samen met een verpleegkundige. Het Prader-Willi team is een multidisciplinair team. Dit betekent dat wij uw afspraak kunnen combineren met een afspraak bij bijvoorbeeld de psycholoog, uroloog, diëtist of fysiotherapeut. Dit gebeurt altijd in samenspraak met u en uw arts.

Een bezoek aan het spreekuur neemt gemiddeld een ochtend in beslag. Het expertisecentrum verricht ook wetenschappelijk onderzoek bij kinderen en jongvolwassenen met het prader-willi syndroom. Als u aan onderzoek wil meedoen, kan uw bezoek aan het spreekuur wat anders verlopen.

Er is altijd ruimte voor uw vragen. Vaak is het lastig om tijdens het gesprek deze vragen te onthouden of bedenken. Daarom adviseren wij u om deze vragen thuis alvast op te schrijven en mee te nemen.

Meestal zien we uw kind een of meerdere keren terug op het spreekuur, dit verloopt in samenspraak met u en uw arts. 

Het Erasmus MC Rotterdam vormt samen met Stichting Kind en Groei en het Radboudumc Nijmegen het landelijk erkend expertisecentrum voor het Prader-Willi syndroom (PWS). 

Het PWS-team kinderen en jongvolwassenen werkt binnen het Erasmus MC samen met dr. L. de Graaff, internist- endocrinoloog bij het volwassenenteam PWS. 

Voor meer informatie over PWS kunt u terecht op de websites van:

team prader willi spreekuur

Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

Spreekuur

Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.

Checklist

Heeft uw kind hier binnenkort een afspraak?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? En wat vertelt u uw kind? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor