Prader-Willi syndroom kinderen en jongvolwassenen

Uw bezoek aan het Prader-Willi spreekuur verloopt als volgt:

• We nemen (nuchter) bloed af bij uw kind. Daarmee onderzoeken we het groeihormoon en de functie van de schildklieren en de nieren.
• We wegen en meten uw kind.
• We maken soms een DEXA-scan, dit doen we om de lichaamssamenstelling te meten. Wanneer uw kind ouder is, kunnen we hiermee ook de botdichtheid bepalen.
• We praten met u over hoe het gaat en welke gezondheidsproblemen er spelen.
• We doen lichamelijk onderzoek, waarbij we kijken naar het hart, de longen en de puberteitsontwikkeling.
• We maken soms een röntgenfoto van de hand, om de skeletleeftijd te kunnen bepalen.
• We maken soms een röntgenfoto van de rug, om te kijken of er sprake is van ontwikkeling van scoliose.

Meestal zien we uw kind (half)jaarlijks terug op het PWS-spreekuur. Een bezoek aan het spreekuur neemt gemiddeld een ochtend in beslag.

Ons Prader-Willi team is een multidisciplinair team. Dit betekent dat wij uw afspraak kunnen combineren met een afspraak bij de psycholoog, uroloog, diëtist of fysiotherapeut. 
Het expertisecentrum doet daarnaast ook wetenschappelijk onderzoek bij kinderen en jongvolwassenen met het Prader-Willi syndroom.

Samenwerking

Het Erasmus MC vormt samen met Stichting Kind en Groei in Rotterdam en het Radboudumc Nijmegen het landelijk erkend expertisecentrum voor PWS. Daarnaast werkt het PWS-team  van het Erasmus MC Sophia binnen het Erasmus MC samen met internist- endocrinoloog dr. L. de Graaff van het PWS-team volwassenen voor een fijne overgang tussen kinder- en volwassenzorg.

Meer informatie

Lees meer informatie over PWS op de websites van:

• Expertisecentrum PWS.
• Stichting Kind en groei.

Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig.
Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.