Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
logo voor centrum
Erkend expertisecentrum

Prader-Willi syndroom

Kinderen en jongeren met prader-willi(-like)-syndroom hebben verschillende complexe gezondheidsproblemen. Het expertisecentrum biedt specialistische zorg aan deze patiënten.

Over dit centrum

Wat we doen

Wat doet dit centrum?

We bieden specialistische zorg aan uw kind met prader-willi(-like)-syndroom. Door onze jarenlange ervaring op het gebied van prader-willi-syndroom (PWS) en het verrichten van wetenschappelijk onderzoek is het Erasmus MC Sophia, samen met het Radboudumc in Nijmegen, landelijk erkend als expertisecentrum. Specialisten van verschillende afdelingen en onderzoekers werken nauw samen om uw kind de beste zorg te bieden.

Wat willen we bereiken?

Allereerst willen we kinderen en volwassenen met prader-willi(-like)-syndroom goede zorg bieden. Dit bereiken we onder andere door een goede samenwerking met de verschillende betrokken specialisten binnen en buiten het Erasmus MC Sophia.

Daarnaast verrichten we wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor krijgen we meer inzicht in prader-willi(-like)-syndroom en de behandeling ervan. Tot slot werken we mee aan het ontwikkelen van landelijke richtlijnen, zorgstandaarden en aan het vergroten van deskundigheid over dit ziektebeeld.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Binnen het Expertisecentrum prader-willi(-like)-syndroom controleren we een grote groep patiënten met prader-willi(-like)-syndroom.

We zien het als onze taak om onze kennis, ervaring en adviezen over het prader-willi-syndroom zo veel mogelijk te delen, verspreiden en bundelen voor mensen voor wie dit belangrijk is. Doordat we nauw samenwerken met patiëntenorganisaties, sluiten we zo goed mogelijk aan op de behoeftes van patiënten, hun naasten en begeleiders.

Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

Onze polikliniek(en)

Samenwerking

We werken nauw samen met het behandelteam voor volwassenen met het prader-willi-syndroom en verschillende kinderartsen, urologen en orthopeden binnen en buiten het Erasmus MC.

Wetenschappelijk onderzoek

De landelijke PWS-studies onderzoeken de effectiviteit en veiligheid van langdurige groeihormoonbehandeling bij kinderen en jong-volwassenen met PWS. Daarnaast wordt onder andere onderzoek gedaan naar eetlust-regulerende hormonen en naar de effecten van oxytocine-neusspray op het gedrag.

Heeft u vragen?

Met vragen of opmerkingen kunt u terecht bij ons secretariaat:

Contactformulier
wizard_link

Komt u hier voor een eerste bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? En wat vertelt u uw kind? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor