Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud

Patiënt

Centrum voor thuisbeademing

Terug

Wat kunt u verwachten?

Via de knop hieronder bekijkt u de video. In deze video leggen we uit hoe uw eerste afspraak op de polikliniek gaat. U hoort wat u kunt verwachten wanneer we de thuisbeademing instellen. Ook vertellen we hoe het vervolg daarna eruitziet.
Bekijk hier de video

Nieuwe patiënt

Voorbereiding voor uw eerste polikliniek

Bereid u goed voor op uw eerste polikliniek bezoek m.b.v. hieronder genoemde punten. Hierdoor kan u beter in gesprek gaan met uw arts. Uw arts zal vragen naar uw behandelwensen: wilt u wel of geen maskerbeademing. En wat betekent dit voor uw leven, familie en woonomgeving. Uw arts zal met u afwegen wat verstandig is om te doen als u ernstig ziek bent. 

 

  1. Praten over reanimatie en behandelbeperkingen
  2. Wel of niet reanimeren voor volwassenen (vanaf 16 jaar)

Aanvullend onderzoek

Tijdens het polikliniekbezoek kan de arts een aantal onderzoeken afspreken of laten doen:

  • Longfunctie onderzoek: we doen een longfunctie-onderzoek om inzicht te krijgen in de werking van de ademhalingsspieren. Het onderzoek bestaat uit één of meerdere onderdelen.  
  • Bloedgasanalyse: met een prik in de vinger nemen we wat bloed af om om het koolzuurgehalte in uw bloed te meten.  
  • Hoestkrachtmeting: de thuisbeademingsverpleegkundige zal op de poli uw hoestkracht meten. Als het nodig is, starten we met ondersteuning van de hoeskracht (airstacking)  
  • Polysomnografie: dit is een slaaponderzoek waarbij we de gehele slaap, maar vooral uw ademhaling tijdens de slaap meten. Lees meer in de folder van de Klinische Neurofysiologie  
    PSG onderzoek met opname 
    PSG onderzoek thuis 
  • Transcutane oxycapnografie (TC): tijdens dit onderzoek meten we het koolzuur- en het zuurstofgehalte tijdens de nacht met een oorclip.  

Bekijk hier een video over Sentec

Beademing starten

Start van chronische beademing: wat u kunt verwachten

Chronische beademing wordt gestart wanneer beademing nodig is, en u beademing wenst en beademing veilig mogelijk is. U komt dan op een wachtlijst te staan.U start dus niet direct met de beademing bij het eerste bezoek op de polikliniek. U krijgt telefonisch bericht van ons om de zaken rondom het starten te bespreken.
Bekijk hier een video over het instellen op de thuisbeademing.

Lees meer overhet starten van de thuisbeademing in onze folder:
Thuis de thuisbeademing instellen - Patiëntenfolder - Erasmus MC

Wat te doen bij toename van klachten als u nog op de wachtlijst staat?

Indien uw klachten erger worden en u staat nog op de wachtlijst om in te stellen op chronische beademing is uw eigen huisarts uw eerste aanspreekpunt. Uw huisarts kan eventueel overleggen met de CTB arts. Geef uw klachten ook door aan het CTB.

Beademde patiënt

Vind hieronder meer informatie

Op deze pagina vindt u alle belangrijke informatie rondom uw zorg en behandeling. We hebben de onderwerpen overzichtelijk voor u bij elkaar gezet. Zo kunt u snel terugvinden wat u nodig heeft over uw ziekenhuisopname, de beademing, reizen, verhuizen en andere praktische zaken. Ook leest u hier meer over afspraken, hulpmiddelen, kosten en ondersteuning voor u en uw mantelzorgers. We hopen dat deze informatie u helpt om goed voorbereid en met vertrouwen verder te gaan.

Klik hier en bekijk de pagina

Hoestkracht ondersteuning

Vind hieronder meer informatie

Op deze pagina vindt u duidelijke uitleg en video’s over verschillende manieren van airstacken. Zo kunt u stap voor stap zien hoe u dit zelf kunt doen, met of zonder hulp. We laten u verschillende technieken zien, zodat u kunt kiezen wat het beste bij u past. De uitleg helpt u om veilig te oefenen en uw adem goed te ondersteunen.

Klik hier en bekijk de pagina

Thema's

Seksualiteit en thuisbeademing

Seksualiteit hoort bij het leven. Het gaat niet alleen om lichamelijke intimiteit, maar ook om gevoelens van nabijheid, liefde, geborgenheid en identiteit. Wanneer iemand thuisbeademing gebruikt, kunnen hierover nieuwe vragen of onzekerheden ontstaan bij zowel de persoon zelf als de partner. Toch blijft seksualiteit ook dan iets dat ontspanning kan geven, troost kan bieden en de band met elkaar kan versterken.

Lichamelijke veranderingen en beademing

Thuisbeademing wordt gebruikt bij mensen met een verminderde ademhalingskracht door een aandoening aan de spieren, zenuwen of longen. Klachten zoals benauwdheid, angst of vermoeidheid kunnen invloed hebben op hoe seksualiteit wordt ervaren. Ook de beademingsapparatuur zoals een masker, slang of tracheacanule kan praktische uitdagingen geven tijdens intieme momenten.
Sommige mensen vragen zich bijvoorbeeld af: “Als ik tijdens het vrijen te benauwd word, kan mijn beademing dan wat meer ondersteuning geven?” Zulke vragen zijn heel normaal om te stellen.

Relaties en emoties

Een langdurige ziekte en afhankelijkheid van beademing kunnen de relatie tussen partners veranderen. De één kan zich meer afhankelijk voelen, terwijl de ander juist meer zorgende taken op zich neemt. Dat kan gevoelens oproepen van onzekerheid, vermoeidheid of twijfels over aantrekkelijkheid. Het verlangen naar intimiteit en seks kan veranderen en verschillen tussen partners. Het is belangrijk om die gevoelens te erkennen en te blijven delen met elkaar. Voor alleenstaanden kan het vinden van een partner andere uitdagingen en vragen oproepen.  Daarnaast kan de onderliggende ziekte kan er voor zorgen dat je afhankelijk wordt van anderen, waarbij dit extra lastig kan zijn voor alleenstaanden. 

Communicatie en grenzen

Open en eerlijke communicatie is de basis voor een fijne en veilige intimiteit. Praat samen over wat prettig aanvoelt, wat lastig is en waar je grenzen liggen. Soms helpt het om intieme momenten te plannen op momenten van de dag waarop de energie het hoogst is of de beademing het minst belastend voelt.
Bedenk ook dat intimiteit meer is dan seks alleen: een aanraking, een knuffel of gewoon dicht bij elkaar zijn kan al veel betekenen. 

Praktische tips

  • Zoek samen een comfortabele houding: gebruik kussens of een verstelbaar bed om gemakkelijker te kunnen ademen.

  • Pas de beademing eventueel aan: overleg met het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) of de instellingen tijdelijk kunnen worden aangepast (zoals ademfrequentie, drukondersteuning of het type masker).

  • Let op veiligheid en hygiëne: zorg dat de slang niet knikt of trekt.

  • Waarborg privacy: bespreek met zorgverleners en mantelzorgers hoe jullie momenten van rust en privacy kunnen behouden.

 

Professionele ondersteuning

Het is heel normaal om vragen of onzekerheden te hebben over seksualiteit in combinatie met thuisbeademing. Je hoeft hier niet alleen in te staan. Gespecialiseerde verpleegkundigen, ergotherapeuten of seksuologen kunnen meedenken over praktische oplossingen en helpen om gevoelens en wensen bespreekbaar te maken. 

Kort samengevat

Thuisbeademing hoeft geen belemmering te zijn voor intimiteit of seksualiteit. Met openheid, goede communicatie en wat praktische aanpassingen is er ruimte om dichtbij elkaar te blijven op manieren die passen bij jullie situatie en behoeften.

Meer informatie:

  • Websites:

Kinderwens

Wanneer u een kinderwens heeft is het verstandig dit tijdig te bespreken met uw arts van het centrum voor thuisbeademing. Dan kan er samen met u, en eventueel de gynaecoloog en uw andere artsen gekeken worden of een zwangerschap en bevalling haalbaar is (counseling).

Palliatieve zorg

Wanneer genezing van een ziekte niet mogelijk is kan een behandeling wel ondersteunend zijn. Chronische beademing is zo'n ondersteunende behandeling. Hierbij is het belangrijk om na te denken over uw wensen en waarden. Dit geldt ook voor de eventuele laatste levensfase. Uw arts en consulent van het CTB staan altijd open voor een gesprek met u hierover.  

Wetenschappelijk onderzoek

Homerun studie

Met de Homerun studie wordt onderzocht of het instellen op chronische thuisbeademing in de thuissituatie net zo goed en effectief is als het instellen op beademing tijdens een opname in het ziekenhuis.

Initials studie

Het doel van het INITIALS onderzoek is om de behandeling van ademhalingsproblemen bij patiënten met de diagnose ALS, PLS en PSMA te verbeteren. We kijken daarbij naar kwaliteit van leven.

Cough studie  

Het doel van de Cough studie is het vergelijken van het effect van de hoestmachine in vergelijking tot airstacken in het voorkomen van luchtweginfecties. 

Veelgestelde vragen

Ik heb een vraag die geen spoed heeft

Stel deze dan via het patientenportaal Mijn Erasmus MC

Langdurige stroomstoring

Link naar deel van website  

Ik wil op reis

Link naar deel van website  

Ik ben benauwd

Als u ziek bent en beademing heeft:  

  • Neem dan contact op met uw huisarts.   
  • Als de beademing bijgesteld moet worden bel dan met 010 – 200 4779. 

Als u niet ziek bent en nog geen beademing heeft:  

  • Neem contact op met het CTB 010 – 200 4779.   

Ik heb last van te veel speeksel

Neem contact op met uw revalidatiearts of neuroloog.   

Vind meer informatie via onderstaande links

Links handige websites