Patiënt

Bereid u goed voor op uw eerste polikliniek bezoek m.b.v. hieronder genoemde punten. Hierdoor kan u beter in gesprek gaan met uw arts. Uw arts zal vragen naar uw behandelwensen: wilt u wel of geen maskerbeademing. En wat betekent dit voor uw leven, familie en woonomgeving. Uw arts zal met u afwegen wat verstandig is om te doen als u ernstig ziek bent. 

 

• Bekijk hier de video over wat u kunt verwachten bij het Centrum voor Thuisbeademing.
• Lees meer in onze folder Ademhalingsproblemen en thuisbeademing. 
• Download de Digizorg app. Deze kunt u gebruiken voor het invullen van vragenlijsten, informatie doorlezen en uw afspraken inzien.  
• Vul de gezondheidsvragenlijst in met de Digizorg app voordat u naar uw afspraak komt. 
• Reanimatie en behandelwensen/-grenzen:
  - Praten over reanimatie en behandelbeperkingen
  - Wel of niet reanimeren voor volwassenen (vanaf 16 jaar)
  - Wat is reanimeren na een hartstilstand?
• Lees over ervaringen van patiënten in de folder "Opgelucht".
• Aanvullende tips kunt u vinden op: Binnenkort naar ons ziekenhuis?

Tijdens het polikliniekbezoek kan de arts een aantal onderzoeken afspreken of laten doen:

• Longfunctie onderzoek: we doen een longfunctie-onderzoek om inzicht te krijgen in de werking van de ademhalingsspieren. Het onderzoek bestaat uit één of meerdere onderdelen.
• Bloedgasanalyse: met een prik in de vinger nemen we wat bloed af om om het koolzuurgehalte in uw bloed te meten.
• Hoestkrachtmeting: de thuisbeademingsverpleegkundige zal op de poli uw hoestkracht meten. Als het nodig is, starten we met ondersteuning van de hoeskracht (airstacking).
• Polysomnografie: dit is een slaaponderzoek waarbij we de gehele slaap, maar vooral uw ademhaling tijdens de slaap meten. Lees meer in de folder van de Klinische Neurofysiologie:
  - PSG onderzoek met opname 
  - PSG onderzoek thuis 
• Transcutane oxycapnografie (TC): tijdens dit onderzoek meten we het koolzuur- en het zuurstofgehalte tijdens de nacht met een oorclip.

Bekijk hier een video over Sentec

Op deze pagina vindt u alle belangrijke informatie rondom uw zorg en behandeling. We hebben de onderwerpen overzichtelijk voor u bij elkaar gezet. Zo kunt u snel terugvinden wat u nodig heeft over uw ziekenhuisopname, de beademing, reizen, verhuizen en andere praktische zaken. Ook leest u hier meer over afspraken, hulpmiddelen, kosten en ondersteuning voor u en uw mantelzorgers. We hopen dat deze informatie u helpt om goed voorbereid en met vertrouwen verder te gaan.

Klik hier en bekijk de pagina

Heeft u hulp nodig met zorg voor de beademing? En kan mantelzorg dat niet bieden? Neem dan contact op met het CTB. Niet elke thuiszorg of verpleeghuis kan u namelijk begeleiden met de beademing. Het CTB weet welke thuiszorgorganisaties en welke verpleeghuizen beademingszorg kunnen bieden. Het CTB en de transferverpleegkundigen van “Bureau Nazorg” van het Erasmus MC kunnen vrijblijvend meedenken en helpen bij het vinden van een geschikte organisatie.  

Houdt er rekening mee dat het organiseren van zorg tijd kost. Neem dus op tijd contact op.   

Wanneer u een kinderwens heeft is het verstandig dit tijdig te bespreken met uw arts van het centrum voor thuisbeademing. Dan kan er samen met u, en eventueel de gynaecoloog en uw andere artsen gekeken worden of een zwangerschap en bevalling haalbaar is (counseling).

Wanneer genezing van een ziekte niet mogelijk is kan een behandeling wel ondersteunend zijn. Chronische beademing is zo'n ondersteunende behandeling. Hierbij is het belangrijk om na te denken over uw wensen en waarden. Dit geldt ook voor de eventuele laatste levensfase. Uw arts en consulent van het CTB staan altijd open voor een gesprek met u hierover.  

Homerun studie

Met de Homerun studie wordt onderzocht of het instellen op chronische thuisbeademing in de thuissituatie net zo goed en effectief is als het instellen op beademing tijdens een opname in het ziekenhuis.

Initials studie

Het doel van het INITIALS onderzoek is om de behandeling van ademhalingsproblemen bij patiënten met de diagnose ALS, PLS en PSMA te verbeteren. We kijken daarbij naar kwaliteit van leven.

Cough studie  

Het doel van de Cough studie is het vergelijken van het effect van de hoestmachine in vergelijking tot airstacken in het voorkomen van luchtweginfecties. 

Stel deze dan via het patientenportaal Mijn Erasmus MC.

Meer algemene informatie over Mijn Erasmus MC vindt u via onderstaande knop:

Meer informatie Mijn Erasmus MC

Wij begrijpen dat een stroomstoring extra spanning kan geven als u afhankelijk bent van beademing of andere ademhalingsondersteuning. Hierom kan het handig zijn om bij gebruik van de beademing een persoonlijk noodplan te maken.

Indien een stroomstoring optreedt, zal de beademingsapparatuur automatisch overgaan op de accuvoorziening. Er komt een melding hiervan in het display en er zal een geluidsignaal te horen zijn. 

Welke maatregelen moet ik nemen?

• Als eerste is het van belang dat u altijd ervoor zorg draagt dat alle apparatuur in het stopcontact zit. De laadtoestand van de accu zal dan optimaal blijven.

• Zorg ervoor dat uw (eventuele) 2e beademingsapparaat klaar staat om te gebruiken.

• Indien u een tracheacanule heeft: zorg dat de handbeademingsballon en uitzuigpompen binnen handbereik zijn.

 

In het hieronder bijgevoegde document “Stroomstoring schema” staat een stappenplan.

 

Bij twijfel kunt u het Centrum voor Thuisbeademing altijd bellen via 010-2004779.

Waarom een noodplan? 

Een noodsituatie is moeilijk te voorspellen. Het is prettig als u vooraf bedenkt wat u zelf kunt doen en wie u kan helpen. Op www.denkvooruit.nl kunt u een uitgebreid noodplan downloaden om thuis in te vullen. Bespreek dit plan altijd met uw naasten en zorgverleners, zodat zij weten wat er van hen verwacht wordt en op de hoogte zijn van de inhoud. 

Het CTB heeft afspraken gemaakt met de Geneeskundige Hulp bij Ongevallen en Rampen (GHOR). Doel van deze afspraken is om voor Thuisbeademingspatiënten optimale zorg te bieden bij calamiteiten. Het CTB wordt tijdig geïnformeerd door het GHOR indien er zich calamiteiten voordoen binnen de regio. 

Aandachtspunten specifiek voor chronische thuisbeademing

Blijf rustig en gebruik uw apparatuur zoals afgesproken. 

Ontstaat er een acute, onveilige situatie? Dan mag u altijd 112 bellen. 

Noodplan opstellen 

Stel uzelf de volgende vragen:  

• Wat betekent het voor uw gezondheid als u tijdelijk de beademingsmachine niet kunt gebruiken? 
• Hoe lang kunt u zonder beademing? 
• Wie kan hulp bieden?   
• Vraag familie of vrienden om te helpen, of om tijdelijk onderdak te bieden als zij wél stroom hebben. 
• Waar kunt u heen bij een langdurige stroomstoring?  
  - Denk aan een locatie met noodstroom. 
  - Gemeenten zijn bezig met het opzetten van lokale noodsteunpunten. Zodra deze beschikbaar zijn, ontvangt u hierover bericht van uw gemeente. 
  - Kan u zich verplaatsen? Welk vervoer heeft u nodig? Kan uw zorgteam met u mee als u niet zelfstandig bent? 
  - Belangrijk: verplaatsing altijd doorgeven aan het CTB.
• Wat werkt niet bij een stroomstoring? Houd er rekening mee dat internet en apparaten zoals computers, liften en hulpmiddelen uitvallen. Ook mobiele telefonie kan na twee uur uitvallen. 
• Zijn alle accu’s van al uw apparaten opgeladen? Houd normaal gesproken al uw apparatuur met een accu, ontvangen van het CTB, altijd aangesloten op netstroom. 
• Heeft u een beademingsballon of airstackballon?  

Bij een korte beademingsvrije tijd kunt u deze in nood gebruiken.  

Let op: bij een airstackballon moet de éénrichtingsklep (het tussenstukje) worden verwijderd. 

Accuduur per beademingsmachine 

Hoe lang de accu van uw beademingsmachine stroom levert, ligt aan:  

• de beademingsmachine die u gebruikt;

• de leeftijd van de accu;

• de beademingsinstellingen. 

Gemiddelde stroomlevering accu per (beademing)machine:

Naam apparaat	Accuduur
AirCurve (ASV)	geen accu
Stellar	ca. 3-4 uur (bevochtiger werkt niet op accu)
Astral	ca. 8 uur
AsskeaM30 uitzuigapparaat	ca. 40 min.
Hoestmachine Breas Clear Way 2	ca. 2 uur
Hoestmachine Philips Cough Assist E70	Met optionele accu ca. 1,5 uur
Masimo Rad-97	ca. 6-7 uur
Masimo Rad 30	geen accu
Medela Clario/Toni	ca. 30 min.
Prismavent	ca. 8 uur (bevochtiger werkt niet op accu)
Trilogy 100	ca. 6 uur

 

Zuurstof

• Concentrator werkt op stroom;
• Zuurstofflessen als backup.

Vernevelaar

• Geen accu capaciteit.

Tijdens een stroomstoring

Wanneer de stroom uitvalt, schakelt uw beademingsmachine automatisch over op de accu (indien aanwezig). Op het beeldscherm ziet u dat de machine niet langer op netstroom aangesloten is. 

Ga na hoe groot de stroomstoring is: 

• Alleen in uw eigen huis; 
• Eigen straat;
• Groter gebied.  

Wilt u weten hoelang een storing duurt? Kijk dan op:

• www.gasenstroomstoring.nl of bel het nationaal storingsnummer: 0800-9009. 
• www.nl-alert.nl, installeer de NL Alert app Installeer en gebruik regionale calamiteiten websites/apps, bijv. RijnmondVeilig. 
• Volg uw lokale radio bij stroomuitval voor actuele informatie. Het is handig om een radio op batterijen in huis te hebben.  

Let op: het Centrum voor Thuisbeademing kan geen noodstroomvoorzieningen zoals aggregaten voor u organiseren.  

Vind meer informatie over reizen via onderstaande knop:

Reizen met beademing

Als u ziek bent en beademing heeft:  

• Neem dan contact op met uw huisarts.   
• Als de beademing bijgesteld moet worden bel dan met 010 – 200 4779. 

Als u niet ziek bent en nog geen beademing heeft:  

• Neem contact op met het CTB 010 – 200 4779.   

Neem contact op met uw revalidatiearts of neuroloog.