logo voor centrum
Centrum

Thuisbeademing

Dit is de website van het Centrum voor Thuisbeademing

Over dit centrum

Wat we doen

Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) Rotterdam is verbonden aan het Erasmus MC en begeleidt patiënten die buiten het ziekenhuis beademd worden. CTB Rotterdam begeleidt patiënten in de regio Zuid-Holland, Zeeland en het westen van Noord-Brabant. Ons centrum stelt de indicatie voor chronische beademing en begeleidt verschillende categorieën patiënten. Een patiënt die chronisch beademd wordt, is buiten het ziekenhuis afhankelijk van een beademingsapparaat om de ademhaling te ondersteunen, meestal voor de rest van het leven. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat wordt de functie van de ademhalingsspieren overgenomen.

De afhankelijkheid van beademingsapparatuur kan variëren van nachtelijke beademing en eventueel enkele uren overdag, tot een volledige 24-uurs afhankelijkheid. 

Chronische thuisbeademing geneest de aandoening niet; het geeft ondersteuning in de ademhaling en verbetert de kwaliteit van leven.

 

Wat willen we bereiken?

Het CTB wil binnen de regio de beste zorg bieden voor chronisch beademde patiënten. Het aantal patiënten dat chronische beademing nodig heeft groeit ieder jaar. Met een multidisciplinair team wordt er binnen de regio gewerkt om patiënten met beademing zo optimaal mogelijk te begeleiden in de thuissituatie. De veiligheid voor deze patiënten is belangrijk, omdat het om een kwetsbare patiëntengroep gaat met een complexe zorgvraag. Door samen te werken met instellingen, verpleeghuizen en ziekenhuizen binnen de regio wordt de zorg voor deze patiënten zo veilig en zo optimaal mogelijk ingericht. Samen met de drie andere thuisbeademingscentra in Nederland (CTB Groningen, CTB Utrecht, CTB Maastricht) zijn er landelijke afspraken gemaakt om de zorg en veiligheid voor chronisch beademde patiënten te waarborgen.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Het CTB Rotterdam is verbonden aan het Erasmus MC.
Binnen de regio Zuid-Holland, Zeeland en het westen van Noord-Brabant is het CTB Rotterdam het enige expertisecentrum op het gebied van chronische beademing. Patiënten worden doorverwezen voor indicatiestelling en begeleiding. Daarnaast voorziet het CTB binnen de regio in een landelijk scholingsaanbod en wordt er onderzoek en research verricht op het gebied van chronische beademing.

Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

Ademhalingsondersteuning blijkt mogelijk bij meerdere aandoeningen. Het wordt het meest toegepast bij patiënten met: 

  • een progressieve spierziekte
  • een neuromusculaire ziekte
  • een borstkasafwijking
  • bepaalde longziekten  

De grootste groep patiënten die van thuisbeademing gebruik maakt, zijn patiënten met een aangeboren neuromusculaire ziekte, waaronder o.a. ALS, Duchenne, Myotone Dystrofie en de Ziekte van Becker. Bij deze patiënten raakt de normale ademhaling gestoord door onvoldoende spierfunctie. Zonder beademing overlijden deze patiënten aan de gevolgen van een onvoldoende ademhaling (hypoventilatie). Chronische beademing geneest de ziekte echter niet. Het geeft ondersteuning in de ademhaling. Met beademing kan de levensduur van veel patiënten met een spierziekte flink verlengd worden.

 

Samenwerking

Het CTB werkt binnen de regio nauw samen met instellingen en verpleeghuizen. De meeste mensen kunnen met chronische beademing in de thuissituatie beademd worden. In sommige gevallen moet de patiënt naar een verpleeghuis. Het CTB heeft met verschillende verpleeghuizen in de regio een samenwerkingsovereenkomst. Hierin staan de criteria beschreven waaraan de zorginstelling moet voldoen wanneer zij een bewoner met beademing accepteren. Naast verpleeghuizen werkt het CTB samen met ziekenhuizen in de regio. 

Verpleeghuizen

 

Wetenschappelijk onderzoek

Homerun studie 

Met de Homerun studie wordt onderzocht of het instellen op chronische thuisbeademing in de thuissituatie net zo goed en effectief is als het instellen op beademing tijdens een opname in het ziekenhuis.

Recapture studie

Met deze studie wordt onderzocht wat het effect van chronische non-invasieve beademing is in de luchtwegen en hoe dit leidt tot de positieve effecten bij COPD patiënten.
Om te zien wat het effect van de beademing in de longen is, zal bij deze patiënten een HRCT en een bronchoscopie verricht worden. 
Tevens willen we onderzoeken bij welke COPD patiënten chronische non-invasieve beademing een goede behandeloptie is. Opvallend is namelijk dat een deel van de patiënten (ongeveer 20-25%)  niet aan de beademing kan wennen of geen effect ervaart. We zijn gestart met een prospectief onderzoek waarbij de patiënten op reguliere wijze ingesteld worden maar iets nauwgezetter gevolgd worden. Hierdoor kunnen we op termijn beter selecteren welk type COPD patiënt de meeste effect van de NIV kan verwachten.

Enquête

Een selectie beademde patienten heeft van het Centrum voor Thuisbeademing een enquête ontvangen via de mail. Via deze enquête willen wij een groep patienten betrekken bij de aanschaf van nieuwe apparatuur. De aanschaf van nieuwe apparatuur (de aanbesteding) zal landelijk en uniform worden opgezet en heeft een looptijd van 1-2 jaar. In de enquête staan vragen over uw apparatuur, uw mening en uw wensen.
 
Indien u interesse heeft om de enquête in te vullen klik hier. 

De uitslag van het onderzoek kunt u vinden op onze website zodra deze is afgerond.



 

Behandeling

Indien u in aanmerking komt om te starten met beademing wordt u op de opnamelijst geplaatst. De wachttijd is vaak een aantal weken.
Daarna volgt een traject van de opname, het instellen op chronische thuisbeademing op de IC, ontslag en begeleiding in de thuissituatie.

Opname
U wordt ingesteld op thuisbeademing op de Intensive Care. Deze afdeling is speciaal gericht op het verplegen van de thuisbeademingspatiënt. U wordt hier ingesteld op non-invasieve beademing (via een masker) of invasieve beademing (via een tracheostoma). Indien u voor een tracheostoma in aanmerking komt gebeurd de ingreep onder algehele narcose door een KNO-arts. De opname duurt gemiddeld 3-5 dagen. Tijdens de opname kan er bloed bij u worden afgenomen en wordt via een meting uw koolzuurgehalte en zuurstofgehalte gemeten. De verpleegkundige van het CTB zal de eerste nacht starten met proefbeademen via een neusmasker en de beademing daarna voor u optimaliseren. De nachten worden gebruikt om te leren slapen met neusmaskerbeademing en om de juiste instelling voor het beademingsapparaat te bepalen. Tijdens de opname zal er scholing worden gegeven aan u en uw familie / verzorgers.  
 
Stellar thuisbeademingsapparaat  

Ontslag 
Nadat het instellen op de intensive care afgerond wordt uw ontslag naar huis voorbereidt. Het CTB bepaalt het moment van ontslag naar de verblijfssituatie. U kan alleen naar huis als gebleken is dat de zorg thuis veilig en verantwoord kan plaatsvinden. 

Thuis 
Eenmaal thuis met beademing kan erg spannend zijn. De zorg en begeleiding met de beademing die er was tijdens de ziekenhuisopname valt weg. U zult, zeker de eerste periode, moeten wennen aan de beademing en aan het masker. Enkele weken na ontslag zal de verpleegkundige bij u langskomen voor een huisbezoek. Tijdens dit huisbezoek worden allerlei zaken nog een keer doorgesproken en eventuele vragen beantwoord. U krijgt een zorgmap waarin u alle informatie nog eens rustig door kunt lezen. 

Begeleiding 
U blijft met uw beademing onder controle en begeleiding van ons centrum. Er vindt één of twee keer per jaar een poliklinische controle plaats op het spreekuur van de thuisbeademingsarts.  Daarnaast vindt er minimaal een keer per jaar een huisbezoek plaats door de thuisbeademingsverpleegkundige. U krijgt minimaal 1 keer per jaar een nachtelijke meting. Verder is er de mogelijkheid 24 uur per dag, zeven dagen in de week telefonisch te overleggen met het Centrum voor Thuisbeademing.

Resultaat
Het doel van chronische thuisbeademing is het verbeteren van de kwaliteit van leven. Uw klachten en symptomen van hypoventilatie, waaronder hoofdpijn, vermoeidheid of slaperigheid zullen moeten afnemen.

Informatie voor beademde patiënten

Zorgmap 
Indien u bent ingesteld op de beademing heeft u van ons een Zorgmap gekregen.
Hierin vindt u alle informatie die u nodig heeft. De zorgmap kunt u ook online inzien.
Klik hier om de zorgmap in PDF te downloaden. 

Scholing
Het Centrum voor Thuisbeademing Rotterdam biedt in samenwerking met de 3 centra voor thuisbeademing in Nederland een landelijk onderwijsprogramma aan voor chronische beademing. Ook handelingsschema's en handleidingen van apparatuur kunt u vinden op de landelijke scholingswebsite. 

Klik hier voor meer informatie over scholing of de E-learning te volgen.

Onderwijsruimte Erasmus MC bibliotheek


Vivisol
De vervangbare artikelen die u nodig heeft voor de beademing noemen we disposables. Deze kunt u bestellen bij Vivisol. Dit kan 24 uur per dag via de website mijn.vivisol.nl. Om toegang te krijgen tot uw persoonlijke besteloverzicht, heeft u een gebruikersnaam en wachtwoord nodig. Deze krijgt u door VIVISOL toegestuurd. Nadat u bent ingelogd ziet u precies welke artikelen u kunt bestellen. Mist u een artikel in dit overzicht? Neem dan contact op met het Centrum voor Thuisbeademing. Zij kunnen het artikel aan uw persoonlijke lijst toevoegen. Zorg ervoor dat u van elk artikel altijd voldoende voorraad heeft. Als er iets kapot gaat, moet u het direct kunnen vervangen.

Klik hier om uw disposables te bestellen.

 

Instellen Thuisbeademing

Heeft u vragen?

Voor vragen kunt u contact opnemen met ons secretariaat.

Contactformulier
Checklist

Komt u binnenkort bij ons op bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? Wat neemt u mee? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor