Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
logo voor centrum
Centrum

Centrum voor thuisbeademing en ademhalingsstoornissen bij kinderen (CTB&A)

Wij onderzoeken, behandelen en begeleiden kinderen met ademhalingsproblematiek tot 18 jaar.

Wat we doen

In ons centrum leveren we patiëntenzorg, geven we onderwijs en verrichten we wetenschappelijk onderzoek op het gebied van thuisbeademing en ademhalingsstoornissen bij kinderen. We zijn één van de vier centra in Nederland voor thuisbeademing.

Het multidisciplinaire team binnen het CTB&A onderzoekt, behandelt en begeleidt kinderen met ademhalingsproblematiek bij:

  • Thuisbeademing: Ons multidisciplinaire team stelt de indicatie bij kinderen, stelt de beademing in, begeleidt de beademing (klinisch, poliklinisch en transmuraal) en geeft scholing.
  • Tracheacanule: We geven scholing en begeleiden de zorg rondom tracheacanule (buisje in de luchtpijp) bij kinderen.
  • Slaapademhalingsonderzoek (polysomnografie): Ons team is verantwoordelijk voor het uitlezen en het interpreteren van de uitslagen van slaapademhalingsonderzoek.

Meer informatie vindt u in onze folders:

Wat willen we bereiken?

Het CTB&A wil de beste zorg leveren aan kinderen met thuisbeademing en/of een tracheacanule, binnen de regio Zuid Holland, Zeeland en West Brabant. Samen met de drie andere centra voor thuisbeademing in Nederland (CTB Groningen, CTB Utrecht en CTB Maastricht) hebben we landelijke afspraken gemaakt om de kwaliteit van zorg en veiligheid te garanderen. Door samen met verschillende medische disciplines wetenschappelijk onderzoek te doen, blijven we de zorg optimaliseren en werken we mee aan internationale kennisontwikkeling.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Ons centrum is onderdeel van een Universitair Medisch Centrum. Onze kinderartsen en verpleegkundigen bieden daardoor gespecialiseerde zorg en begeleiding voor thuisbeademing, tracheacanule zorg en bij slaapademhalingsonderzoeken (polysomnografie) aan kinderen van 0 tot 18 jaar.

Contact

CTB&A: (010) 200 47 79. Kamernummer kantoor Sp-1590.

CTB&A verpleegkundige dienstdoende: 06 537 834 41, bereikbaar van maandag t/m vrijdag tussen 8.00 - 16.00 uur.

Bereikbaar via e-mail ctbena@erasmusmc.nl en de BeterDichtbij app.

Aandoeningen en ziektebeelden

Het CTB&A begeleidt kinderen die behandeld worden met thuisbeademing of tracheacanule. Dit zijn patiënten met onder andere:

  • Hypoventilatie (onvoldoende ademhaling). Dit wordt bijvoorbeeld gezien bij kinderen met een spierziekte.
  • Obstructief slaapapneusyndroom bij jonge kinderen (leeftijd onder 6 jaar) door middel van CPAP.
  • Kaak-/ aangezichtsaandoeningen waarbij een tracheacanule nodig is voor een veilige ademweg.
  • Afwijkingen of letsels van de luchtpijp waarvoor een tracheacanule noodzakelijk is.

Patiënten met een obstructief slaapapneusyndroom (zonder kaak-/ aangezichtsaandoeningen, slaapstoornissen of ademhalingsstoornissen) die ouder zijn dan 6 jaar verwijzen wij naar een gespecialiseerd centrum.

Onze polikliniek(en)

Samenwerking

Afhankelijk van de diagnose en de behandeling die uw kind nodig heeft, verwijzen wij uw kind mogelijk door naar andere specialisten binnen het Erasmus MC Sophia. Denk hierbij aan specialisten van:

Wij werken samen met centra voor thuisbeademing in Utrecht, Groningen en Maastricht. Deze centra zijn, net als het centrum voor thuisbeademing in het Erasmus MC Sophia, aangesloten bij de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA).

Scholing

In samenwerking met alle centra voor thuisbeademing in Nederland is er een scholingsprogramma ontwikkeld voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor chronisch beademde kinderen.

Meer informatie over het scholingsprogramma vindt u op de website van het Onderwijsprogramma Chronische Beademing.

Wetenschappelijk onderzoek

Wij doen wetenschappelijk onderzoek naar de volgende aandachtsgebieden:

  • Obstructief slaap apneu syndroom bij syndromale craniosynostose.
  • Ademhalingsproblemen bij kinderen met een kleine onderkaak. 
  • Ademhalingsstoornissen bij specifieke ziektes.
  • Lange termijn follow-up tracheacanule.

Mogelijk vragen wij uw kind of u, als ouders, om mee te doen aan een van deze onderzoeken.

 

Wat te doen bij een stroomstoring

Een noodsituatie is moeilijk te voorspellen. Het is prettig als u vooraf bedenkt wat u zelf kunt doen en wie u kan helpen. Op www.denkvooruit.nl kunt u een uitgebreid noodplan downloaden om thuis in te vullen. Bespreek dit plan altijd met uw naasten en zorgverleners, zodat zij weten wat er van hen verwacht wordt en op de hoogte zijn van de inhoud.

Aandachtspunten specifiek voor chronische thuisbeademing

Blijf rustig en gebruik uw apparatuur zoals afgesproken.
 
Ontstaat er een acute, onveilige situatie? Dan mag u altijd 112 bellen.
 
Stel uzelf de volgende vragen:
  • Wat betekent het voor uw gezondheid als u tijdelijk de beademingsmachine niet kunt gebruiken?
  • Hoe lang kunt u zonder beademing?
  • Wie kan hulp bieden?
Vraag familie of vrienden om te helpen, of om tijdelijk onderdak te bieden als zij wél stroom hebben.
  • Waar kunt u heen bij een langdurige stroomstoring?
Denk aan een locatie met noodstroom. Gemeenten zijn bezig met het opzetten van lokale noodsteunpunten. Zodra deze beschikbaar zijn, ontvangt u hierover bericht van uw gemeente.
  • Wat werkt niet bij een stroomstoring?
Houd er rekening mee dat apparaten zoals internet, computers, liften en hulpmiddelen uitvallen. Ook telefonie kan na twee uur uitvallen.
  • Zijn alle accu’s van al uw apparaten opgeladen? Sluit al uw apparatuur, ontvangen van het CTB, altijd aan op netstroom.
  • Heeft u een beademingsballon of airstackballon?
Bij een korte beademingsvrije tijd kunt u deze in nood gebruiken. Dit is met name haalbaar als de patient een mondstuk gebruikt.
 
Let op: bij een airstackballon moet de éénrichtingsklep (het tussenstukje) worden verwijderd.

Accuduur per beademingsmachine

Hoe lang de accu van de beademingsmachine van uw kind stroom levert, ligt aan

  • de beademingsmachine die uw kind gebruikt
  • de leeftijd van de accu en
  • de beademingsinstellingen.

Gemiddelde stroomlevering accu per (beademings)machine:

Naam apparaat  Accuduur
Stellar Ca. 2-4 uur (bevochtiger werkt niet op accu)
Astral Ca. 8 uur
Asskea M30 uitzuigapparaat Ca. 40 uur
Atmos uitzuigapparatuur Ca. 1 uur
Hoestmachine Breas ClearWay 2 Ca. 30 min-2 uur gebruik
Hoestmachine Philips Cough Assist E70 met optionele accu ca. 1,5 uur gebruik
Masimo Rad-97 Ca. 4-6 uur
Masimo Rad-8 Ca. 2-4 uur
Medela Basic 30 Geen accu
Medela Clario/Toni Ca. 30 min

Tijdens een stroomstoring

Wanneer de stroom uitvalt, schakelt de beademingsmachine van uw kind automatisch over op de accu (indien aanwezig). Op het beeldscherm ziet u dat de machine niet langer op netstroom aangesloten is.

Wilt u weten hoelang een storing duurt? Kijk dan op:

  • Installeer en gebruik regionale calamiteiten websites/apps, bijv. RijnmondVeilig.
  • Volg uw lokale radio bij stroomuitval voor actuele informatie. Het is handig om een radio op batterijen in huis te hebben.

Let op: het Centrum voor Thuisbeademing kan geen noodstroomvoorzieningen zoals aggregaten voor u regelen

  • Aggregaten geven GEEN constante stroom, wat wel nodig is voor secuur gebruik van de beademing tijdens koppeling aan een aggregaat.
  • Zuurstof concentrator heeft GEEN accu.
Stap over op de zuurstoffles.

Heeft u vragen?

Gebruik ons contactformulier.

Contactformulier

Komt u hier voor een eerste bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? En wat vertelt u uw kind? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.
Bereid u voor