Over dit centrum
Wat we doen
De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte die met name de vochtproducerende klieren in het lichaam aantast. Dit kan voor heel verschillende klachten zorgen, die vaak een grote impact hebben op het dagelijks leven.
Het expertisecentrum voor Sjögren is erop gericht om in de eerste plaats voor een goede diagnosestelling te zorgen. Door de verschillende klachten die patiënten ervaren, duurt het geregeld meerdere jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Door gebruik te maken van een zorgpad waarin het proces van diagnose goed is vastgelegd en doorlopen wordt, is de patiënt zeker van een volledige aanpak.
Als de diagnose Sjögren is gesteld, kunt u behandeling volgens de nieuwste inzichten verwachten. Dit kan plaatsvinden in het Erasmus MC, of het vindt plaats in een ziekenhuis bij u in de regio in samenwerking met het Erasmus MC.
Wat maakt ons bijzonder?
Binnen het expertisecentrum voor Sjögren zijn verschillende specialismen betrokken. De samenwerking tussen deze specialismen is een belangrijke kracht binnen dit centrum. In de eerste plaats zult u dat merken aan de manier waarop de afspraken zijn ingepland. In 2 dagen zult u gezien en onderzocht worden door een oogarts en/of optometrist, mond/keel/aangezichts-chirurg, mondhygiëniste en klinisch immunoloog of reumatoloog. De afspraken sluiten op elkaar aan zodat dit zo vloeiend mogelijk voor u verloopt als patiënt.
De medewerkers van de verschillende specialismen hebben korte lijntjes met elkaar zodat er makkelijk overleg, en inzicht in elkaars onderzoeken is. Het zorgpad/de zorg is met elkaar opgezet, en wordt met elkaar uitgevoerd. De landelijke richtlijn, waarin beschreven wordt hoe de ziekte van Sjögren behandeld kan worden, is onder andere ontstaan door medewerking van specialisten uit het Erasmus MC. De aangeboden behandeling is dan ook naar de nieuwste inzichten.
Iedere maand is er een landelijk overleg waarin patiënten met de ziekte van Sjögren besproken kunnen worden in een landelijk netwerk van experts op het gebied van Sjögren. Ook de specialisten van het Erasmus MC expertisecentrum voor Sjögren doen aan dit overleg mee.
Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren
Samenwerking
Het Erasmus MC expertisecentrum voor Sjögren werkt nauw samen met:
-
Nationale Vereniging Sjögrenpatienten (NVSP).
-
Het expertisecentrum ziekte van Sjögren van het Universitair Medisch Centrum Groningen. (UMCG).
-
Het expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten en aangeboren afweerstoornissen van het Utrecht Medisch Centrum Utrecht (UMCU).
-
Met verwijzers uit de perifere ziekenhuis uit het land.
Wetenschappelijk onderzoek
- POETYK studie: bij deze studie wordt gekeken of het medicijn Deucravacitinib helpt en veilig is voor patiënten met de ziekte van Sjögren .
- ARGX-TM-0218 studie: bij deze studie wordt gekeken of het medicijn Efgartigimod helpt en veilig is voor patiënten met de ziekte van Sjögren.
Patiëntenvereniging
- Nationale Vereniging Sjögren Patiënten NVSP
- Podcast Versnel de Sjögren diagnose podcast Versnel de Sjogren Diagnose, deel deze podcast met uw specialist.
Hoe wordt het zorgpad Sjögren vormgegeven?
Patiënteninformatie Zorgpad Sjögren, Erasmus MC
U bent naar het expertisecentrum voor Sjögren in het Erasmus MC Rotterdam verwezen door uw huisarts, tandarts of specialist om reden van:
-
Verdenking op de ziekte van Sjögren of non-Sjögren siccasyndroom.
-
Een tweede mening (second opinion) of verder onderzoek.
-
Het verzoek om de behandeling over te nemen.
In dit centrum werken we in teamverband met verschillende medisch specialisten, mondhygiënistes, optometristen, reumaverpleegkundigen en planners en hebben wij voor uw behandeling een zorgpad gemaakt.
Zorgpad Sjögren
In dit zorgpad zijn alle stappen vastgelegd vanaf het moment dat u verwezen bent tot en met het gesprek met de immunoloog over diagnose en eventuele vervolgbehandeling. Zo wordt het voor u duidelijk wat u kunt verwachten.
Verwijzing
Uw verwijsbrief is binnengekomen en is beoordeeld door een internist-immunoloog. Deze specialist heeft bepaald hoe snel u gezien moet worden. De polikliniek immunologie heeft uw afspraak gepland. Op de website van De Nederlandse Vereniging van Sjögren Patiënten (NVSP) www.nvsp.nl kunt u meer informatie vinden over de aandoening, onderzoeken en behandelingen.
Diagnostiek en behandelplan
Alle onderzoeken en afspraken bij de medisch specialisten worden verspreid over twee verschillende dagen en vinden plaats binnen een periode van twee weken.
Dag 1: Bloedafname en urineonderzoek
Op dag 1 wordt er bloed afgenomen op de bloedafname poli en krijgt u een potje om urine te verzamelen voor urineonderzoek. Op uw dagticket staat de route naar de bloedafname. Scan de streepjescode van uw dagticket bij de bloedafname en daarna kunt u plaatsnemen in het wachtgebied tot u aan de beurt bent. U mag ook tussendoor of na de afspraken op de poli bijzondere tandheelkunde en poli oogheelkunde het bloed-en urineonderzoek doen.
Op uw dagticket staat verder hoe laat en waar uw afspraak is: in welk gebouw, op welke verdieping, en bij welk wachtgebied u moet plaatsnemen.
Poli bijzondere tandheelkunde
De mondhygiënist voert een onderzoek uit naar de droogte van de mond. Dit bestaat uit:
-
Inspectie van de mondholte.
-
Het meten van de hoeveelheid speeksel.
-
Het bespreken van de door u ingevulde vragenlijsten.
-
Het bespreken van het door u ingevulde voedingsdagboekje.
De speekselmeting bestaat uit 3 testjes van 5 minuten waarin uw speeksel wordt verzameld in een bekertje. Het speeksel wordt verzameld in rust, met kauwstimulatie met behulp van parafine en met zuurstimulatie met behulp van citroenzuur. Om de speekselmetingen zo betrouwbaar mogelijk uit te voeren is het belangrijk om ten minste anderhalf uur voor de afname niet te eten, te drinken (water uit de kraan is toegestaan), te roken en geen tanden te poetsen. Wanneer u het medicijn pilocarpine (salagen®) gebruikt mag u dit op de dag van het polikliniekbezoek niet innemen.
Tijdens het consult wordt direct gestart met de speekselmeting. Het onderzoek is niet belastend en geeft geen pijnklachten.
De ingevulde vragenlijsten en voedingsdagboekje neemt u mee naar het consult. Na de speekselmeting zal de mondhygiënist de vragenlijsten, het voedingsdagboekje en uitkomsten van het speekselonderzoek met u bespreken.
Een droge mond verhoogt de kans op gaatjes in uw tanden en kiezen en het ontstaan van ontstekingen in de mond. De mondhygiënist geeft u persoonlijke adviezen rondom mondzorg, voeding en eventueel speekselstimulatie en bevochtiging van de mond.
De tijdsduur van deze afspraak is ongeveer 60 minuten.
Poli oogheelkunde
Op de poli oogheelkunde worden specifieke testen voor droge ogen uitgevoerd. Wanneer u het medicijn pilocarpine (salagen®) gebruikt mag u dit op de dag van het polikliniekbezoek niet innemen.
- Draagt u een bril? Neem deze dan mee.
- Draagt u contactlenzen? Deze kunt u niet dragen tijdens de oogtesten, neem dan een doosje mee om ze uit te doen, of zet uw bril op.
- Gebruikt u al oogdruppels of medicatie voor de ogen? Neem deze dan mee.
- Neem kunsttranen mee voor na het onderzoek als u deze al gebruikt.
-
Schirmer test: Er wordt een filterstripje net onder het onderste ooglid geplaatst, na vijf minuten wordt dit stripje verwijderd en kan de hoeveelheid traanvocht worden afgelezen. Dit onderzoek kan bij zeer droge ogen een brandend en/ of schurend gevoel geven.
-
TBUT (Tear Break-Up Time) test: Met gele kleurstof wordt de kwaliteit van de tranen beoordeeld.
-
Ocular staining score: Met kleurstof wordt eventuele schade aan het hoornvlies beoordeeld.
U krijgt druppels die de pupillen vergroten. Hier gaat u tijdelijk wazig door zien. Na dit onderzoek kunt u niet autorijden en is het fijn een zonnebril te dragen.
Als u last heeft van droge ogen, krijgt u advies en kunnen er oogdruppels en/of ooggels voor u worden voorgeschreven.
De tijdsduur van deze afspraak is ongeveer 70 minuten.
Dag 2: Poli MKA (Mond Kaak Aangezicht)-chirurgie en Poli Immunologie
MKA-chirurgie consult:
Tijdens dit consult bespreekt u met de MKA-chirurg (kaakchirurg) de uitslagen van de speekselfunctietesten en wordt besloten of een speekselklierbiopt (parotisbiopt) wel of niet nodig is. Een parotisbiopt wordt alleen gedaan als:
-
de oogtesten, speekselfunctietesten en bloedonderzoek wijzen op de ziekte van Sjögren.
-
als er nog twijfel bestaat over de diagnose.
Als de eerdere testen laten zien dat er geen sprake is van de ziekte van Sjögren, is een biopt meestal niet nodig.
Wat is een parotisbiopt?
Bij dit onderzoek neemt de MKA-chirurg een klein stukje weefsel uit uw oorspeekselklier (parotis).
-
Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving, dus u voelt weinig tot niets.
-
Het duurt ongeveer 20 minuten.
-
Via een kleine snee voor de oorlel wordt het weefsel verwijderd.
-
Na het onderzoek kunt u lichte pijn of zwelling krijgen, maar dit is meestal goed te verlichten met paracetamol.
-
De hechtingen in de huid moeten na 5-7 dagen verwijderd worden. Dit kan eventueel bij uw eigen huisarts.
Poli Immunologie consult:
Tijdens dit gesprek bespreekt u samen met de internist-immunoloog uw klachten en de uitslagen van de eerder verrichte onderzoeken. Op basis daarvan (en in enkele gevallen pas nadat de uitslag van het parotisbiopt bekend is) wordt duidelijk wat er aan de hand is. Er zijn twee uitkomsten mogelijk:
- Er is sprake van de ziekte van Sjögren:
De internist-immunoloog bespreekt met u of behandeling met medicijnen nodig is en of u doorverwezen wordt naar andere specialisten, zoals de longarts of neuroloog. U blijft onder behandeling van de immunoloog. Hoe vaak u terugkomt, hangt af van uw klachten en behandeling.U krijgt uitleg over het verdere verloop van de zorg en de behandelmogelijkheden. - Er is géén sprake van Sjögren, maar mogelijk wel droge ogen of mond (non-Sjögren sicca):
U krijgt uitleg over de uitslag van het onderzoek en wat dit voor u betekent. Daarna wordt u terugverwezen naar uw huisarts of een andere verwijzer. De verwijzer ontvangt een brief met alle bevindingen en uitslagen.Ook als er geen sprake is van Sjögren, kunt u baat hebben bij goede informatie en ondersteuning.De Nederlandse Vereniging van Sjögren Patiënten (NVSP) behartigt ook de belangen van non-Sjögren sicca patiënten. Op hun website www.nvsp.nl kunt u informatie vinden.
Verder beloop na de twee dagen in het ziekenhuis
Uitslag parotisbiopt
Als er bij u een parotisbiopt is afgenomen, krijgt u de uitslag ongeveer twee weken na uw bezoeken aan de polikliniek MKA-chirurgie en Immunologie.
De uitslag wordt telefonisch met u besproken door de internist-immunoloog. U hoeft hiervoor dus niet naar het ziekenhuis te komen.
Informatie en educatieReumaverpleegkundige:
Ongeveer 4 weken na het stellen van de diagnose ziekte van Sjögren wordt er een (video)consult ingepland met de reumaverpleegkundige. Dit gesprek biedt ruimte voor vragen en verdere uitleg over de ziekte van Sjögren, de behandeling en de gevolgen voor uw dagelijkse leven. Vaak komen persoonlijke vragen pas op nadat de diagnose is gesteld. In het consult met de reumaverpleegkundige is er ruimte om dieper in te gaan op aspecten als werk, school, sociale leven, sport, etc.
Mocht u het fijn vinden, kunt u ter voorbereiding op het gesprek met de reumaverpleegkundige, gebruik maken van de Sjögren gezondheidsscan. Online te vinden via: Sjögren Gezondheidsscan: Verbeter je zorg met de NVSP tools
Door deze gezondheidsscan in te vullen, komt duidelijker naar voren waar uw vragen liggen en wat u graag wilt bespreken met de reumaverpleegkundige. Het gebruik van de gezondheidsscan is vrijblijvend.
