Reumatologie

Wat is dit specialisme?

De reumatologie zorgt voor patiënten met niet door trauma ontstane klachten van gewrichten, spieren of botten. Ontsteking speelt hierbij een belangrijke rol. Ook andere organen, zoals huid, nieren of longen kunnen betrokken zijn.
Er zijn meer dan 100 aandoeningen bekend. De meest bekende is reumatoïde artritis, of gewrichtsreuma.
De reumatische aandoeningen zijn heel goed te behandelen, maar helaas vaak nog niet te genezen. Daarom doen wij veel wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken van deze aandoeningen en behandelingsmogelijkheden.

 

Wat willen we bereiken?

De reumatische aandoeningen zijn vaak chronisch en worden daarom ook een deel van uw leven. Onze gespecialiseerd verpleegkundigen kunnen u helpen bij het omgaan met reuma.
Daarnaast werken onze specialisten samen met verschillende collega’s in het Erasmus MC, zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten en andere specialisten.
Wij willen graag dat u ondanks uw chronische reuma een normaal leven kunt leiden, zowel op het werk als in de thuissituatie.
Om dit te bereiken geven wij u persoonsgerichte zorg en richten wij ons onderzoek op de oorzaak van de ziekte, de beste behandelmethode en het verbeteren van kwaliteit van leven.

Op de polikliniek Reumatologie behandelen wij de volgende aandoeningen:

• Ontstekingsreuma door ontregeling van het afweersysteem (bijvoorbeeld reumatoide artritis, artritis psoriatica, spondylartritis (ziekte van Bechterew), syndroom van Sjögren, systemische sclerose, systematische lupus erythematosus (SLE)).
• Gewrichtsontsteking door bacteriën, virus of kristallen (bijvoorbeeld septische artritis, jicht).
• Gewrichtsklachten niet veroorzaakt door ontsteking of trauma (bijvoorbeeld artrose, fibromyalgie).
• Jeugdreuma (vanaf 12 jaar oud).

Bovenstaande informatie is zeer beperkt. Op de polikliniek krijgt u specifieke informatie van uw behandelaars over uw ziektebeeld en eventuele medicatie. Voor algemene informatie verwijzen wij u graag door naar de website van Reumanederland.nl

Artrosegezond.nl brengt patiënten, onderzoekers en behandelaars in contact en deelt behandelmogelijkheden, adviezen en oefeningen.

Door Reuma kan er veel veranderen in je leven en dat van de mensen in jouw omgeving.
Hoe ga je hiermee om, welke mogelijkheden zijn er en wat kun je zelf doen?

Voor tips en adviezen kunt u de gratis Reuma App downloaden of de Webversie bekijken.

Wij doen onderzoek naar:

• Oorzaken van ontregeling van het auto-immuunsysteem als de oorzaak van het ontstaan van reuma (research lab).
• Vroeg diagnosticeren van reumatische aandoeningen.
• Beste behandelmethode bij recent ontstane reuma en bij vrouwen en mannen met een kinderwens of zwangerschap.
• Verbetering van kwaliteit van leven.

Momenteel zijn de volgende studies actief opzoek naar nieuwe deelnemers: CSA, PreCARA, iFAME, PAC-MAN, DEPAR, STAMP, IMID Registry, PRIMERA en ChronIA. Uw dokter zal u vragen deel te nemen aan een van deze studies, wanneer hij/zij u een geschikte kandidaat vindt.

Chronotherapie in Inflammatoire Artritis (ChronIA trial)

CSA-studie: opsporen van Reumatoïde Artritis voordat gewrichtsontstekingen aan de buitenkant van het lichaam waarneembaar zijn

iFAME-MTX: het effect van methotrexaat (MTX) op de vruchtbaarheid van mannen met ontstekingsziekten

PAC-MAN: een studie naar de communicatie tussen mannelijke patiënten met artritis en reumatologen over seksuele gezondheid

PeRsonalIzed MEdicine in Rheumatoid Arthritis (PRIMERA trial)

PreCARA: een studie naar vruchtbaarheid en zwangerschap bij vrouwen met ontstekingsreuma

Stamp-studie: behandelstrategieën gericht op minimale ziekte activiteit in Artritis Psoriatica.

Reumatologie heeft speciale spreekuren voor jongeren, hypermobiliteit, kinderwens en zwangerschap, systeemziekten en (complexe) artritis psoriatica en reumatoïde artritis.

 

Reumatologie

Als u moet worden opgenomen zal dat gebeuren in de Kliniek-Zorgkern systeemziekten, onderdeel van de Klinische afdeling Immunologie in bouwdeel Rg op de 10e verdieping.

Waarom een patiëntenpanel?

Door de maatschappelijke verandering is de positie en houding van patiënten gegroeid, alleen voorlichting is voor veel patiënten niet meer afdoende. Patiënten worden nauw betrokken bij de behandeling waarin self-empowerment en shared decision making belangrijke begrippen zijn.

Deze verandering brengt ook een bredere betrokkenheid van patiënten met zich mee. De afdeling Reumatologie van het Erasmus MC vindt het belangrijk om een patiëntpanel te hebben. Hieruit kan worden meegedacht aan onderwerpen rondom zorg en onderzoek. Deze groep bestaat uit 30 tot 40 personen. Het is een groep waarbij er een divers beeld is binnen leeftijd, geslacht, werkend, niet werkend en ziektebeeld.

"Als afdelingshoofd en als reumatoloog weet ik hoe waardevol de mening van mijn patiënten is. Ik ben dan ook blij met de participatie patiënten in het panel”.Door inzicht te krijgen in het perspectief van de patiënt op zijn ziekte en de behandeling kunnen wij als specialist de doelmatigheid van zorg en kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek verbeteren."
- Dr. R.J.E.M. Dolhain, reumatoloog -

Wilt u deel uitmaken van dit patiëntenpanel?

In een telefoongesprek met Hetty of Anneke kunt u met haar besluiten of het Patient Participatie Panel bij u past. U kunt ook met uw vragen bij hen terecht. Als blijkt dat u op uw plaats bent binnen het Patient Participatie Panel, wordt u uitgenodigd voor de bijeenkomsten en ontvangt u de emails. Mocht u tussentijds vragen of opmerkingen hebben, dan kunt u terecht bij Hetty of Anneke, via reumaconsulenten@erasmusmc.nl.

Wat kunt u van ons verwachten?

Anneke van Steensel en Hetty Wintjes, Reumaconsulentes: “Als coördinatoren zijn wij het aanspreekpunt en onder steunen wij de communicatie tussen de patiënt, de zorgverlener en onderzoeker" Laura van Kranenburg-van Koppen, reumatoloog: “Door inzicht te krijgen in het perspectief van de patiënt op zijn ziekte en de behandeling kunnen wij als specialist de doelmatigheid van zorg en kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek verbeteren.

 

Zo’n 2-3 x per jaar wordt het panel uitgenodigd voor en (digitale) bijeenkomst vanuit het Erasmus MC. U wordt dan gevraagd mee te denken over verschillende onderwerpen in zorg en onderzoek. Soms betreft het een brainstorm, soms zijn er gerichte vragen. In de regel krijgt u documenten ter voorbereiding per email toegestuurd. Achteraf ontvangt u notulen van de bijeenkomst.

Naast vaste participanten zijn er patiënten die eenmalig deelnemen ivm een specifiek onderwerp, aansluitend bij hun ervaring en kennis. Het zou ook kunnen dat u naast de bijeenkomsten per email benaderd wordt om mee te denken over diverse onderwerpen. U ontvangt een declaratieformulier voor uw reis- en parkeerkosten.

Wat heeft u daarvoor nodig?

• Het hebben van een chronische reumatische aandoening.
• Kennis van uw eigen aandoening. De kracht om dit ook patiëntoverstijgend en objectief te kunnen benaderen voor zowel de eigen aandoening als andere reumatische aandoeningen.
• Affiniteit met onderzoek of de bereidheid zich hierin te verdiepen.
• Een positieve houding, waarmee u goed zou kunnen samenwerken met onderzoekers. Daarnaast staat u open voor de mening van anderen.
• U kunt omgaan met vertrouwelijke gegevens.
• U beschikt over een computer en computer vaardigheden (omgaan met Word, internet en e-mail).
• U vindt het leuk om vanuit een vernieuwend perspectief en op innovatieve wijze onderzoeks- of zorgprojecten te beoordelen.