Uw bezoek
Wat gaan we doen?
Met deze informatie maken we een plan voor verder onderzoek. Meestal gaat het om genetische onderzoek in het bloed. De voor- en nadelen daarvan worden met u besproken. Daarna beslissen we samen of dit onderzoek nodig is en wanneer het wordt gedaan.
Soms is een genetische oorzaak al bekend. Dan vertellen we wat dit betekent voor u, voor uw behandeling of controles, en wat dit kan betekenen voor familieleden en eventuele toekomstige kinderen.
Onze begeleiding
Door wie wordt u geholpen?
Op onze polikliniek werken verschillende zorgverleners, zoals een klinisch geneticus, verpleegkundig specialist en arts‑assistent.
Als u dat wilt, is psychologische begeleiding mogelijk.
Samenwerkingen tussen specialismen
In de zorg om erfelijke hart- en vaatziekten werken onze zorgverleners samen met cardiologen, kindercardiologen, vaatchirurgen, thoraxchirurgen, internisten, en zonodig ook met andere specialisten. Soms gebeurt dit in een gezamenlijk spreekuur. In andere gevallen hebben de zorgverleners overleg op de achtergrond.
Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren
Bij dit spreekuur kunt u terecht voor informatie en erfelijkheidsonderzoek bij aangeboren hartafwijkingen, ziekten van de hartspier (cardiomyopathieën), erfelijke hartritmestoornissen en aneurysma’s of dissecties.
Voorbeelden van erfelijke hart- en vaataandoeningen zijn:
- Hypertrofische cardiomyopathie.
- Gedilateerde cardiomyopathie.
- Non compactie cardiomyopathie.
- Aritmogene cardiomyopathie.
- Aorta aneurysma in de borstholte.
- Aorta aneurysma van de buikaorta.
- Loeys-Dietz syndroom.
- Marfan syndroom.
- Vaattype Ehlers-Danlos syndroom.
- Brugada syndroom.
- Lange QT syndroom.
- Idiopatisch ventrikelfibrilleren.
Er zijn veel aangeboren hartafwijkingen en erfelijke hart- en vaatziektes bekend. Een overzicht van deze aandoeningen vindt u op de website van het Erfocentrum
Spreekuur
Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.
Podcast: ‘Stimuleer kinderen met een hartafwijking om te sporten’
Iedereen moet bewegen, ook kinderen met een aangeboren hartafwijking. Ouders, leerkrachten en trainers moeten hen daarom stimuleren om te sporten in plaats van hen af te remmen. Dat zegt kindercardioloog Wim Helbing van het Erasmus MC Kinderthoraxcentrum in de podcast In Opname.
De podcast is onder andere te beluisteren via:
