Over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Wat zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa?
Bij deze ziektes gaat er iets mis met de afweer in je lichaam. Je afweer is te actief.
Je afweer hoort alleen ziekteverwekkers van buiten het lichaam aan te vallen. Bijvoorbeeld virussen en slechte bacteriën. Zo zorgt het dat je niet ziek wordt.
In onze darmen leven ook veel goede bacteriën. Die hebben we nodig voor het verteren van eten. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa valt jouw afweer deze goede bacteriën aan. Dit is niet de bedoeling. Daardoor ontstaan ontstekingen en wondjes in de darmen, en kun je last krijgen van buikpijn en andere klachten. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
.png)
Afbeelding gemaakt met Biorender.com
De precieze oorzaken van deze ziektes zijn nog niet bekend. Waarschijnlijk is het een combinatie van verschillende dingen. Bijvoorbeeld erfelijke aanleg, de soorten bacteriën in je darmen en je leefomstandigheden.
Meer informatie vind je op:
Je afweer hoort alleen ziekteverwekkers van buiten het lichaam aan te vallen. Bijvoorbeeld virussen en slechte bacteriën. Zo zorgt het dat je niet ziek wordt.
In onze darmen leven ook veel goede bacteriën. Die hebben we nodig voor het verteren van eten. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa valt jouw afweer deze goede bacteriën aan. Dit is niet de bedoeling. Daardoor ontstaan ontstekingen en wondjes in de darmen, en kun je last krijgen van buikpijn en andere klachten. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Afbeelding gemaakt met Biorender.com
De precieze oorzaken van deze ziektes zijn nog niet bekend. Waarschijnlijk is het een combinatie van verschillende dingen. Bijvoorbeeld erfelijke aanleg, de soorten bacteriën in je darmen en je leefomstandigheden.
Meer informatie vind je op:
Over methotrexaat
Wat is het doel?
Er zijn nog geen medicijnen die de ziekte helemaal kunnen genezen. We hopen met dit medicijn de ziekte zo rustig te krijgen, dat je geen wondjes meer in je darmen hebt en dat je geen klachten meer ervaart van de ziekte.
Bij de meeste patiënten werkt het medicijn goed, maar bij sommige helaas niet. We weten van tevoren niet of het medicijn bij jou zal helpen.
Stop je met dit medicijn? Of ga je een lagere dosis gebruiken? Dan kunnen de klachten weer terugkomen.
Bij de meeste patiënten werkt het medicijn goed, maar bij sommige helaas niet. We weten van tevoren niet of het medicijn bij jou zal helpen.
Stop je met dit medicijn? Of ga je een lagere dosis gebruiken? Dan kunnen de klachten weer terugkomen.
Hoelang werkt het medicijn?
Het medicijn werkt voor een bepaalde tijd. Hoelang het medicijn bij jou blijft werken, weten we niet van tevoren. Dit kan weken, maanden of jaren zijn.
Waarom werkt het medicijn niet meer na een tijd?
De ziekte reageert niet meer genoeg op het medicijn, waardoor de klachten terugkomen.In welk geval krijg je dit medicijn?
Dit medicijn gebruiken we vooral bij de ziekte van Crohn. Maar je kunt het ook krijgen voor colitis ulcerosa. Je kan dit medicijn krijgen als eerste keuze, of als je bijwerkingen ervaart van met medicijn azathioprine.
Hoe werkt het medicijn?
Het medicijn zorgt dat je afweer minder actief wordt. Daardoor wordt de ontsteking in je darmen minder.
Hoe snel werkt het medicijn?
Het medicijn werkt niet meteen. Het duurt waarschijnlijk tussen de 4 en 8 weken voordat je effect merkt. Het kan ook langer duren.
Samen met andere medicijnen
Het kan zijn dat je alleen dit medicijn krijgt. Het kan ook nodig zijn dat je een behandeling met meer medicijnen tegelijk krijgt.
Misschien gebruik je dit medicijn samen met een ander medicijn dat ook de afweer remt. Dit is dan nodig om de ziekte rustig te houden. Wel heb je dan meer kans op infecties.
Twijfel je of je bepaalde medicijnen samen mag gebruiken? Overleg dan met ons.
Wil je pijnstillers gebruiken? Gebruik dan paracetamol. Dit kun je zonder probleem gebruiken. Werkt dit niet goed genoeg? Overleg dan met ons welke je pijnstillers je wel kunt gebruiken.
Misschien gebruik je dit medicijn samen met een ander medicijn dat ook de afweer remt. Dit is dan nodig om de ziekte rustig te houden. Wel heb je dan meer kans op infecties.
Twijfel je of je bepaalde medicijnen samen mag gebruiken? Overleg dan met ons.
Antibiotica
Sommige antibiotica zorgen dat dit medicijn minder goed werkt. Gebruik je antibiotica, of moet je dit gaan gebruiken? Overleg dit dan met ons.Pijnstillers
Sommige pijnstillers vergroten de kans op bijwerkingen van dit medicijn. Het gaat om de pijnstillers ‘NSAID's’. Dat zijn bijvoorbeeld ibuprofen (Brufen), naproxen (Aleve) en diclofenac (Voltaren).Wil je pijnstillers gebruiken? Gebruik dan paracetamol. Dit kun je zonder probleem gebruiken. Werkt dit niet goed genoeg? Overleg dan met ons welke je pijnstillers je wel kunt gebruiken.
Voorbereiding
Onderzoek naar infecties
Voordat je begint met het medicijn, onderzoeken we je bloed. We kijken dan of je bepaalde bacteriën of virussen in je bloed hebt. Je kunt bepaalde bacteriën of virussen in je lichaam hebben waar je nu niks van merkt, maar waar je wel last van kunt krijgen als je begint met het medicijn. Dit komt doordat het medicijn je afweer remt.
Als je we dit zien in jouw bloed, kan het medicijn problemen geven. Misschien krijg je het medicijn dan niet. Of we moeten je eerst behandelen.
Als je we dit zien in jouw bloed, kan het medicijn problemen geven. Misschien krijg je het medicijn dan niet. Of we moeten je eerst behandelen.
Vaccinaties
We vragen welke vaccinaties je al hebt gehad. Heb je een belangrijke vaccinatie nog niet gehad? Dan kijken we of je die kunt krijgen, voordat je met het medicijn begint.
Het medicijn gebruiken
Hoe gebruik je het medicijn?
Je slikt pillen met dit medicijn, of je zet injecties met dit medicijn.
De injectie kun je zelf doen. Of iemand anders kan het voor je doen. Bijvoorbeeld een ouder of verzorger. Je krijgt van ons uitleg hoe je dit precies moet doen.
Willen jij of je ouders dit liever niet? Dan kunnen we regelen dat je de injecties krijgt via de huisarts of thuiszorg.
Veel patiënten vinden het prikken van tevoren eng. Maar achteraf vindt bijna iedereen dat het erg meevalt.
De injectie kun je zelf doen. Of iemand anders kan het voor je doen. Bijvoorbeeld een ouder of verzorger. Je krijgt van ons uitleg hoe je dit precies moet doen.
Willen jij of je ouders dit liever niet? Dan kunnen we regelen dat je de injecties krijgt via de huisarts of thuiszorg.
Veel patiënten vinden het prikken van tevoren eng. Maar achteraf vindt bijna iedereen dat het erg meevalt.
Waar zet je de injectie?
Je kunt in je bovenbeen of in je buik prikken. Wissel regelmatig van plek. Prik bijvoorbeeld de ene week in je buik, de week daarna in je linkerbovenbeen en de week daarna in je rechterbovenbeen.
Je kunt prikken op de oranje plekken.
Je spuit het medicijn in de vetlaag onder je huid.
Het medicijn komt in de vetlaag onder je huid.
Afbeelding gemaakt met Biorender.com
Je kunt prikken op de oranje plekken.
Je spuit het medicijn in de vetlaag onder je huid.
Het medicijn komt in de vetlaag onder je huid.
Afbeelding gemaakt met Biorender.com
Wanneer gebruik je het medicijn?
Je gebruikt het medicijn 1 keer per week. Dit geldt voor de pillen en de injectie. Neem het medicijn altijd op dezelfde dag in de week. Het is voor jezelf makkelijk om een vaste tijd te kiezen. Bijvoorbeeld altijd op maandag om 19.00 uur. Kies een tijd na het avondeten. Zo heb je minder kans op bijwerkingen.
Zorg dat je dit niet vergeet. Schrijf het bijvoorbeeld op een kalender of in een agenda.
Zorg dat je dit niet vergeet. Schrijf het bijvoorbeeld op een kalender of in een agenda.
Hoe bewaar je de injecties?
- Is het in huis kouder dan 25 graden? Bewaar de spuiten dan buiten de koelkast.
- Is het in huis 25 graden of warmer? Bewaar de spuiten dan in de koelkast. Zet de doos niet tegen de achterkant van de koelkast. En zorg dat de temperatuur van de koelkast niet lager dan 4 graden is. Dan kan het medicijn bevriezen.
Genoeg voorraad?
Controleer regelmatig of je nog genoeg spuiten hebt. Heb je bijna geen spuiten meer? Neem dan contact op met de apotheek. Heb je een nieuw recept nodig? Neem dan contact op met ons.
De injectie zetten: stap voor stap
- Haal de spuit een half uur van tevoren uit de koelkast.
- Controleer:
- of het juiste medicijn in de spuit zit
- de dosering
- de houdbaarheidsdatum
- of de vloeistof helder is
- Zorg voor de juiste spullen:
- een schone tafel
- de bijsluiter van het medicijn (deze zit in de verpakking van het medicijn)
- de spuit met het medicijn
- pleister
- naaldencontainer
- afvalzakje
- Zorg voor een rustige plek, waar je niet wordt afgeleid.
- Zet dan de injectie. Volg hiervoor de instructie in de bijsluiter van het medicijn.
- Let op: er zijn verschillende merken van dit medicijn. De instructie kan per merk verschillen.
Afval
Doe de spuit na gebruik meteen in de naaldencontainer. De spuit mag niet bij het gewone afval. De rest van het afval mag wel bij het normale afval.Is de naaldencontainer vol? Lever deze dan in bij de apotheek. Je krijgt dan een nieuwe, lege container mee naar huis.
Wat te doen bij knoeien?
Knoei je wat vloeistof? Bijvoorbeeld op meubels of op de grond? Veeg het dan op met een tissue. Maak daarna de plek schoon met water.
Knoei je vloeistof op je kleding? Doe die kleding dan meteen in de wasmachine.
Komt er vloeistof op je huid of in je ogen? Spoel dan 10 tot 15 minuten goed met water. Bel daarna je ons om te vragen of je het medicijn opnieuw moet gebruiken.
Knoei je vloeistof op je kleding? Doe die kleding dan meteen in de wasmachine.
Komt er vloeistof op je huid of in je ogen? Spoel dan 10 tot 15 minuten goed met water. Bel daarna je ons om te vragen of je het medicijn opnieuw moet gebruiken.
Wat te doen als iemand anders zich prikt?
Geeft iemand anders jou de injecties? Dan kan het gebeuren dat die persoon per ongeluk zichzelf prikt met de naald. Er kan dan wat van het medicijn in het lichaam van die persoon komen. Volg dan deze stappen:
- Druk zacht naast het wondje. Zo zorg je dat er bloed uit het wondje komt. Dit helpt om het medicijn uit het lichaam te verwijderen.
- Spoel de wond met lauw water.
- Bel ons.
Bijwerkingen
Welke bijwerkingen kun je krijgen?
Je kunt door dit medicijn last krijgen van bijwerkingen. Deze bijwerkingen duren kort, of verdwijnen snel na het stoppen van de medicijnen.
Meer kans om ziek te worden
Het medicijn zorgt dat een deel van je afweer iets minder goed werkt. Daardoor ben je iets minder goed beschermt tegen sommige ziektes. Je hebt meer kans op een infectie. Bijvoorbeeld een verkoudheid of blaasontsteking. Infecties kunnen ook langer duren, en je kunt er meer last van hebben dan normaal.
Een infectie kun je bijvoorbeeld herkennen aan:
Sommige klachten (misselijk zijn, overgeven, minder eetlust, diarree en ontsteking van het mondslijmvlies) komen door het afbreken van foliumzuur. Om deze klachten te verminderen, slik je na elke injectie foliumzuur. Slik dit 24 tot 48 uur na het zetten van de injectie.
Meer kans om ziek te worden
Het medicijn zorgt dat een deel van je afweer iets minder goed werkt. Daardoor ben je iets minder goed beschermt tegen sommige ziektes. Je hebt meer kans op een infectie. Bijvoorbeeld een verkoudheid of blaasontsteking. Infecties kunnen ook langer duren, en je kunt er meer last van hebben dan normaal.
Een infectie kun je bijvoorbeeld herkennen aan:
- pijn bij het plassen
- hoesten
- pijnlijke keel
- koorts
Andere bijwerkingen
Je kunt last krijgen van:- Misselijk zijn, overgeven, minder eetlust en diarree. Vaak is dit alleen op de dag dat je het medicijn gebruikt, en de dag daarna.
- Ontsteking van je mondslijmvlies. Dit merk je als een wondje aan de binnenkant van je mond. Neem contact met ons op als je hier last van hebt.
- Problemen met je lever. Dit merk je meestal niet.
- Longontsteking. Dit komt bijna nooit voor. Longontsteking kun je merken aan blijven hoesten, moeilijk of snel ademhalen of koorts. Heb je hier last van? Neem dan zo snel mogelijk contact op met ons of je huisarts.
Slikken van foliumzuur (vitamine B11)
Het medicijn methothrexaat breekt foliumzuur af. Foliumzuur heb je nodig voor je gezondheid. Je krijgt het binnen door voeding.Sommige klachten (misselijk zijn, overgeven, minder eetlust, diarree en ontsteking van het mondslijmvlies) komen door het afbreken van foliumzuur. Om deze klachten te verminderen, slik je na elke injectie foliumzuur. Slik dit 24 tot 48 uur na het zetten van de injectie.
Medicijn tegen misselijkheid
Je kan ook misselijk worden door het medicijn zelf. Daarom geven we je een extra medicijn tegen misselijkheid. Dit medicijn neem je dan 30 minuten voor de methotrexaat in.Controle
Tijdens je behandeling met dit medicijn moet je regelmatig bloed laten prikken. We controleren dan in je bloed:- Of het nog goed gaat met je afweer.
- Of het nog goed gaat met je lever.
Waar moet je verder op letten?
Op reis
Je kunt gewoon op vakantie naar een ander land. Je moet wel een paar dingen voorbereiden voordat je gaat:
- Ga langs bij de apotheek. Vraag daar om een medicijnpaspoort.
- Vraag ons om een brief in het Engels, met informatie over je ziekte, medicijnen en belangrijke telefoonnummers.
- Ga je naar een land buiten Europa? Neem dan contact op met de GGD. Vraag of je extra vaccinaties nodig hebt. Vertel dat je methotrexaat gebruikt.
- Eet geen eten van kraampjes op straat. Dit eten is soms niet schoon en kan voor infecties zorgen.
- Drink alleen water uit flessen. Niet uit de kraan. Zo maak je jouw kans op een infectie kleiner.
Vaccinaties
Het medicijn kan zorgen dat sommige vaccinaties minder goed werken. En dat je meer last krijgt van bijwerkingen door een vaccinatie.
Moet je een vaccinatie krijgen? Bespreek dan met de apotheek, je arts of de GGD-arts dat je dit medicijn gebruikt.
Tijdens de behandeling met dit medicijn mag je geen levende vaccinaties krijgen. Dat zijn vaccinaties met levende virussen. Dit zijn bijvoorbeeld de vaccinaties tegen gele koorts en bof, mazelen en rode hond (BMR).
Moet je een vaccinatie krijgen? Bespreek dan met de apotheek, je arts of de GGD-arts dat je dit medicijn gebruikt.
Tijdens de behandeling met dit medicijn mag je geen levende vaccinaties krijgen. Dat zijn vaccinaties met levende virussen. Dit zijn bijvoorbeeld de vaccinaties tegen gele koorts en bof, mazelen en rode hond (BMR).
Griepprik
Door dit medicijn ben je gevoeliger voor sommige ziektes. Ook voor de griep. Je hebt ook meer kans om erg ziek te worden van de griep.
Haal daarom elk jaar in de herfst de griepprik. Dit kan via je huisarts. Deze prik zorgt dat je:
Haal daarom elk jaar in de herfst de griepprik. Dit kan via je huisarts. Deze prik zorgt dat je:
- minder kans hebt om de griep te krijgen,
- minder kans hebt om erg ziek te worden door de griep.
De bijsluiter
Patiënten met andere ziektes krijgen ook dit medicijn. Bijvoorbeeld patiënten met kanker. Maar deze patiënten krijgen een veel hogere dosis dan jij. In de bijsluiter van de apotheek kunnen dingen staan die alleen voor die hoge dosis gelden. Bijvoorbeeld mogelijke bijwerkingen. Jij hebt daar minder kans op dan patiënten met een hoge dosis.
Zwanger?
Je mag dit medicijn niet gebruiken als je zwanger bent. Dit medicijn kan namelijk schadelijk zijn voor het ongeboren kind. Gebruik daarom altijd anticonceptie tijdens seks.
Wil je of je partner zwanger worden? Bespreek dit dan met ons. Je moet dan stoppen met dit medicijn. Dit moet minstens 3 maanden voor de zwangerschap.
Ook tijdens borstvoeding mag je dit medicijn niet gebruiken.
Wil je of je partner zwanger worden? Bespreek dit dan met ons. Je moet dan stoppen met dit medicijn. Dit moet minstens 3 maanden voor de zwangerschap.
Ook tijdens borstvoeding mag je dit medicijn niet gebruiken.
Alcohol, roken en drugs
Totdat je 18 bent, mag geen alcohol drinken, drugs gebruiken, roken of vapen. Dit geldt voor alle kinderen in Nederland.
Voor jou is het extra belangrijk om niet te roken of vapen. Ook als je 18 jaar wordt. Roken en vapen kunnen je ziekte erger maken.
We weten niet goed wat het gevolg is van alcohol of drugs in combinatie met dit medicijn.
Voor jou is het extra belangrijk om niet te roken of vapen. Ook als je 18 jaar wordt. Roken en vapen kunnen je ziekte erger maken.
We weten niet goed wat het gevolg is van alcohol of drugs in combinatie met dit medicijn.
Contact
Heb je vragen?
Heb je vragen? Neem dan gerust contact met ons op.
Hoe kun je contact opnemen?
Stel je vraag via de BeterDichtbij app.
Heb je een vraag met spoed?
Heb je een vraag met spoed?
- Op maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 14.00 uur: bel 06 45 63 60 63
- Op andere dagen en tijden: bel 010 704 0 704 (algemene nummer Erasmus MC). Vraag naar de kinderarts.
Praten met lotgenoten
Wil je meer weten over het leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa? Of wil je praten met iemand die dezelfde ziekte als jij heeft? Kijk dan op www.crohn-colitis.nl, facebook-groep voor patiënten of www.crohn-colitis.nl/jongeren.
