Behandeling met infliximab

Bij deze ziektes gaat er iets mis met de afweer in je lichaam. Je afweer is te actief.

Je afweer hoort alleen ziekteverwekkers van buiten het lichaam aan te vallen. Bijvoorbeeld virussen en slechte bacteriën. Zo zorgt het dat je niet ziek wordt.

In onze darmen leven ook veel goede bacteriën. Die hebben we nodig voor het verteren van eten. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa valt jouw afweer deze goede bacteriën aan. Dit is niet de bedoeling. Daardoor ontstaan ontstekingen en wondjes in de darmen, en kun je last krijgen van buikpijn en andere klachten. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.



Afbeelding gemaakt met Biorender.com

De precieze oorzaken van deze ziektes zijn nog niet bekend. Waarschijnlijk is het een combinatie van verschillende dingen. Bijvoorbeeld erfelijke aanleg, de soorten bacteriën in je darmen en je leefomstandigheden.

Meer informatie vind je op:

• www.crohn-colitis.nl/wat-is-de-ziekte-van-crohn
• www.crohn-colitis.nl/wat-is-colitis-ulcerosa

Er zijn nog geen medicijnen die de ziekte helemaal kunnen genezen. We hopen met dit medicijn de ziekte zo rustig te krijgen, dat je geen wondjes meer in je darmen hebt en dat je geen klachten meer ervaart van de ziekte.

Bij de meeste patiënten werkt het medicijn goed, maar bij sommige helaas niet. We weten van tevoren niet of het medicijn bij jou zal helpen.

Stop je met dit medicijn? Of ga je een lagere dosis gebruiken? Dan kunnen de klachten weer terugkomen.

Het medicijn werkt voor een bepaalde tijd. Hoelang het medicijn bij jou blijft werken, weten we niet van tevoren. Dit kan weken, maanden of jaren zijn.

Waarom werkt het medicijn niet meer na een tijd?

Als het medicijn niet meer werkt, kan dat 2 redenen hebben:

• Je afweer reageert op het medicijn. Dit gebeurt uiteindelijk bij iedereen, maar het verschilt per persoon hoe snel dit gebeurt. Het lichaam komt dan in protest tegen het medicijn. Het maakt antistoffen aan. Dit zorgt dat het medicijn minder goed werkt. Ook zorgt dit voor meer kans op bijwerkingen. Je moet dan stoppen met het medicijn.
• De ziekte reageert niet meer genoeg op het medicijn, waardoor de klachten terugkomen.

We geven dit medicijn in deze 3 gevallen:

1. Andere medicijnen helpen niet genoeg.
2. De ontsteking in je darmen is heel ernstig.
3. Je hebt fistels bij je billen. Een fistel is een soort gangetje waar het eigenlijk niet hoort. Bijvoorbeeld een gangetje tussen je darmen en je huid. Dit gangetje kan ontstaan door een ontsteking of wondje in je darm.

Het medicijn blokkeert het stofje TNF. TNF is één van de stofjes die helpen bij je afweer. Bij jou zit er te veel TNF in je darmen. Dit draagt bij aan de ontstekingen en wondjes in je darmen.

Door het medicijn kan TNF geen wondjes in je darmen meer maken.

Dit medicijn werkt meestal snel. Vaak werkt het binnen een paar dagen tot weken.

Het kan zijn dat je alleen dit medicijn krijgt. Het kan ook nodig zijn dat je een behandeling met meer medicijnen tegelijk krijgt.

Misschien gebruik je dit medicijn samen met een ander medicijn dat ook de afweer remt. Dit is dan nodig om de ziekte rustig te houden. En/of om te voorkomen dat het lichaam antistoffen maakt tegen het medicijn. Wel heb je dan meer kans op infecties.

Twijfel je of je bepaalde medicijnen samen mag gebruiken? Overleg dan met ons.

Er zijn verschillende fabrikanten die het medicijn maken. Daarom zijn er verschillende merken van het medicijn. Elk merk werkt hetzelfde.

Voordat je begint met het medicijn, onderzoeken we je bloed. We kijken dan of je bepaalde bacteriën of virussen in je bloed hebt. Je kunt bepaalde bacteriën of virussen in je lichaam hebben waar je nu niks van merkt, maar waar je wel last van kunt krijgen als je begint met het medicijn. Dit komt doordat het medicijn je afweer remt.

Als je we dit zien in jouw bloed, kan het medicijn problemen geven. Misschien krijg je het medicijn dan niet. Of we moeten je eerst behandelen.

We vragen welke vaccinaties je al hebt gehad. Heb je een belangrijke vaccinatie nog niet gehad? Dan kijken we of je die kunt krijgen, voordat je met het medicijn begint.

Heb je dit medicijn al eerder gehad? En is dit meerdere maanden of langer geleden? Vertel dit dan aan ons. Je hebt dan namelijk kans op een allergische reactie. We geven je dan voor het infuus medicijnen om dit te voorkomen.

Je leest meer over een allergische reactie onder 'Bijwerkingen’.

Je krijgt dit medicijn in het ziekenhuis, via een infuus. Een infuus is een dun, plastic buisje. Deze prikken we in een bloedvat in je hand of arm. Aan het buisje maken we een slangetje vast. Via het buisje en slangetje stroomt het medicijn in je lichaam.

Dit duurt 1 tot 3 uur. Soms moet je na het infuus nog even blijven. Dan kijken we of alles goed met je gaat. Daarna mag je naar huis.

Tijdens de behandeling zit je op een stoel. Je kunt iets voor jezelf doen, bijvoorbeeld huiswerk maken of een filmpje kijken.

Heb je pijn op de plek van het infuus? Zeg dit dan tegen de verpleegkundige.

Zalf voor het prikken

Voor iedereen is een prik anders. Als je wil, kun je je huid van tevoren verdoven met Emla-zalf. Dit noemen we ook wel toverzalf. Deze zalf zorgt dat je minder voelt van de prik. De zalf smeer je thuis alvast op, 1 uur voor je afspraak.

Vind je het prikken nog steeds spannend? Geef dit dan vooral aan. We helpen je dan met tips of afleiding.

Heb je koorts of een infectie? Bijvoorbeeld de griep? Neem dan contact op met ons. Je mag dan geen medicijnen krijgen. De medicijnen kunnen dan zorgen dat je meer klachten krijgt van de infectie.

• 2 weken na het eerste infuus krijg je het tweede infuus.
• 6 weken daarna krijg je het derde infuus.
• 4 of 8 weken daarna krijg je het vierde infuus.
• Daarna krijg je elke 4 of 8 weken een infuus.

Soms werkt het medicijn na een tijdje minder goed. Dan krijg je misschien een hogere dosis. Of je krijgt vaker een infuus.

Gaat het goed met de infusen? Dan kun je mogelijk na een tijdje over op injecties. Dit zijn kleine prikjes in je bovenbeen of buik. Deze kun je thuis zelf zetten. Dit doe je dan elke 2 weken.

Het medicijn zorgt dat een deel van je afweer iets minder goed werkt. Daardoor ben je iets minder goed beschermt tegen sommige ziektes. Je hebt meer kans op een infectie. Bijvoorbeeld een verkoudheid of blaasontsteking. Infecties kunnen ook langer duren, en je kunt er meer last van hebben dan normaal.

Waar moet je op letten?

Let goed op jezelf tijdens je behandeling met dit medicijn.

Heb je last van 1 of meer van de klachten hieronder? En gaat dit binnen een paar dagen niet weg? Neem dan contact op met de huisarts of met ons.

• wonden
• problemen met je tanden
• koorts
• je voelt je niet lekker, en dit gaat na een paar dagen niet over

Je hebt dan misschien een infectie. Mogelijk beslissen we dan samen om te stoppen met het medicijn totdat je weer beter bent.

Tijdens het infuus

Je kunt een allergische reactie krijgen. Dit gebeurt meestal terwijl je het infuus krijgt. Je kunt dan last krijgen van huiduitslag, jeuk, rillingen, moeite met ademen en een lage bloeddruk.

Vaak zijn de klachten niet ernstig. Dan kunnen we dit oplossen door even te stoppen met het infuus. Of door het medicijn langzamer toe te dienen.

Soms zijn medicijnen nodig om de allergische reactie te behandelen. De volgende keer krijg je deze medicijnen dan uit voorzorg. Zo voorkomen we dat je nog een keer last krijgt van klachten.

Na het infuus

Je kunt ook pas na het infuus een allergische reactie krijgen. Dit begint dan 3 tot 12 dagen na het infuus. Je kunt dan last krijgen van:

• pijn in je spieren, rug of gewrichten, bijvoorbeeld je knieën of elleboog
• koorts
• huiduitslag
• jeuk
• galbulten
• een hese stem of een droge keel
• hoofdpijn
• gezwollen gezicht, lippen of handen

Heb je last van deze klachten? Neem dan contact met ons op.

Je kunt ook last krijgen van:

• hoofdpijn
• buikpijn
• huiduitslag (bijvoorbeeld eczeem of netelroos)
• misselijk zijn
• diarree

Heb je last van 1 of meer van deze klachten? En gaat dit binnen een paar dagen niet weg? Neem dan contact met ons op, of vertel het tijdens een afspraak met ons.

Je kunt gewoon op vakantie naar een ander land. Houd wel rekening met de data van je behandelingen. Plan je vakantie tussen 2 behandelingen in.

Je moet een paar dingen voorbereiden voordat je op vakantie gaat:

1. Ga langs bij de apotheek. Vraag daar om een medicijnpaspoort.
2. Vraag ons om een brief in het Engels, met informatie over je ziekte, medicijnen en belangrijke telefoonnummers.
3. Ga je naar een land buiten Europa? Neem dan contact op met de GGD. Vraag of je extra vaccinaties nodig hebt. Vertel dat je infliximab gebruikt.

Let tijdens je vakantie op deze dingen:

• Eet geen eten van kraampjes op straat. Dit eten is soms niet schoon en kan voor infecties zorgen.
• Drink alleen water uit flessen. Niet uit de kraan. Zo maak je jouw kans op een infectie kleiner.

Het medicijn kan zorgen dat sommige vaccinaties minder goed werken. En dat je meer last krijgt van bijwerkingen door een vaccinatie.

Moet je een vaccinatie krijgen? Bespreek dan met de apotheek, je arts of de GGD-arts dat je dit medicijn gebruikt.

Tijdens de behandeling met dit medicijn mag je geen levende vaccinaties krijgen. Dat zijn vaccinaties met levende virussen. Dit zijn bijvoorbeeld de vaccinaties tegen gele koorts en bof, mazelen en rode hond (BMR).

Door dit medicijn ben je gevoeliger voor sommige ziektes. Ook voor de griep. Je hebt ook meer kans om erg ziek te worden van de griep.

Haal daarom elk jaar in de herfst de griepprik. Dit kan via je huisarts. Deze prik zorgt dat je:

• minder kans hebt om de griep te krijgen,
• minder kans hebt om erg ziek te worden door de griep.

Ben je zwanger, of wil je zwanger worden? Bespreek dit dan met ons. Samen bespreken we dan of je het medicijn blijft gebruiken tijdens je zwangerschap.

Alle onderzoeken tot nu toe laten zien dat dit medicijn veilig is tijdens de zwangerschap. Waarschijnlijk is het gevaarlijker om tijdens je zwangerschap veel last te hebben van de ziekte.

Wel kan het medicijn bij het ongeboren kind komen. Dit lijkt geen grote gevolgen te hebben voor het ongeboren kind. Toch kiezen sommigen om tijdelijk te stoppen met het medicijn. Dit moet altijd in overleg met ons.

Van dit medicijn komt bijna niks in de borstvoeding terecht. Er zijn geen schadelijke gevolgen bekend bij baby's die borstvoeding kregen van een moeder die dit medicijn gebruikte.

Totdat je 18 bent, mag geen alcohol drinken, drugs gebruiken, roken of vapen. Dit geldt voor alle kinderen in Nederland.

Voor jou is het extra belangrijk om niet te roken of vapen. Ook als je 18 jaar wordt. Roken en vapen kunnen je ziekte erger maken.

We weten niet goed wat het gevolg is van alcohol of drugs in combinatie met dit medicijn.

Heb je vragen? Neem dan gerust contact met ons op.

Stel je vraag via de BeterDichtbij app.

Heb je een vraag met spoed?

• Op maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 14.00 uur: bel 06 45 63 60 63
• Op andere dagen en tijden: bel 010 704 0 704 (algemene nummer Erasmus MC). Vraag naar de kinderarts.

Wil je meer weten over het leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa? Of wil je praten met iemand die dezelfde ziekte als jij heeft? Kijk dan op www.crohn-colitis.nl, facebook-groep voor patiënten of www.crohn-colitis.nl/jongeren.