Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
logo voor centrum
Erkend expertisecentrum

Expertisecentrum voor zeldzame nier- en urinewegaandoeningen

Ons expertisecentrum voor zeldzame nier- en urinewegaandoeningen is gespecialiseerd in tubulopathieën, cysteuze nierziekten, niertransplantatie bij kinderen, (idiopathisch) nefrotisch syndroom, structurele afwijkingen van nieren/urinewegen en het syndroom van Hinman.

Ons centrum biedt deskundige zorg en voert onderzoek uit op het gebied van:

  • Tubulopathieën
  • Cysteuze nierziekten
  • Niertransplantatie bij kinderen
  • Idiopathisch nefrotisch syndroom
  • Structurele afwijkingen van de nieren en urinewegen
  • Syndroom van Hinman

Onze multidisciplinaire teams omvatten verschillende subspecialismen, waaronder kindernefrologie, volwassen nefrologie en klinische genetica. Daarnaast organiseren we diverse multidisciplinaire overleggen en bieden we een transitieprogramma aan.

Het expertisecentrum voor zeldzame nier- en urinewegaandoeningen is erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en is een gecertificeerd lid van ERKNet, het European Reference Network for Rare Kidney Diseases.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Ons centrum onderscheidt zich door expertise, innovatie en onderzoek, waardoor we de beste zorg voor zeldzame en erfelijke nierziekten bieden. We bieden:

  • Multidisciplinair overleg tussen kindernefrologie, nefrologie, kinderurologie en klinische genetica
  • Betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek en samenwerking met Nederlandse en Europese netwerken
  • Genetische counseling en analyse als integrale onderdelen van onze benadering
  • Continu beschikbaarheid voor advies en ondersteuning, zelfs na terugverwijzing

Dankzij onze expertise, innovatie, onderzoek en nauwe samenwerking binnen ons centrum en met externe partners, bieden we een geïntegreerde zorgervaring voor patiënten met zeldzame en erfelijke nierziekten.

  • Tubulopathieën of ziekten van de nierbuisjes
  • Cysteuze nierziekten (ADPKD/ARPKD/ADTKD en andere aandoeningen)
  • Niertransplantatie bij kinderen
  • Idiopathisch nefrotisch syndroom
  • Structurele afwijkingen van de nieren en urinewegen
  • Syndroom van Hinman
  • Europese registratiestudies
  • DIPAK: landelijke studie naar polycysteuze nierziekte.
  • Kaliumstudie: landelijke studie naar nierbeschermende effect van kalium.
  • TASKFORCE: landelijke studie naar de rol van celveroudering in het ontstaan van nierschade.
  • ArtDECO: landelijk onderzoek naar de oorzaken van en het beloop bij aangeboren nier- en urinewegafwijkingen.

Niervereniging Nederland

De Niervereniging Nederland (NVN)  geeft informatie en steun aan nierpatiënten, hun naasten en nierdonoren. Op verzoek brengen zij hen met elkaar in contact. Ze komen op voor de belangen van hun leden, zoals bij overheid of zorgverzekeraars. Het is mogelijk om binnen de vereniging mee te praten over onderzoek en de zorg voor nierpatiënten in Nederland.

Komt u binnenkort bij ons op bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? Wat neemt u mee? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.
Bereid u voor