Over dit onderzoek
Welke patiënten kunnen deelnemen?
Hoe werkt het?
Als team van de syndroompoli’s in het Erasmus MC en het Radboudumc vinden wij het belangrijk dat er aandacht is voor de gezondheid en het welzijn van zorgouders. Ouders kunnen alleen goed voor hun kind blijven zorgen, als ze ook goed voor zichzelf zorgen. In de praktijk is dat vaak moeilijk. Daarom hebben wij samen met een groep zorgouders een vitaliteitsprogramma ontwikkeld: ‘Jouw Wereld’. Inmiddels hebben meer dan 100 zorgouders aan het programma meegedaan. Veel van hen voelden zich gehoord en gesteund. Nu willen we met een wetenschappelijk onderzoek kijken of ‘Jouw Wereld’ echt helpt. Als dat zo is, kunnen we het programma straks aan veel meer ouders aanbieden.
Deelnemers worden (willekeurig) ingedeeld in een interventie- of een controlegroep. Beide groepen volgen gratis een online vitaliteitssessie met andere zorgouders. Daarna mogen ze 6 maanden lang de app gebruiken. Deelnemers die vragen hebben of ervaringen willen delen met andere zorgouders kunnen twee keer per maand terecht op het online vragenuur. De interventiegroep start direct met een sessie; de controlegroep na afloop van de onderzoeksperiode. Voor, tijdens en na het onderzoek zal een korte vragenlijst worden afgenomen.
Interesse?
Schrijf u in door een e-mail te sturen naar RESILIENT@erasmusmc.nl t.a.v. Karlijn Pellikaan of Joyce Sonneveld. Wij nemen dan zo snel mogelijk contact met je op.
www.your-world.nl/onderzoek.
Hoe kunt u zich aanmelden?
Deelnemers kunnen zich aanmelden door te mailen naar RESILIENT@erasmusmc.nl, zij kunnen voor informatie over het onderzoek terecht op de website: www.your-world.nl/onderzoek waar ook de aanmeldprocedure staat vermeld.
Wat willen we bereiken?
Het doel van dit onderzoek is om het effect van het programma Jouw Wereld bij ouders van zorgintensieve kinderen te onderzoeken. Hierbij kijken we naar het effect van Jouw Wereld op stress en mentale vitaliteit.
Wat gaan we doen?
Wij verzamelen gegevens uit vragenlijsten. Deze vragenlijsten gaan vooral over uw vitaliteit en over stress. We stellen ook een aantal vragen over de deelnemer zelf en diegene waarvoor gezorgd wordt.
Tijdens het gebruik van de Your World app verzamelen wij gegevens uit de app. Persoonsgegevens die worden verzameld in de app zijn geslacht en leeftijdscategorie (in categorieën van 10 jaar). Andere gegevens die wij verzamelen in de app zijn gerelateerd aan het gebruik van de app zoals het aantal en de soort uitdagingen in de app die zijn gestart en stemmings- en vitaliteitsscores. De gegevens die wij verzamelen in de app zijn gecodeerd.
