Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
bandage
Aandoening

Hemofilie

Stollingsziekte

Hemofilie is een aangeboren stollingsziekte waarbij het bloed minder goed stolt. Hierdoor heeft uw kind meer last van bloedingen, vooral spier- en gewrichtsbloedingen. Alleen jongens kunnen hemofilie krijgen. Meisjes kunnen wel draagster zijn.

Hemofilie: over deze aandoening

Wat is hemofilie?

Wat is deze aandoening?

Hemofilie is een aangeboren zeldzame stollingsziekte waarbij het bloed minder goed stolt. Hierdoor heeft uw kind meer last van bloedingen, vooral spier en gewrichtsbloedingen. 
Hemofilie A (85%) komt vaker voor dan hemofilie B (15%). Nederland telt ongeveer 1.600 hemofiliepatiënten, een kwart daarvan is kind. Ongeveer de helft heeft ernstige hemofilie, de andere helft matig ernstige of milde. Hemofilie komt overal ter wereld voor en alle bevolkingsgroepen kunnen het krijgen.

Wilt u meer informatie over deze aandoening, kijkt u dan op:

Soorten

Er zijn twee typen hemofilie, A en B. Bij hemofilie A heeft uw kind een tekort aan stollingsfactor VIII. Bij hemofilie B mist uw kind stollingsfactor IX. De ernst van hemofilie wordt ingedeeld naar het percentage stollingsactiviteit dat uw kind nog heeft.

  • ernstige hemofilie - minder dan 1% stollingsactiviteit
  • matig ernstige hemofilie - nog 1 tot 5% stollingsactiviteit
  • milde hemofilie - tussen de 5 en 40% stollingsactiviteit

Oorzaak

De ziekte ontstaat door een foutje (mutatie) op een gen dat zorgt voor de aanmaak van Factor VIII of IX. Dat gen ligt op het X-chromosoom.

Meisjes kunnen draagster zijn van hemofilie, zij dragen dan het foute gen voor Factor VIII of IX bij zich. Meestal hebben ze geen klachten, maar ze kunnen wel meer last hebben van bloedingen, doordat ze minder stollingsfactor aanmaken.

Symptomen en gevolgen

De typische klachten die voorkomen bij hemofilie A en hemofilie B zijn vergelijkbaar en ontstaan doordat uw kind te weinig stollingsfactor heeft om goed te stollen. Vooral de tweede fase van de stolling verloopt minder goed (secundaire hemostasestoornis).

Uw kind heeft dan meer last van bloedingen, zoals:

  • grote blauwe plekken
  • langdurig nabloeden bij verwonding of ingreep 
  • bloedingen in gewrichten of spieren- spontaan of na stoten 
  • bloedingen in organen na een trauma
  • bloedingen in de hersenen
 

Wat wij voor u doen

Met wie heeft u te maken?

wizard_link

Komt u hier voor een eerste bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? En wat vertelt u uw kind? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor