Hemofilie­behandel­centrum

Wat doet dit centrum?

Het Hemofiliebehandelcentrum behandelt patiënten met hemofilie, van Willebrand ziekte, bloedplaatjesafwijkingen of andere zeldzame stollingsstoornissen. Omdat dit bijna altijd erfelijke, aangeboren ziektes zijn, komen patiënten hun leven lang voor behandeling en controle naar het centrum.

Wij hebben twee gespecialiseerde behandelteams, werkzaam op twee locaties in het Erasmus MC: een team voor volwassenen en een team voor kinderen.
Op beide locaties  is op doordeweekse dagen een hemofilieverpleegkundige en/of verpleegkundig specialist aanwezig. Ook zijn er wekelijks op beide afdelingen twee spreekuren waarbij de verschillende betrokken specialisten aanwezig zijn.

Wat willen we bereiken?

Het Hemofiliebehandelcentrum behandelt en begeleidt volwassenen en kinderen met hemofilie. Omdat de aandoening niet alleen medische, maar ook psychosociale gevolgen kan hebben, werkt een team van verschillende specialisten samen aan uw behandeling. Bovendien is er aandacht voor de genetische aspecten, omdat hemofilie een erfelijke afwijking is. Het Erasmus MC Hemofiliebehandelcentrum is een van de grootste hemofiliebehandelcentra in Nederland. Voor al onze patiënten geldt dat we de zorg en de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen continu willen verbeteren. Op die manier hopen we dat patiënten in hun dagelijks leven zo min mogelijk last hebben van hun stollingsstoornis. 

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Hemofilie is helaas nog niet te genezen, maar wel goed (steeds beter) te behandelen. Een patiënt met een ernstige vorm van hemofilie komt over het algemeen twee keer per jaar op controle in het Hemofiliebehandelcentrum. Bij milde hemofilie of een andere stollingsziekte is dit meestal één keer. Voor iedere patiënt is er een individueel behandelplan. Na de (twee)jaarlijkse controle krijgt de patiënt een geüpdatet behandelplan thuisgestuurd. Ook de huisarts ontvangt daarvan een kopie.

In het Hemofiliebehandelcentrum krijgt iedere patient één hoofdbehandelaar en aanspreekpunt.

Het centrum wordt jaarlijks ge(her)geaccrediteerd door HKZ (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector). Daarnaast is het centrum officieel erkend door het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn & Sport) als NFU-expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen in Nederland. NFU staat voor Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.  Verder is het centrum actief binnen het Europese netwerk van expertisecentra (ERN). Het heeft een golden pin Comprehensive Care Center-onderscheiding door EUHASS (European Haemophilia Safety Surveillance) ontvangen.

Het Hemofiliebehandelcentrum behandelt de volgende aandoeningen: 

• FV deficientie
• FVII deficientie
• FXI deficientie
• FXIII deficientie
• Andere Factor deficienties
• Ziekte van Glanzmann
• Trombocytopathie
• Hypofibrinogenemie
• Dysfibrinogenemie
• Verworven hemofilie
• Verworven Van Willebrand Ziekte

Hemofilie

Ziekte van Von Willebrand

Hemofiliebehandelcentrum volwassenen (Centrumlocatie)

Op werkdagen is van 8.00 tot 16.30 uur de hemofilieverpleegkundige of verpleegkundig specialist aanwezig. U kunt de verpleegkundige ook rechtstreeks benaderen via telefoon 06 - 126 230 34 of (010) 704 01 13. E-mail (hemofilie@erasmusmc.nl).

Heeft u buiten kantoortijd zorg nodig? Dan kunt u zich – met of zonder overleg vooraf – melden bij de Spoedeisende Hulp.

Er is altijd een internist-hematoloog die 24-uursdienst heeft. Als u zich meldt met hemofilie, dan wordt de dienstdoende hematoloog altijd geraadpleegd.

Hemofiliebehandelcentrum kinderen (locatie Sophia)

Op werkdagen is van 8.00 tot 16.30 uur de hemofilieverpleegkundige of verpleegkundig specialist aanwezig. U kunt de verpleegkundige ook rechtstreeks benaderen via telefoon 06 - 12 94 59 60 of e-mail (kinderhemofilie@erasmusmc.nl).

Heeft uw kind buiten kantoortijd zorg nodig? Dan kunt u zich – met of zonder overleg vooraf – melden bij de Spoedeisende Hulp.

Er is altijd een kinderarts-hematoloog die 24-uursdienst heeft. Als u met uw kind langskomt, dan wordt de dienstdoende hematoloog altijd geraadpleegd.

Het Hemofiliebehandelcentrum werkt samen met o.a.

• Amsterdam Universitair Medisch Centrum
• Universitair Medisch Centrum Utrecht
• Universitair Medisch Centrum Groningen
• Radboud Universitair Medisch Centrum, Maastricht, Eindhoven-Veldhoven
• Laboratorium voor Diagnostische Genoomanalyse - LDAG
• Afd. Klinische Genetica Leids Universitair Medisch Centrum
• Laboratorium voor Diagnostiek Radboud Universitair Medisch Centrum
• Rijndam Revalidatiecentrum

Het Hemofiliebehandelcentrum doet veel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, gevolgen en behandelingen van hemofilie. Een belangrijk deel van het lopende wetenschappelijke onderzoek richt zich op verbetering van de veiligheid van de behandeling. En verder op een geheel of gedeeltelijk herstel van de erfelijke afwijking, bijvoorbeeld door gentherapie. De laatste jaren is er ook veel aandacht voor de kwaliteit van leven. Dit gebeurt zowel in landelijke als internationale studies. U kunt daarom tijdens de behandeling de vraag krijgen of u wilt meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar hemofilie of een andere stollingsstoornis

Patiënten van het hemofiliebehandelcentrum worden wanneer dat nodig is, opgenomen op de kliniek Hematologie.

Hematologie