Wat zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa?
Bij deze ziektes gaat er iets mis met de afweer in je lichaam. Je afweer is te actief.
Je afweer hoort alleen ziekteverwekkers van buiten het lichaam aan te vallen. Bijvoorbeeld virussen en slechte bacteriën. Zo zorgt het dat je niet ziek wordt.
In onze darmen leven ook veel goede bacteriën. Die hebben we nodig voor het verteren van eten. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa valt jouw afweer deze goede bacteriën aan. Dit is niet de bedoeling. Daardoor ontstaan ontstekingen en wondjes in de darmen, en kun je last krijgen van buikpijn en andere klachten. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
.png)
Afbeelding gemaakt met Biorender.com
De precieze oorzaken van deze ziektes zijn nog niet bekend. Waarschijnlijk is het een combinatie van verschillende dingen. Bijvoorbeeld erfelijke aanleg, de soorten bacteriën in je darmen en je leefomstandigheden.
Meer informatie vind je op:
Je afweer hoort alleen ziekteverwekkers van buiten het lichaam aan te vallen. Bijvoorbeeld virussen en slechte bacteriën. Zo zorgt het dat je niet ziek wordt.
In onze darmen leven ook veel goede bacteriën. Die hebben we nodig voor het verteren van eten. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa valt jouw afweer deze goede bacteriën aan. Dit is niet de bedoeling. Daardoor ontstaan ontstekingen en wondjes in de darmen, en kun je last krijgen van buikpijn en andere klachten. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Afbeelding gemaakt met Biorender.com
De precieze oorzaken van deze ziektes zijn nog niet bekend. Waarschijnlijk is het een combinatie van verschillende dingen. Bijvoorbeeld erfelijke aanleg, de soorten bacteriën in je darmen en je leefomstandigheden.
Meer informatie vind je op:
Over vedolizumab
Wat is het doel?
Er zijn nog geen medicijnen die de ziekte helemaal kunnen genezen. We hopen met dit medicijn de ziekte zo rustig te krijgen, dat je geen wondjes meer in je darmen hebt en dat je geen klachten meer ervaart van de ziekte.
Bij de meeste patiënten werkt het medicijn goed, maar bij sommige helaas niet. We weten van tevoren niet of het medicijn bij jou zal helpen.
Stop je met dit medicijn? Of ga je een lagere dosis gebruiken? Dan kunnen de klachten weer terugkomen.
Bij de meeste patiënten werkt het medicijn goed, maar bij sommige helaas niet. We weten van tevoren niet of het medicijn bij jou zal helpen.
Stop je met dit medicijn? Of ga je een lagere dosis gebruiken? Dan kunnen de klachten weer terugkomen.
Hoelang werkt het medicijn?
Het medicijn werkt voor een bepaalde tijd. Hoelang het medicijn bij jou blijft werken, weten we niet van tevoren. Dit kan weken, maanden of jaren zijn.
Waarom werkt het medicijn niet meer na een tijd?
De ziekte reageert niet meer genoeg op het medicijn, waardoor de klachten terugkomen.In welk geval krijg je dit medicijn?
Dit medicijn werkt vooral bij ontstekingen in de dikke darm. Bij colitis ulcerosa zit de ontsteking in de dikke darm. Daarom krijgen vooral patiënten met colitis ulcerosa dit medicijn.
Heb je de ziekte van Crohn? Dan kun je dit medicijn krijgen als de ziekte alleen in je dikke darm zit.
We geven dit medicijn vaak als andere medicijnen niet genoeg helpen. Of als andere medicijnen te veel bijwerkingen geven.
Heb je de ziekte van Crohn? Dan kun je dit medicijn krijgen als de ziekte alleen in je dikke darm zit.
We geven dit medicijn vaak als andere medicijnen niet genoeg helpen. Of als andere medicijnen te veel bijwerkingen geven.
Hoe werkt het medicijn?
Het medicijn zorgt dat je afweer minder actief is in je darmen. Het zorgt dat witte bloedcellen niet naar je darmen toegaan. Witte bloedcellen zijn onderdeel van je afweer. Hierdoor wordt de ontsteking in je darmen minder.
Het medicijn heeft geen invloed op je afweer in je hele lichaam. Alleen de afweer in je darmen.
Het medicijn heeft geen invloed op je afweer in je hele lichaam. Alleen de afweer in je darmen.
Hoe snel werkt het medicijn?
Het medicijn werkt niet meteen. Het kan 1 tot 6 maanden duren voordat je effect merkt.
Daarom krijg je mogelijk in het begin ook een ander medicijn, of een dieet. Bijvoorbeeld het medicijn prednison.
Zo zorgen we dat de ziekte ook in het begin rustig blijft.
Daarom krijg je mogelijk in het begin ook een ander medicijn, of een dieet. Bijvoorbeeld het medicijn prednison.
Zo zorgen we dat de ziekte ook in het begin rustig blijft.
Samen met andere medicijnen
Meestal gebruik je alleen dit medicijn. Het kan ook nodig zijn dat je een behandeling met meer medicijnen tegelijk krijgt.
Misschien gebruik je dit medicijn samen met een ander medicijn dat ook de afweer remt. Dit is dan nodig om de ziekte rustig te houden. Wel heb je dan meer kans op infecties.
Twijfel je of je bepaalde medicijnen samen mag gebruiken? Overleg dan met ons.
Misschien gebruik je dit medicijn samen met een ander medicijn dat ook de afweer remt. Dit is dan nodig om de ziekte rustig te houden. Wel heb je dan meer kans op infecties.
Twijfel je of je bepaalde medicijnen samen mag gebruiken? Overleg dan met ons.
Voorbereiding
Onderzoek naar infecties
Voordat je begint met het medicijn, onderzoeken we je bloed. We kijken dan of je bepaalde bacteriën of virussen in je bloed hebt. Je kunt bepaalde bacteriën of virussen in je lichaam hebben waar je nu niks van merkt, maar waar je wel last van kunt krijgen als je begint met het medicijn. Dit komt doordat het medicijn je afweer remt.
Als je we dit zien in jouw bloed, kan het medicijn problemen geven. Misschien krijg je het medicijn dan niet. Of we moeten je eerst behandelen.
Als je we dit zien in jouw bloed, kan het medicijn problemen geven. Misschien krijg je het medicijn dan niet. Of we moeten je eerst behandelen.
Vaccinaties
We vragen welke vaccinaties je al hebt gehad. Heb je een belangrijke vaccinatie nog niet gehad? Dan kijken we of je die kunt krijgen, voordat je met het medicijn begint.
Het medicijn gebruiken
Hoe krijg je het medicijn?
Je krijgt dit medicijn in het ziekenhuis, via een infuus. Een infuus is een dun, plastic buisje. Deze prikken we in een bloedvat in je hand of arm. Aan het buisje maken we een slangetje vast. Via het buisje en slangetje stroomt het medicijn in je lichaam.
Dit duurt de eerste paar keer ongeveer 2 uur. Daarna kijken we of het in minder tijd kan.
Tijdens de behandeling zit je op een stoel. Je kunt iets voor jezelf doen, bijvoorbeeld huiswerk maken of een filmpje kijken.
Heb je pijn op de plek van het infuus? Zeg dit dan tegen de verpleegkundige.
Het medicijn via een infuus.
Vind je het prikken nog steeds spannend? Geef dit dan vooral aan. We helpen je dan met tips of afleiding.
Dit duurt de eerste paar keer ongeveer 2 uur. Daarna kijken we of het in minder tijd kan.
Tijdens de behandeling zit je op een stoel. Je kunt iets voor jezelf doen, bijvoorbeeld huiswerk maken of een filmpje kijken.
Heb je pijn op de plek van het infuus? Zeg dit dan tegen de verpleegkundige.
Het medicijn via een infuus.
Zalf voor het prikken
Voor iedereen is een prik anders. Als je wil, kun je je huid van tevoren verdoven met Emla-zalf. Dit noemen we ook wel toverzalf. Deze zalf zorgt dat je minder voelt van de prik. De zalf smeer je thuis alvast op, 1 uur voor je afspraak.Vind je het prikken nog steeds spannend? Geef dit dan vooral aan. We helpen je dan met tips of afleiding.
Hoe vaak krijg je het medicijn?
- 2 weken na het eerste infuus krijg je het tweede infuus.
- 4 weken daarna krijg je het derde infuus.
- 8 weken daarna krijg je het vierde infuus.
- Daarna krijg je waarschijnlijk elke 8 weken een infuus. Het is ook mogelijk dat je het medicijn vaker krijgt.
Koorts of een infectie?
Heb je koorts of een infectie? Bijvoorbeeld de griep? Neem dan contact op met ons. Je mag dan geen medicijnen krijgen. De medicijnen kunnen dan zorgen dat je meer klachten krijgt van de infectie.
Injecties
Gaat het goed met de infusen? Dan kun je mogelijk na een tijdje over op injecties. Dit zijn kleine prikjes in je bovenbeen of buik. Deze kun je thuis zelf zetten. Dit doe je dan elke 2 weken.
Bijwerkingen
Welke bijwerkingen kun je krijgen?
Je kunt last krijgen van bijwerkingen door dit medicijn. Bijvoorbeeld:
De meeste patiënten hebben geen last van bijwerkingen.
- hoofdpijn
- pijn in je gewrichten, bijvoorbeeld je knieën, polsen, ellebogen of rug
- verkoudheid
- een reactie van je lichaam tijdens het infuus, bijvoorbeeld pijn op de plek van het infuus of koude rillingen
De meeste patiënten hebben geen last van bijwerkingen.
Waar moet je verder op letten?
Op reis
Je kunt gewoon op vakantie naar een ander land. Houd wel rekening met de data van je behandelingen. Plan je vakantie tussen 2 behandelingen in.
Je moet een paar dingen voorbereiden voordat je op vakantie gaat:
Je moet een paar dingen voorbereiden voordat je op vakantie gaat:
- Ga langs bij de apotheek. Vraag daar om een medicijnpaspoort.
- Vraag ons om een brief in het Engels, met informatie over je ziekte, medicijnen en belangrijke telefoonnummers.
- Ga je naar een land buiten Europa? Neem dan contact op met de GGD. Vraag of je extra vaccinaties nodig hebt. Vertel dat je vedolizumab gebruikt.
- Eet geen eten van kraampjes op straat. Dit eten is soms niet schoon en kan voor infecties zorgen.
- Drink alleen water uit flessen. Niet uit de kraan. Zo maak je jouw kans op een infectie kleiner.
Vaccinaties
Het medicijn kan zorgen dat sommige vaccinaties minder goed werken. En dat je meer last krijgt van bijwerkingen door een vaccinatie.
Moet je een vaccinatie krijgen? Bespreek dan met de apotheek, je arts of de GGD-arts dat je dit medicijn gebruikt.
Tijdens de behandeling met dit medicijn mag je geen levende vaccinaties krijgen. Dat zijn vaccinaties met levende virussen. Dit zijn bijvoorbeeld de vaccinaties tegen gele koorts en bof, mazelen en rode hond (BMR).
Moet je een vaccinatie krijgen? Bespreek dan met de apotheek, je arts of de GGD-arts dat je dit medicijn gebruikt.
Tijdens de behandeling met dit medicijn mag je geen levende vaccinaties krijgen. Dat zijn vaccinaties met levende virussen. Dit zijn bijvoorbeeld de vaccinaties tegen gele koorts en bof, mazelen en rode hond (BMR).
Griepprik
Door dit medicijn ben je gevoeliger voor sommige ziektes. Ook voor de griep. Je hebt ook meer kans om erg ziek te worden van de griep.
Haal daarom elk jaar in de herfst de griepprik. Dit kan via je huisarts. Deze prik zorgt dat je:
Haal daarom elk jaar in de herfst de griepprik. Dit kan via je huisarts. Deze prik zorgt dat je:
- minder kans hebt om de griep te krijgen,
- minder kans hebt om erg ziek te worden door de griep.
Zwanger?
We weten niet zeker of je dit medicijn veilig kunt gebruiken tijdens een zwangerschap en borstvoeding. Hier is niet genoeg onderzoek naar gedaan.
Heb je seks met iemand anders? Gebruik dan altijd anticonceptie, zolang je het medicijn gebruikt. Anticonceptie zorgt dat je niet zwanger wordt, of iemand niet zwanger kunt maken. Bijvoorbeeld de pil of een condoom.
Ben je zwanger, of wil je zwanger worden? Bespreek dit dan met ons. Samen bespreken we dan of je het medicijn blijft gebruiken.
Heb je seks met iemand anders? Gebruik dan altijd anticonceptie, zolang je het medicijn gebruikt. Anticonceptie zorgt dat je niet zwanger wordt, of iemand niet zwanger kunt maken. Bijvoorbeeld de pil of een condoom.
Ben je zwanger, of wil je zwanger worden? Bespreek dit dan met ons. Samen bespreken we dan of je het medicijn blijft gebruiken.
Vruchtbaarheid
We weten niet of het medicijn invloed heeft op je vruchtbaarheid. Hier is niet genoeg onderzoek naar gedaan. Vruchtbaar zijn betekent dat je zwanger kunt worden, of dat je iemand zwanger kunt maken.
Alcohol, roken en drugs
Totdat je 18 bent, mag geen alcohol drinken, drugs gebruiken, roken of vapen. Dit geldt voor alle kinderen in Nederland.
Voor jou is het extra belangrijk om niet te roken of vapen. Ook als je 18 jaar wordt. Roken en vapen kunnen je ziekte erger maken.
We weten niet goed wat het gevolg is van alcohol of drugs in combinatie met dit medicijn.
Voor jou is het extra belangrijk om niet te roken of vapen. Ook als je 18 jaar wordt. Roken en vapen kunnen je ziekte erger maken.
We weten niet goed wat het gevolg is van alcohol of drugs in combinatie met dit medicijn.
Contact
Heb je vragen?
Heb je vragen? Neem dan gerust contact met ons op.
Hoe kun je contact opnemen?
Stel je vraag via de BeterDichtbij app.
Heb je een vraag met spoed?
Heb je een vraag met spoed?
- Op maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 14.00 uur: bel 06 45 63 60 63
- Op andere dagen en tijden: bel 010 704 0 704 (algemene nummer Erasmus MC). Vraag naar de kinderarts.
Praten met lotgenoten
Wil je meer weten over het leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa? Of wil je praten met iemand die dezelfde ziekte als jij heeft? Kijk dan op www.crohn-colitis.nl, facebook-groep voor patiënten of www.crohn-colitis.nl/jongeren.
