Naar topnavigatiemenu Naar hoofdnavigatiemenu Naar hoofdinhoud
Patiëntenfolder

Neuromusculaire scoliose

Scoliose is een verkromming van de wervelkolom. Bij kinderen met meerdere beperkingen of bij kinderen met problemen aan de spieren of het zenuwstelsel komt scoliose vaker voor. We noemen dit dan neuromusculaire scoliose. Hieronder leest u meer over neuromusculaire scoliose en de behandelingen ervoor.

Download PDF

Wat is neuromusculaire scoliose?

Scoliose is een verkromming van de wervelkolom, die bij alle kinderen kan voorkomen. Maar bij kinderen met meerdere beperkingen of met problemen aan de spieren of het zenuwstelsel komt scoliose vaker voor. Dit noemen we neuromusculaire (zenuw en spier) scoliose. Bij deze kinderen ontstaat de scoliose doordat de spieren en de zenuwen de wervelkolom niet genoeg kunnen ondersteunen.

Een scoliose is een verkromming van de wervelkolom

Oorzaak

Bij kinderen met meerdere beperkingen of met problemen aan de spieren of het zenuwstelsel ontstaat de scoliose doordat de spieren en de zenuwen de wervelkolom niet genoeg kunnen ondersteunen. Daardoor groeit de wervelkolom langzaam krom.

Symptomen en gevolgen

Door de verkromming hebben kinderen met scoliose meer moeite om hun evenwicht te bewaren. Dit maakt zitten en soms ook staan vermoeiend.

De bocht in de wervelkolom kan erger worden, zeker als uw kind hard groeit. Hoe groter de bocht, hoe meer uw kind scheef gaat zitten. Het kost dan veel energie om overeind te blijven, te communiceren, te eten of mee te doen aan activiteiten. Als de bocht te groot wordt (groter dan 45 graden), verandert ook de vorm van de romp steeds meer. Daardoor is er minder ruimte voor longen, het hart en de maag. Dit kan leiden tot slechter eten, moeilijker ademen en longontstekingen.

Hoe herkennen we scoliose?
  • Uw kind laat het hoofd steeds naar één kant opzij hangen.
  • De schouders staan links en rechts niet op gelijke hoogte, of niet even ver naar achter.
  • Uw kind hangt steeds scheef naar dezelfde kant, misschien zelfs over de zijsteun.
  • Het bekken staat scheef. Dit zie je het beste als het kind ligt: beide benen vallen dan naar één kant (‘windblown position’: alsof de benen beide door de wind naar een kant zijn geblazen).
  • De romp is steeds gedraaid naar een kant.
  • Bij eventueel tillen met een tilzak merk je dat de rug scheef is.

Onderzoek en diagnose

Röntgenfoto's

De diagnose stellen we met röntgenfoto’s. Als de scoliose is vastgesteld, maken we elke (half) jaar röntgenfoto’s. Op deze röntgenfoto’s kunnen we zien of de scoliose stabiel blijft, of dat het verergert. We maken dan het liefst een zittende foto.

Over de behandeling

Er zijn verschillende behandelmogelijkheden voor scoliose: oefeningen, een korset of zit-orthese en een operatie. De keuze voor de behandeling hangt af van de situatie en wordt besproken met de arts.

Oefeningen

We weten dat het ontwikkelen en zo lang mogelijk behouden van vaardigheden, zoals zitten of lopen, belangrijk is voor het welzijn van de kinderen. We weten ook dat lopen (eventueel met lange beenbeugels) een verergering van de scoliose tijdens de groeispurt kan voorkomen. Dit geldt vooral voor kinderen met een spierziekte (zoals de ziekte van Duchenne) en kinderen met een syndroom (bijvoorbeeld het syndroom van RETT).

Als uw kind niet actief rechtop kan gaan zitten of staan, heeft staan in de sta-orthese als oefening geen zin meer. Bij het oefenen worden de spieren rond de wervelkolom zoveel mogelijk geactiveerd. Het is het beste als het kind de spieren zelf aanspant. Maar als dat niet lukt, kan het ook door het innemen van bepaalde houdingen. Het is dan belangrijk om zoveel mogelijk af te wisselen van de houding en beweging. Dit kan liggend op de buik, de rug en op beide zijden.

Probeer ervoor te zorgen dat het kind actieve verplaatsingen zoveel mogelijk zelf doet. Denk bijvoorbeeld aan verplaatsingen van de stoel naar het bed.

Korset of zit-orthese

Een korset of zit-orthese zorgt er niet voor dat de verkromming van de rug verbetert, maar remt de verergering van de verkromming soms wel af. Ook kan het comfortabeler zijn voor uw kind. Een korset of orthese verbetert de zithouding zo dat uw kind mee kan doen met dagelijkse activiteiten.

Een korset kan ook nadelen hebben. Het is niet voor alle kinderen geschikt. Het kan dat een korset ervoor zorgt dat het kind minder kan bewegen. Dit kan voor vermindering van spierkracht en beweeglijkheid zorgen. Ook kan een korset het ademen moeilijker maken, reflux-klachten verergeren of voor huidproblemen zorgen. Bovendien moet u regelmatig naar de instrumentmaker om het korset aan te passen.

null

Operatie

Als we bij de controles zien dat de scoliose erger wordt en groter wordt dan 45 tot 50 graden, zullen we de voor- en nadelen van een operatie met u bespreken. Het doel van de operatie is om verergering te voorkomen. Ook voorkomen we met de operatie dat organen in de knel komen te zitten. Daarnaast verbetert de operatie de zitbalans in de rug van het kind. We horen vaak dat kinderen na de operatie activiteiten langer kunnen volhouden, alerter zijn, meer contact mak en of beter eten.

De operatie die we bij de meeste kinderen met neuromusculaire scoliose uitvoeren is een bipolaire fixatie. Dit is een operatie waarbij we met metalen staven de rug van uw kind vastzetten. Tijdens de operatie plaatsen we twee metalen verankeringen: eentje in het bekken en eentje tussen de schouderbladen. Onder de huid zetten we dit met staven vast.

Om de bepalen of uw kind de operatie aankan, doen we uitgebreid onderzoek. Tijdens een overleg met de orthopeed, een anesthesist, een kinderneuroloog, een kinderlongarts, een verpleegkundige en een intensive care arts beoordelen we dit. Tijdens dit overleg vergelijken we de voordelen en nadelen van de operatie. We kijken naar alles wat belangrijk is voor de operatie.

Lees meer over de operatie in ‘bipolaire fixatie’.

Rontgenfoto van een rug met neuromusculaire scoliose Rontgenfoto van een bipolaire fixatie

Wat als de operatie niet mogelijk is?
Als een operatie te risicovol is, richten we de behandeling op comfort en iet op een verbetering van de bocht. We proberen achteruitgang zoveel mogelijk tegen te gaan door het effect van zwaartekracht op de rug te verminderen. Dit doen we door het kind zo veel mogelijk te laten liggen (zo nodig door het kantelen van de stoel). De stoel wordt niet meer gebruikt om de bocht te verminderen, maar is gericht op comfort, ondersteuning en uitbalanceren. Het kan zo zijn dat het bekken daarom scheef in de stoel zit, maar het hoofd in het midden. Het gebruik van een korset kan sommige kinderen helpen bij activiteiten en zitten.

Met wie heeft u te maken?

De hoofdbehandelaar van uw kind voor de scoliose is de wervelkolomchirurg. Vaak heeft u voor de operatie afspraken bij andere artsen. Dit zijn bijvoorbeeld de algemene kinderarts, kinderlongarts of de kindercardioloog.

Op onze afdeling heeft u te maken met onze artsen in opleiding tot orthopeed, onze verpleegkundig specialist en de kinderfysiotherapeut.

Heeft u nog vragen?

Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Bespreek deze vragen tijdens uw volgend bezoek met de behandelaar. Als u niet kunt wachten tot het volgend bezoek, kunt u contact opnemen met de polikliniek voor een telefonisch consult. Zie de contactgegevens onder het kopje ‘contact’.

Meer informatie?

Meer informatie kunt u vinden op: https://www.scoliose.nl/wat-is-scoliose/soorten-scoliose/

Contact

Tijdens kantooruren:
  • Polikliniek kinderorthopedie (010) 703 66 57 of kinderothopedie@erasmusmc.nl
Buiten kantooruren, bij spoed:
  • Algemeen nummer Erasmus MC (010) 704 0 704