Overzicht erkende expertisecentra
Het Erasmus MC kent 56 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wil dat patiënten met zeldzame aandoeningen weten in welke expertisecentra in Europa ze terechtkunnen voor diagnose, multispecialistische en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling. Dit biedt zowel u als zorgprofessionals duidelijkheid waar welke specifieke expertise te vinden is.Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.
- Academisch Borst- en Ovariumkankercentrum
- Academisch expertisecentrum voor interstitiële longziekten
- Academisch expertisecentrum voor sarcoïdose
- Centrum voor congenitaal beenmergfalen en genetische predispositie acute leukemie
- Centrum voor genetische oogaandoeningen Rotterdam
- Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten
- Pompe centrum
- Centrum voor PKU, ureumcyclusdefecten en organische acidurieën
- Porfyrie expertisecentrum Rotterdam
- Centrum voor zeldzame huidziekten
- Cystic Fibrosis Expertisecentrum Rotterdam
- ENCORE (expertisecentrum Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam, ErasmusMC)
- Erasmus MC botcentrum
- Erasmus MC expertisecentrum voor inflammatoire ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Erasmus MC Expertisecentrum Endocarditis
- Erasmus MC expertisecentrum voor Endocriene Aandoeningen
- Erasmus MC expertisecentrum voor zeldzame ziekten van nieren en urinewegen
- Erasmus MC Instituut voor Tropische Ziekten
- Erasmus MC Lever expertisecentrum
- Erasmus MC slokdarm & maagkanker expertisecentrum
- Expertisecentrum genetische obesitas (i.s.m. Amsterdam UMC)
- Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom
- Expertisecentrum voor Inflammatoire Myopathieën
- Expertisecentrum voor zeldzame hoofd & hals tumoren
- Expertisecentrum voor zeldzame IBD en congenitale diarree
- Expertisecentrum Zeldzame Groeistoornissen
- Expertisecentrum Erasmus MC Vasculaire Genetica
- Expertisecentrum Familiaire en Erfelijke tumoren
- Expertisecentrum spinale disraphismen Rotterdam
- Expertisecentrum Uveïtis
- Expertisecentrum voor aangeboren hand en arm afwijkingen
- Expertisecentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Erasmus MC Rotterdam
- Expertisecentrum voor aangeboren misvormingen van de long
- Expertisecentrum voor DSD (Disorders of Sex Development)
- Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen
- Expertisecentrum voor erfelijke hart-en vaatziekten
- Expertisecentrum voor hematologische maligniteiten
- Expertisecentrum voor Kinderen met Auto-immuunziekten
- Expertisecentrum voor laryngotracheale stenose
- Expertisecentrum voor longkanker
- Expertisecentrum voor oligodontie
- Expertisecentrum voor pulmonale hypertensie
- Expertisecentrum voor zeldzame mestcel-gerelateerde aandoeningen
- Expertisecentrum voor Zeldzame Systeemziekten
- Expertisecentrum voor zeldzame urinewegtumoren & zaadbalkanker
- Expertisecentrum voor zwangerschapsziekten
- Frontotemporale dementie (FTD) expertisecentrum
- Hemofiliebehandelcentrum
- Hersen Tumor Expertisecentrum
- Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Afwijkingen
- Lepra expertisecentrum (i.s.m. LUMC)
- Maagdarm Ischemie centrum Rotterdam (i.s.m. SFVG)
- Nederlands Craniofaciaal Expertisecentrum
- Neuromusculaire ziekten (NMZ) Centrum
- Primaire Immuundeficiëntie Expertisecentrum
- Rotterdams Oogmelanoom Centrum
- Schisis expertisecentrum Erasmus MC
- Sikkelcel- en Thalassemie Centrum
- Weke delen tumoren expertisecentrum
Nationaal plan: erkenning expertisecentra zeldzame aandoeningen
Procedure en erkenning naar Europese norm
De procedure voor het erkennen van expertisecentra is door de NFU ontwikkeld in nauwe samenwerking met Orphanet Nederland en de VSOP. Hiermee wordt de verbinding met het medisch-wetenschappelijke perspectief en het patiëntenperspectief gewaarborgd.
Kandidaat-expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door inhoudelijke experts en door betrokken patiëntenorganisaties. Vervolgens worden beide beoordelingen als advies uitgebracht aan een onafhankelijke commissie, waarna deze commissie een definitief advies opstelt voor de minister van VWS om een expertisecentrum wel of niet te erkennen. De kandidaat-expertisecentra worden beoordeeld op basis van door het ministerie van VWS vastgestelde criteria die mede gebaseerd zijn op Europese normen. Aan de hand van het advies van de onafhankelijke commissie neemt de minister van VWS een besluit en maakt het eindoordeel aan de getoetste centra bekend.
Meer informatie
- De website van het nationaal contactpunt voor grensoverschrijdende zorg CAK
- De NFU website
- Website van het ministerie van VWS
- VSOP, Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
